Dr. Enrique Criado y Carmen Hernández

En octubre de 2014 el Hospital Clínico San Carlos de Madrid puso en marcha la Unidad de Hospitalización a Domicilio para bebés prematuros de bajo peso que cumplieran unos determinados criterios médicos. Se trata de un programa de alta domiciliaria a la que se pueden acoger los padres que lo deseen, siempre que su bebé sea capaz de alimentarse por la boca, no precise medicación por vía parenteral y su situación clínica sea estable. “Estamos muy ilusionados con esta nueva Unidad –afirma el Dr. Enrique Criado, neonatólogo responsable médico de esta Unidad– y creemos sobre todo que va a redundar en el beneficio de los padres y de los niños, que van a estar mucho mejor porque cuanto más acortemos la estancia en el hospital, más va a disminuir el riesgo de complicaciones por infecciones”. El Dr. Criado y Carmen Sánchez, enfermera de la Unidad y responsable de las visitas domiciliarias a los pequeños pacientes, nos explican cómo funciona esta iniciativa y cuáles son sus principales ventajas.

Dr. Enrique Criado

Responsable médico de la Unidad de Hospitalización a Domicilio de Neonatología del Hospital Clínico de Madrid

¿Qué pautas se siguen en las unidades de neonatología para atender a los bebés prematuros?

Casi todas las unidades de neonatología, no solo de España sino del mundo, siguen las mismas pautas. La primera información la proporcionan siempre los ginecólogos, que nos avisan si tienen una madre con un alto riesgo de parto prematuro, o si tienen un parto inminente y no tienen ninguna forma de detenerlo. A partir de ahí nos ponemos en marcha y las pautas iniciales suelen ser muy similares: disminuir al mínimo posible la agresividad hacia estos niños, porque antiguamente casi todos eran intubados en el momento del nacimiento y actualmente cada vez se utilizan técnicas menos agresivas de ventilación, y esto permite disminuir el número de secuelas. El manejo de estos bebés en cuanto a la administración de antibióticos, líquidos que hay que aportarles, nutrición…, es muy similar en todas partes. Generalmente utilizamos nutrición parenteral en los primeros días, y en cuanto podemos la retiramos porque al retirar las vías –los accesos venosos necesarios para administrar la nutrición parenteral– disminuimos el riesgo de infecciones en los niños, que es una de las complicaciones más frecuentes.

¿Se permite a los padres permanecer con ellos durante su ingreso hospitalario?

En el Hospital Clínico tenemos una unidad de puertas abiertas, y eso implica que el padre y la madre del bebé están (o pueden estar) las 24 horas dentro de la unidad de neonatología, incluso cuando nosotros estamos haciendo técnicas con los niños; hay padres que no toleran esa situación y prefieren ausentarse en esos casos, pero hay otros padres que incluso cuando están cogiendo una vía a su hijo, o le estamos haciendo alguna prueba prefieren estar presentes. Es como una situación de protección hacia sus hijos, aunque muchos padres no lo soportan.

En el Hospital Clínico tenemos una unidad de puertas abiertas, lo que implica que los padres del bebé pueden estar las 24 horas en la unidad de neonatología, incluso mientras realizamos pruebas a los niños

¿Qué criterios médicos debe cumplir un bebé prematuro para que pueda recibir el alta precoz domiciliaria?

Nosotros hacemos una valoración en la que a partir del momento en el que el neonatólogo dice “este niño es candidato a irse a su domicilio” entra en juego la disponibilidad del hospital, la aceptación del trabajador social, y la aceptación por parte del psicólogo y de la enfermera que va a ser la responsable del alta domiciliaria. Previamente, además, hemos tenido muchísimo contacto con los padres, porque desde que nace un bebé de los grandes prematuros –que puede nacer con 700 gramos– hasta el momento en que consideramos que podemos dar el alta domiciliaria, que es alrededor de 1,700g o 1,800g de peso, pueden transcurrir dos meses de ingreso hospitalario, y durante ese tiempo los padres han tenido contacto con el trabajador social, con los psicólogos, con las enfermeras, con nosotros los neonatólogos… Y nos hacemos idea de con qué padres estamos tratando. Generalmente son padres que lo han pasado muy mal y han tenido muchos momentos de incertidumbre respecto incluso a la vida de su hijo, y que nosotros consideramos que están capacitados para llevárselo a casa. Llegado ese momento y con todos los profesionales implicados de acuerdo, hay que planteárselo a los padres porque muchas veces nosotros creemos que sí están capacitados y ellos se asustan cuando se les pregunta si se quieren ir a su casa, que es un momento distinto al del alta definitiva.

