Mª José Ruiz Díaz

El autismo, que padecen alrededor de 50.000 menores en España, es un trastorno neurológico que se caracteriza por la dificultad que tienen los afectados para comunicarse y relacionarse socialmente. ASTRADE es una asociación que trabaja, desde 1996, para ayudar a los niños autistas a desarrollar sus capacidades y promover su bienestar, con el objetivo de que consigan una mejor comunicación e interacción con las personas de su entorno. María José Ruiz Díaz, psicóloga y responsable técnica de ASTRADE, nos habla de su experiencia personal en el día a día con los niños autistas y sus familias. 

Los especialistas insisten mucho en la importancia de la detección precoz y el inicio inmediato del tratamiento del autismo si se quieren conseguir buenos resultados a largo plazo. Aunque no hay dos niños autistas iguales, y las características personales y del entorno influyen sobre su patología, ¿ha visto muchas diferencias en los progresos conseguidos con niños diagnosticados tempranamente y otros que han comenzado la terapia más tarde?

Es difícil saber cómo habría sido la evolución de un niño si se hubiera diagnosticado antes, pero sí que vemos la evolución del trabajo en niños con los que se ha trabajado desde antes de los tres años, y ahí si que estamos seguros de la efectividad de la atención temprana.

Uno de los problemas que existe para el diagnóstico del autismo es que en apariencia al nacer todo es normal, al contrario de otros síndromes donde hay unas señales físicas que evidencian la existencia del trastorno

Uno de los problemas que existe para el diagnóstico del autismo es que en apariencia al nacer todo es normal, al contrario de otros síndromes donde hay unas señales físicas que evidencian la existencia del trastorno. En el autismo, en muchas ocasiones no se nota ninguna anormalidad hasta pasados dos años.

Actualmente en España hay investigadores dedicados a mejorar las pruebas y los procedimientos de detección temprana, centrándose en las revisiones médicas habituales de los niños.

Las terapias con animales se están popularizando en el tratamiento de niños con autismo, incluso se ha presentado recientemente un simulador equino para poder realizar la equinoterapia con los niños en la consulta ¿ha podido observar personalmente sus efectos sobre los niños? ¿Cree que deberían generalizarse este tipo de tratamientos?

Personalmente no tengo dudas de los beneficios que aporta el contacto con animales a todas las personas, ya sean perros o caballos. Si un niño realiza una actividad gratificante en compañía de animales, una o dos veces por semana, seguro que será beneficioso para él.

Como profesional del autismo creo que lo que necesitamos es ver el beneficio en los déficits que tienen las personas con autismo, y para ello se necesitan estudios rigurosos que se centren en medir la evolución antes y después de una intervención de este tipo.

Siguiendo con el tema de los animales, y terapias aparte, también se ha observado que la compañía de mascotas ayuda a mejorar el estado de ánimo y la interacción de las personas con su medio. ¿Es buena idea que un niño autista conviva con un perro, por ejemplo?

Volviendo a la respuesta a la anterior pregunta pienso que el contacto con los perros es positivo para todas las personas, se dice que acariciar a un perro relaja, que los perros sienten el estado de ánimo de su amo... Son muchos los beneficios de tener una mascota en el día a día de una persona, con autismo o sin él, de modo que sí, lo veo una buena idea.

¿Cómo es un día en la vida de un niño con un trastorno del espectro autista (TEA)? ¿Qué tipo de intervenciones y actividades realizan para estimular a estos niños?

El día a día de un niño autista no es muy diferente al de los otros niños; son personas con las mismas necesidades de atención, de cariño, de normas y de actividad que cualquier otro niño. Cuando se levantan van al colegio o al instituto, aprenden, disfrutan, vuelven a casa por las tardes, y después suelen hacer alguna actividad como ir a la piscina, y otros van a logopedia o a otras actividades lúdicas con sus compañeros.

La educación es lo más importante y es el único tratamiento que ha demostrado su eficacia. El apoyo más importante que ASTRADE realiza hoy día es intervenir en los contextos naturales, con el apoyo de los centros educativos. Desde ASTRADE también se trabaja asesorando a las familias para dar pautas y explicar el trabajo que se está haciendo con sus hijos. También es muy importante la labor del terapeuta en la asimilación del diagnóstico, y el acompañamiento en su proceso de aceptación.

Tenemos también varios gabinetes de logopedia, en los que trabajamos los aspectos relacionados con la comunicación. Dentro de la atención a todos los ámbitos de la vida también cuidamos las relaciones sociales y el ocio. Tenemos un servicio psicosocial adaptando el nivel y la edad de los chavales, en el que trabajamos el aprendizaje de otras habilidades y también hacemos salidas.

Para los más mayores hay un servicio de ocio en el que se organizan excursiones, salidas al cine, a cenar, a patinar... En verano ofrecemos escuelas y campamentos de verano para complementar nuestra oferta.

Educación y comunicación en niños con autismo

Como cualquier otro niño, los afectados por estos trastornos también necesitan aprender, ¿qué tipo de educación reciben? ¿Cómo se puede captar su atención y conseguir que asimilen los conocimientos?

