España lidera la primera red europea de "atención básica" a pacientes con anemias raras

La 'European Network for Rare and Congenital Anaemias (ENERCA) -instituida en 2002-, es la primera red de que tiene como objetivo ofrecer atención básica a pacientes con anemias raras, y en ella participan expertos procedentes de 15 países de la Unión Europea. España lidera esta red que pretende coordinar y fomentar el conocimiento sobre el diagnóstico y tratamiento de estas patologías, que se consideran enfermedades raras porque afectan a menos de cinco personas por cada 10.000 habitantes.

El doctor Joan Lluis Vives, director de ENERCA y jefe de la Unidad de Eritropatología del Hospital Clinic de Barcelona, ha explicado que con esta red quieren lograr que médicos de distintos países de Europa puedan apoyarse unos a otros cuando se encuentren con el caso de un paciente que sufra una anemia rara que no sepan cómo manejar.

En casos como estos, ENERCA permitiría compartir el conocimiento de distintos profesionales médicos, para que se pueda mejorar así el diagnóstico y la atención prestada a los pacientes.

Los expertos calculan que alrededor del seis por ciento de los europeos está afectado por alguna enfermedad rara. Se sabe, además, que aproximadamente el 1% de las parejas corren el riesgo de tener un hijo que presente un síndrome de hemoglobina grave y, según datos recientes, 250 millones de personas en todo el planeta padecen talasemia, una de las patologías hereditarias más comunes de este grupo.

Las anemias raras, grandes desconocidas

Antonio Cerrato, presidente de la Asociación Española de Lucha contra las Hemoglobinopatías y Talasemias (ALHETA), señala que entre las principales dificultades con las que se encuentran los afectados está que los propios profesionales sanitarios desconocen los protocolos internacionales que se siguen en el tratamiento de este tipo de anemias.

Por este motivo, desde ALHETA se aboga porque los médicos reciban una formación más completa sobre esas pautas de tratamiento, especialmente en Atención Primaria, cuyos profesionales tienen un desconocimiento absoluto de estas enfermedades.

Cerrato también ha apuntado que es necesario ofrecer a los pacientes apoyo psicológico y social para que puedan afrontar su enfermedad, ya que actualmente este tipo de ayuda no está disponible en la sanidad española.

Los pacientes, por su parte, solicitan la creación de una figura que coordine los tratamientos de los enfermos, y les facilite así la vida a estos y a sus familiares, porque los afectados se ven obligados a estar pendientes ellos mismos de la necesidad de revisiones con distintos especialistas -hepatólogos, cardiólogos, etcétera-, o se hacen cargo del control de las fechas en que van a precisar una transfusión, y no todos los pacientes ni familias están preparados para asumir esta responsabilidad.

FUENTE: EUROPA PRESS