Para los padres debe suponer asumir una gran responsabilidad el hecho de tener que tomar la decisión de marcharse a casa con su hijo…

Nosotros se lo proponemos. Generalmente cuando ya llevan un mes y pico o dos meses de ingreso están muy cansados porque se encuentran en una especie de bache. Y es que cuando se vive una situación de estrés los primeros días podemos no dormir y estar prácticamente sin descansar porque el propio estrés te mantiene despierto, pero una vez que pasan esos primeros momentos de agobio y el niño está estable y va creciendo, llega la tranquilidad y la relajación y hay muchos padres que lo han pasado tan mal que de pronto es como si tuvieran un bajonazo muy grande. Se quedan exhaustos, por decirlo así. Son padres, sobre todo en el caso de las madres que son las que más tiempo permanecen con nosotros, que se pasan días enteros en la unidad de neonatología, y estar días enteros fuera de casa es agotador, no descansas igual, tienes que comer fuera…, es muy duro, por eso, cuando llega ese momento, muchos te lo agradecen.

En otros centros con más experiencia en el alta precoz algunos niños se van con oxígeno a su domicilio, o incluso se pueden ir con una sonda para ser alimentados así en su hogar

Y en cuanto a los criterios médicos referidos al niño, ¿cuáles son los requisitos que debe cumplir el bebé para poder ser dado de alta?

Ahora mismo, que estamos empezando, seguimos un par de criterios: uno es el peso, alrededor de 1,700-1,800 kg, y otro que el bebé no necesite ningún tipo de ayuda respiratoria ni de ayuda para comer, que esté comiendo solo por su boca; preferimos obviamente que sea con lactancia materna, y muchos de nuestros niños se van a casa con lactancia materna exclusiva, pero hay otros que se tienen que ir con lactancia artificial. Si ellos son capaces de alimentarse sin una sonda, sino con un biberón o con el pecho de su madre nos planteamos el alta. Progresivamente iremos introduciendo más pautas, porque en otros centros en los que hay más experiencia con el alta precoz algunos niños se van con oxígeno a su domicilio, o incluso se pueden ir con una sonda para ser alimentados así en su hogar.

En el tiempo que lleva funcionando esta unidad de alta precoz, ¿han tenido ocasión de valorar los beneficios que supone para los bebés y para sus padres el cuidado en el hogar?

Llevamos poco tiempo, solo cuatro meses, pero la sensación que tenemos, y de momento es una sensación, es que los padres son felices. De pronto se encuentran con que pueden evitar una estancia en un hospital que se iba a prolongar un mes o un mes y pico más y eso significa mucho para la estabilidad del hogar, porque hay que tener en cuenta que no solo es el bebé prematuro el que se va a su casa, y los hermanos de ese niño y el resto de la familia recuperan su ritmo normal de vida. Por eso los padres lo que más nos transmiten es la alegría de estar en casa y volver a hacer una vida normal. Otros resultados en el momento actual todavía no tenemos, aunque no tardaremos mucho en tenerlos.

Llevamos el seguimiento de los prematuros hasta los ocho años de edad para detectar rápidamente cualquier alteración que puedan sufrir, y para obtener información que sirva para prevenir problemas y mejorar los tratamientos

¿Hasta qué edad necesitan estos niños cuidados especiales?

El seguimiento de los prematuros lo llevamos hasta los ocho años de edad. Para nosotros es muy importante el seguimiento de estos niños; primero por los propios niños, para detectar rápidamente cualquier alteración que puedan sufrir, y segundo como una forma de recabar información, que nos sirve para prevenir problemas o para mejorar nuestros tratamientos.

Algunos niños necesitarán cuidados especiales durante años, y hay otros que los necesitan mínimamente. En el hospital tenemos un servicio de rehabilitación y también disponemos de una psicóloga especializada en grandes prematuros y en niños pequeños que nos ayudan en el seguimiento. El servicio de rehabilitación empieza a ver a estos bebés a las 48 horas de vida, y los sigue viendo durante semanas e incluso meses, y en algunos casos durante años.