Como mencionabas anteriormente, la variabilidad entre las diferentes personas diagnosticadas con trastorno del espectro autista es tan grande que encontramos algunos que hoy día están estudiando una licenciatura universitaria.

La mayoría de nuestros niños van al colegio con el resto de los niños de su zona, se adaptan en principio a la metodología, y en otras ocasiones se realizan adaptaciones curriculares en su centro escolar.

La atención se puede conseguir cuando tratamos de temas de interés para ellos, si aprendemos a sumar, es muy diferente plantear la suma de dos números sin más a plantear un problema en el que la suma se haga con cromos de su serie favorita. En otro ejemplo, los ríos de España los estudiamos en la sala de informática, buscando los ríos uno a uno y con fotografías, en lugar de verlos todos juntos en el libro.

Algunos niños con autismo desarrollan alguna habilidad especial. Cuando esto se detecta, ¿se potencia esta habilidad?

Eso lo determina el sentido común. Tenemos que ver la funcionalidad de esa habilidad; a mucha gente le llama la atención y las refuerza constantemente. Imagine una persona que sabe si el 18 de julio de 1932 era martes o jueves, o la hora a la que sale el ferrocarril Madrid-Bilbao este domingo. Muchas personas les hacen preguntas relacionadas con las fechas o con las salidas de los trenes, pero esto no aporta mucho a la persona con autismo.

Si la habilidad es para el dibujo, la música, la informática, el cine, etcétera, se pueden potenciar como en el resto de personas, pero sin perder la perspectiva de un desarrollo de la persona en su globalidad.

Una de las características principales del autismo es que muchos de los niños que lo padecen no son capaces de hablar. ¿Cómo es la comunicación con estos niños?

Una de las características principales del autismo es un déficit en la comunicación (más global que el habla), y por lo tanto uno de los grandes objetivos de nuestro trabajo. Incluso aquellos niños que no hablan, sí que comunican. Tienen intereses y preferencias, y debemos utilizarlos para comunicarnos con ellos y enseñarles a usar un lenguaje común.

El hecho de usar un sistema alternativo/aumentativo de comunicación no impide la aparición del lenguaje oral, sino que lo estimula

Existen varios métodos de comunicación aumentativa/alternativa que han demostrado su eficacia. Los hay centrados en signos (como podría ser un lenguaje para sordos), y también centrados en imágenes, en los que se entrega por ejemplo una tarjeta de “agua” si tiene sed y quiere que le des su botella de agua. Más adelante se pueden ir ampliando estos sistemas de comunicación para hacer más compleja la comunicación. Me parece importante resaltar en este punto que el hecho de usar un sistema alternativo/aumentativo de comunicación no impide la aparición del lenguaje oral, sino que lo estimula. Algunas personas no los utilizan porque piensan que de este modo impedirían que luego el niño dijera palabras.

Ayudas para niños con autismo e integración en la sociedad

El entorno de los menores con autismo es fundamental para que se sientan cómodos y puedan realizar progresos. En estos casos es más importante que nunca la colaboración entre padres y maestros. Los padres, por otra parte, no suelen están preparados para afrontar esta experiencia vital. ¿Existen programas de formación para que los padres de estos niños aprendan cómo pueden ayudarles, y también la mejor forma de colaborar con los educadores?

El papel de la familia es fundamental en el tratamiento, porque son ellos los que dan continuidad a todas las intervenciones, los que aportan la estabilidad emocional y de contexto que nuestros niños necesitan. Puntualmente realizamos intervenciones en el ámbito familiar para mejorar la comunicación, o intervenir en hábitos alimentarios o en algún problema de conducta que pueda haber en casa.

Para los familiares también se organizan actividades para mejorar su día a día como escuela de padres, donde aprenden aspectos relacionados con el autismo, y escuela de hermanos, teniendo en cuenta su papel fundamental en la vida de las personas con autismo. Se ofrecen también respiros familiares y, una vez al mes, convivencias.

Los niños con autismo tienen un repertorio limitado de intereses y son muy reacios a los cambios, ¿hay alguna actividad en particular que les guste y que utilicen los educadores para motivarles?

¿Existe alguna actividad que les guste a todas las personas de un mismo colectivo? Seguro que siempre encontramos excepciones.

Entre nuestros niños suele ser habitual que les guste lo mismo que a todos los niños, nadar, la música, las películas de dibujos, el chocolate…, y por supuesto que todo aquello que guste a nuestros niños lo empleamos para estimularles, recompensarles y que se sientan bien.

Sí que recuerdo el consejo que me dio una compañera cuando empezaba a trabajar con un niño que todavía no tenía tres años y que me costaba atraer su atención. Mi compañera me dijo “prueba a hacer pompas de jabón”, y el efecto fue inmediato; gracias a las pompas pude trabajar muchos de los objetivos que me planteé.

Una vez que inician el tratamiento, ¿cuánto tiempo suele pasar hasta que se aprecian cambios en la actitud o el comportamiento del niño autista? ¿Cuál o cuáles son los cambios que se aprecian antes con mayor frecuencia?

