Características del bebé con síndrome de Down

Aproximadamente 3 de cada 10.000 niños nacen con síndrome de Down (datos de 2011 registrados en el último informe del Estudio Colaborativo Español de Malformaciones Congénitas 2012), una alteración genética provocada por un cromosoma extra del par 21 (por eso se denomina trisomía 21) que es responsable de ciertas disfunciones que repercuten en diversos órganos, especialmente en el cerebro. Son, por tanto, personas con discapacidad intelectual que tienen mayores dificultades para procesar la información, aprender o reaccionar con prontitud, pero que también presentan unos condicionantes de salud física a los que hay que prestar mucha atención desde los primeros momentos de vida.

Puede haber un diagnóstico prenatal del síndrome de Down o detectarse una vez nacido el bebé: “el diagnóstico se puede hacer en el mismo momento del parto, al observar el ginecólogo los rasgos físicos característicos de este síndrome y pedir ayuda al pediatra para que dé su opinión. El diagnóstico se confirma con una prueba genética, el cariotipo, que determina la alteración cromosómica”, explica el experto en atención temprana de la Federación Española de Síndrome de Down (Down España), Isidoro Candel.

En ambos casos lo primero es aceptar esta circunstancia inesperada y difícil, y estar bien informados para cuidar al pequeño de la mejor manera posible, logrando que disfrute del máximo bienestar físico, mental y social. Vuestro papel como padres es fundamental para el desarrollo de sus capacidades y cualidades; apoyados por un equipo multidisciplicinar de profesionales de varios ámbitos que prevendrá y paliará, en lo posible, muchos de los obstáculos con los que os podéis encontrar. El síndrome de Down no es una enfermedad como tal y, por tanto, no tiene ningún tratamiento médico específico; pero sí que lleva aparejadas muchas dificultades que tendréis que ir superando. Buscad asesoramiento y ayuda siempre que lo necesitéis; hay muchos recursos y mucha gente a vuestra disposición.

El doctor Pepe Borrel, experto en salud de Down España reconoce al respecto que “no todos los profesionales están preparados del mismo modo para comunicar esta noticia. En general, los padres refieren la experiencia como bastante negativa. Pero se les debe contar que hay muy próxima una asociación de padres en su misma circunstancia, que están dispuestos a apoyarles e informarles. La información que se da es más en positivo. De todas formas, ésta debe ser equilibrada, ni pesimista ni excesivamente optimista; realista. Es fundamental hablar mucho más de la persona que del síndrome”.

Áreas del desarrollo del niño con síndrome de Down

Tu bebé se desarrollará de forma similar a otro pequeño que no tiene síndrome de Down, aunque a velocidad más lenta. Lo habitual es que se presenten algunas particularidades; por ejemplo, para la mayoría de los bebés con trisomía, el desarrollo social es un punto fuerte y no tardan mucho en sonreír y en interaccionar con los demás, mientras que el progreso motor y el aprendizaje del lenguaje les cuesta más. Aunque siempre hay que tener en cuenta que cada niño es un mundo y que la estimulación juega un papel fundamental.

Estas son las principales características del bebé con síndrome de Down en las diferentes áreas del desarrollo:

• Desarrollo motor: los niños con síndrome de Down se muestran más torpes y con menos equilibrio y pueden parecer más flojos (por el bajo tono muscular). De hecho, no caminan hasta los 20-22 meses, de media, mientras los niños en general suelen andar ya a los 13 meses. Según indica el experto en Atención Temprana de la Federación Española de Síndrome de Down (Down España) Isidoro Candel: “la hipotonía muscular, que es mayor en unos niños con trisomía que en otros, tiende a enlentecer su desarrollo motor, por lo que tardan un poco más en adquirir los hitos motores: la sedestación, el gateo, el caminar autónomo…. No olvidemos que, además de la hipotonía, hay hiperlaxitud ligamentosa. Pero la fisioterapia, que es un tratamiento más específico que la simple estimulación motora, ayudará a estos pequeños a mejorar sus habilidades y patrones motores”.
• Comunicación: los pequeños con trisomía 21 entienden más de lo que pueden expresar porque se manejan bastante bien con la utilización de gestos para comunicarse, pero tienen más dificultad con el habla. Así, balbucean las primeras sílabas sobre los 11 meses y comienzan a decir las primeras palabras con significado a los 18 meses, de media, frente a los 8 y 14 meses respectivamente del resto de los bebés.
• Desarrollo social y emocional: éste es uno de los ámbitos en los que los bebés con síndrome de Down destacan más, ya que les gusta mucho mirar a la cara, sonreír y conocer a gente. A los dos meses de vida de media ya sonríen cuando se les habla, frente al mes que tardan el resto de niños. Aprenden a comprender las expresiones faciales, los tonos de voz, las posturas corporales…, todo lo que usamos para expresar cómo nos sentimos. Son pequeños muy sociales y buscan constantemente la atención de los otros. Por lo tanto, todos los que rodean a estos niños pueden beneficiarse de un apego extraordinario.
• Desarrollo sensorial: puesto que el desarrollo motor es más lento, puede que los bebés con síndrome de Down experimenten un retraso en su capacidad para explorar lo que les rodea. Así, tardan unos seis meses de media en alcanzar objetos y cogerlos con la mano, frente a los cuatro meses que les lleva al resto de bebés. Además, también se dan particularidades sensoriales, como es el rechazo a sentir sus manos mojadas o sucias.
• Aprendizaje y cognición: en la cognición su punto más fuerte es el aprendizaje visual, frente al verbal. Es decir, procesan y recuerdan mejor la información que ven que la que oyen (muestran mejores habilidades de memoria visual a corto plazo que de verbal). A la hora de aprender, es posible que los niños con trisomía 21 no persistan tanto como otros pequeños en la solución de un problema, e incluso pueden recurrir a sus buenas habilidades sociales para distraer a la persona que está tratando de enseñarles.

En definitiva, los pequeños con síndrome de Down deben tener una vida cotidiana llena de estímulos y de oportunidades para aprender y desarrollarse (necesitando apoyo extra y una práctica constante en unos ámbitos más que en otros). Lo esencial es dedicarles tiempo y estar mucho con ellos, y ofrecerles mucho cariño y seguridad. Podemos aprovechar cada momento del día y hacerle un masaje a nuestro pequeño cuando se despierte, durante el baño practicar algunos ejercicios que fortalezcan su musculatura, jugar a hacerle muecas o cosquillas para estimular su capacidad emocional y sensorial, o leerle un cuento a la hora de ir a dormir.

Eso sí, la sobrecarga de estímulos tampoco es buena y hay que procurar no exigirles demasiado. Hay que tener en cuenta que un niño con síndrome de Down es más vulnerable frente al estrés.