¿Es recomendable que los niños prematuros vayan a la guardería con solo unos meses o un año de edad?

Esto tiene varias respuestas, no es fácil porque si la madre se tiene que reincorporar al trabajo tenemos pocas opciones. Algunos prematuros nos gustaría que no fueran a la guardería porque han tenido problemas pulmonares, un diagnóstico de displasia broncopulmonar, con lo cual sospechamos que van a tener complicaciones, pero hay veces que los padres no tienen unos abuelos, o no tienen la capacidad para disponer de una persona que se haga cargo de su hijo, y la única opción que tienen es la guardería. Si nos pusiéramos en la situación ideal, nosotros preferiríamos que no fueran a la guardería por lo menos durante los dos primeros años.

Si nos pusiéramos en la situación ideal, preferiríamos que los niños prematuros no fueran a la guardería por lo menos durante los dos primeros años

Actualmente los bebés prematuros tienen muchas posibilidades de sobrevivir y de sufrir menos secuelas, ¿cuáles son los principales avances que lo han hecho posible?

La asistencia respiratoria, como ya he comentado, ha sido clave, porque antes en muchos casos necesitábamos intubar a los bebés y que permanecieran con un respirador durante muchos días, y actualmente gracias a los aparatos de los que disponemos esa necesidad ha disminuido y en muchos casos ni siquiera los intubamos.

Aunque antes de eso, y en orden cronológico, creo que es muy importante reconocer el trabajo de los ginecólogos. La administración de corticoides antes del parto, que permiten la maduración pulmonar de los niños ha disminuido mucho las complicaciones pulmonares y las secuelas a largo plazo. En el Clínico tenemos un acuerdo con los ginecólogos, y ellos en cuanto llegan las 23 semanas de edad gestacional y hay una amenaza de parto prematuro administran corticoides a la madre. Eso significa que los pulmones del niño van a estar mejor preparados si por desgracia llega el momento del nacimiento anticipado. A esto hay que añadir el empleo de mejores pautas de nutrición y de mejores antibióticos, que también ha contribuido. Todo son pequeñas gotitas que al final forman un gran mar. 

Carmen Hernández

Enfermera de la Unidad de Hospitalización a Domicilio de Neonatología del Hospital Clínico de Madrid, responsable de las visitas domiciliarias

Antes de que se vayan a casa, ¿preparáis a los padres de alguna forma para que sepan atender ellos solos las necesidades del bebé?

Sí, durante todo el tiempo que están ingresados en el hospital existe en la Unidad una escuela de padres que son unos talleres teórico-prácticos que impartimos el personal de la Unidad, y en los que nos encargamos de instruir a los padres sobre cómo tienen que reaccionar ante determinadas situaciones en casa. Les damos un taller de lactancia, sobre el lavado de manos y sobre infecciones respiratorias, que es un tema muy importante en estos niños tan pequeños. Hacemos también talleres de reanimación cardiopulmonar básica, y también sobre la muerte súbita del lactante. Es decir, que durante toda su estancia en la Unidad les capacitamos para que sepan valorar y satisfacer las necesidades de sus hijos.

¿Cómo funciona exactamente el programa de alta precoz?

Primero tenemos una reunión con los padres en la que les explicamos cómo funciona el programa de atención domiciliaria, porque se trata de un programa voluntario, para los padres que quieren acogerse a él. Los que no quieren hacerlo se marcharán a su casa cuando el niño coja el peso adecuado, que normalmente son los 2,200g. Me reúno con ellos el día antes del alta y les explico un poco todo lo que tienen que hacer en casa, si tienen alguna duda o les preocupa algo y les damos la documentación que ellos rellenan en casa, una gráfica para que vean que todo lo que les hemos mandado lo van realizando, y al día siguiente nos reunimos para ver si tienen alguna duda con toda esa documentación que les hemos aportado.

A las 24 horas del alta me acerco al domicilio a ver qué tal ha sido la adaptación de los peques al entorno familiar, y no suele haber ningún problema y los padres suelen estar bastante contentos. Si la valoración es normal vuelvo a pasar al tercer día, y a partir de ahí es una visita semanal, a no ser que observemos algo que haga que la visita sea más continuada. Tenemos un teléfono en la Unidad disponible las 24 horas del día, y ellos se van con tranquilidad al pensar que si les surge cualquier duda a cualquier hora del día o de la noche pueden llamar al teléfono para solucionarlo.