Los cambios en niños autistas por lo general son lentos, fruto de un trabajo constante. Puedes estar trabajando un objetivo durante varios meses, y de repente un día lo consigue como si lo supiera hacer de toda la vida. Es importante tener en cuenta el propio desarrollo cerebral de los niños con los que trabajamos, de ello depende bastante el ritmo de los cambios.

En ocasiones también nos encontramos con retrocesos, algunos asociados a causas fisiológicas, y otros para los que no tenemos una explicación.

En 1995 se creó en Estados Unidos el grupo Defeat Autism Now! (“¡Venzamos el autismo ahora!”), integrado por un grupo de médicos, biólogos y bioquímicos (la mayoría padres de niños diagnosticados con autismo u otros trastornos generalizados del desarrollo), que se inspiraron en la obra del doctor Bernard Rimland, padre de un niño autista que se convirtió en un compositor de éxito, y que afirmaba que el autismo se puede curar. Últimamente también se habla del método ABA (siglas en inglés de Análisis Aplicado a la Conducta), un tratamiento individualizado en el que participan padres, maestros muy bien formados, y supervisores. Según sus impulsores, con ABA el niño consigue autonomía en pocos meses, aprende a hablar, y es capaz de controlar el esfínter o comer solo. Desde su propia experiencia con niños autistas, ¿cree que al menos algunos de estos niños pueden llegar a integrarse con éxito en la sociedad, y a ser totalmente autónomos en el futuro, si se realiza una intervención adecuada y precoz?

Me cuesta hacer una afirmación tan categórica, pero por los conocimientos que tenemos hoy día puedo afirmar que el autismo no tiene cura, quien nace con autismo, lo seguirá teniendo el resto de su vida.

Muy diferente sería hablar de las diferentes habilidades que sí que se pueden (y se deben) entrenar y mejorar. Hay métodos y sistemas de trabajo en autismo que mejoran la atención a las personas con autismo, sistematizan y mejoran el aprendizaje, inciden en un área concreta o en otra, y que es positivo conocer e implementar, pero no curan el autismo.

Yo siempre que escucho a alguien que habla de curar el autismo pienso en que están tratando de estafar a una familia, así de claro

Las causas del autismo se desconocen. Si se demostrara, por poner un ejemplo, que el uso de vacunas con algún contenido en mercurio es lo que provoca el autismo, la eliminación de todas las vacunas que contengan mercurio, el no administrar ninguna vacuna como caso más extremo, serían la solución para que no hubiera más casos de autismo.

Yo siempre que escucho a alguien que habla de curar el autismo pienso en que están tratando de estafar a una familia, así de claro. Un padre de la asociación estuvo en la presentación de un tratamiento que decían curaba el autismo y en el turno de preguntas preguntó: “¿Pueden ustedes presentarme a algún ex-autista?” Evidentemente no tuvo respuesta y sólo le acusaron de tratar de boicotear el acto.

Me preguntaba si las personas con TEA se pueden integrar con éxito en la sociedad y si pueden ser totalmente autónomos. Creo que hay pocas personas (si las hay) que sean completamente autónomas, todos necesitamos la ayuda de otras personas para nuestra vida diaria.

Si nos referimos al hecho de que puedan tener una vivienda independiente, cocinar y mantenerla, tener un trabajo, pareja, familia… la mayor parte de estas personas necesitarán apoyo para adquirir y convivir en una vivienda, para trabajar en una empresa, etcétera. Para ello existen experiencias de viviendas tuteladas y de empleo con apoyo que son muy satisfactorias. Conozco un ejemplo de vivienda con apoyo que tenía siempre una persona viviendo con las personas con TEA durante muchos años; con el paso del tiempo (hablo de más de 10 años) este apoyo se fue reduciendo hasta dejarlo en una supervisión cada varios días.

Para que todas las personas “diferentes”, y no solo los niños con TEA, puedan integrarse socialmente, es necesario que también la sociedad cambie, se adapte a sus necesidades especiales, y asimile sus discapacidades como simples diferencias que se pueden asumir. ¿Qué cree que se puede hacer para mejorar la vida de estos niños y facilitar su completa integración?

Lo primero sería cambiar el concepto de “integrar en la sociedad”. Considero que la sociedad no es un club selecto al que se puede o no pertenecer, todos pertenecemos a la sociedad por el hecho de haber nacido. Lo siguiente sería defender los derechos que todas las personas tienen como seres humanos, y ayudar a que se desarrollen como personas en todos los ámbitos.

Admiro a muchos padres que conozco que no han renunciado a salir con sus hijos, y para los que tener un hijo con autismo no tenga que suponer dejar de viajar, salir, etcétera.

Deberíamos tener en cuenta que en la sociedad hay personas con más necesidad de apoyo y, poco a poco, creo que se van consiguiendo avances, como mejorar la atención sanitaria a las personas con TEA mejorando la planificación de las visitas, e informando acerca de las características de esta población a los médicos.