Durante el ingreso hospitalario hacemos una atención integral a la familia, e intentamos que los padres hagan ellos mismos los cuidados a sus hijos, y eso les ayuda mucho cuando están en casa para valorar al bebé y saber cuáles son sus necesidades

¿Estos bebés tienen necesidades diferentes de alimentación, higiene, sueño…, que los nacidos a término?

Cuando les damos el alta para la hospitalización domiciliaria prácticamente suelen tener las mismas necesidades que un nacido a término. Sí que es cierto que en el caso de la alimentación, sobre todo con el pecho, suelen tener alguna dificultad y por eso les instruimos sobre determinadas posturas que facilitan la lactancia, y les enseñamos también cuáles son los signos de hambre para que les den de comer antes de que se pongan muy nerviosos, porque si no les cuesta mucho engancharse al pecho. De todas formas las mamás están en el hospital casi todo el día y cualquier duda que les pueda surgir durante el tiempo que están allí se las solucionamos, y eso les sirve también para el domicilio.

Durante el ingreso hospitalario nosotros más que atender al bebé exclusivamente hacemos una atención integral a la familia, e intentamos que los padres que están mucho tiempo en la unidad hagan ellos mismos los cuidados a sus hijos, que sean lo más independientes posible, y eso les ayuda mucho cuando están en casa para valorar al bebé y saber cuáles son sus necesidades. Cualquier duda que tienen, además, nos la consultan y, como nosotros estamos observándoles continuamente, si vemos cualquier cosa que no hacen bien o que podrían mejorar se lo indicamos.

Supongo que también les explicáis qué signos pueden alertar de que el bebé prematuro pueda estar sufriendo algún problema…

Sí, como llevan bastante tiempo en la Unidad también saben diferenciar cuándo el niño llora por hambre, cuando llora porque tiene un dolor, o porque le pasa algo. Intentamos que aprendan a diferenciar los tipos de llanto, porque los bebés no tienen otra manera de expresarse. Además, estos niños están muy predispuestos a sufrir cólicos. Como en la Unidad se ofrece una atención integral y también ve a la familia una psicóloga, una trabajadora social y una fisioterapeuta, con esta última los padres aprenden cómo tienen que hacer los masajes para aliviar los cólicos y les enseña ejercicios para los problemas respiratorios que ellos en casa también pueden realizar.

Se trata de que el bebé se vaya a casa en buenas condiciones clínicas, pero también de que se recupere la vida habitual de la familia, porque sobre todo cuando hay hermanos los padres lo pasan fatal

¿Revisáis también si el domicilio reúne las condiciones que lo hagan apto para que el niño pueda recibir el alta precoz?

Sí, hacemos una valoración integral del candidato antes del alta domiciliaria. Lo que valora normalmente la trabajadora social, aparte de las condiciones económicas de la familia, son las condiciones de la vivienda, que ahora en invierno tiene que tener calefacción y no tener humedades; y la psicóloga valora que las condiciones psíquicas de los padres sean las adecuadas. Aunque hemos tenido padres nerviosos a los que hemos dudado si meter en el programa y después en su domicilio nos ha sorprendido su reacción porque ha sido mucho mejor de lo que pensábamos. Se trata de que el bebé se vaya a casa en buenas condiciones clínicas, pero también de que se recupere la vida habitual de la familia, porque sobre todo cuando hay hermanos los padres lo pasan fatal, casi no ven al otro hijo, este les pregunta por el hermanito que está ingresado…, y normalizar la situación familiar es también importante.

Y para dar el alta definitiva al niño prematuro, ¿qué criterios deben cumplirse?

Valoramos que el niño tenga una evolución satisfactoria y que vaya ganando peso, porque muchos bebés pequeñitos se van solo con lactancia materna y al principio se quedan un poco estancados, pero posteriormente ya empiezan a coger peso y una vez que llegan a los 2,200 gramos les damos el alta, siempre que no haya surgido ningún proceso durante el ingreso en casa. Si veo cualquier complicación siempre tengo a mi disposición al neonatólogo que se encarga del programa para poder consultar, pero no suele ser necesario que valoren a los peques desde el alta hospitalaria, y con el alta domiciliaria los derivamos directamente a su centro de salud, al que yo también les acompaño el primer día.