Cuidados del paciente con Huntington

Los cuidados que requiere un paciente afectado de enfermedad de Huntington son complicados. Las labores habituales como vestirse, calzarse, comer, ducharse… pueden convertirse en verdaderos problemas no solo para el paciente, también para el cuidador. Os damos algunos consejos para poder abordarlos:

• El habla puede verse afectado, haciendo muy complicado que el paciente pueda expresar lo que piensa. Es muy recomendable hablar con el enfermo, de manera que no se sienta aislado del entorno que lo rodea, y darle a entender que se ha comprendido lo que quiere decir. En este sentido, puede ser de mucha ayuda acudir a un logopeda que le ayude con sus problemas para hacerse entender.
• El calzado debe ser fácil de poner y quitar, y sujetar el pie adecuadamente. Para ello puede recurrirse a zapatos sin cordones.
• La dieta de una persona con Huntington debe ser equilibrada, con cinco comidas al día; muchos pacientes pueden necesitar una ingesta mayor de lo normal de alimentos, debido al desgaste que supone el movimiento continuo. Y sin embargo, es posible observar que no cogen peso.
• Paciencia en la mesa, a medida que avanza la enfermedad las dificultades motoras y el riesgo de atragamiento aumentan y eso hace que los tiempos dedicados a las comidas se demoren. Es importante mantender la calma e implementar medidas que faciliten la deglución (cortando mucho los alimentos, ablandando las comidas…).
• Ante los problemas de memoria y de cognición, puede ser útil que el paciente lleve consigo un diario o cuaderno donde tenga apuntadas instrucciones sencillas sobre cómo realizar tareas rutinarias de carácter repetitivo, o algunas claves fáciles de entender para afrontar problemas cotidianos. Los familiares también pueden facilitarle la vida con carteles visuales en distintos puntos de la casa que le ayuden a orientarse o saber dónde dejar o guardar las cosas. 
• Mantenerse activo físicamente es importante para evitar otras patologías pero también para aliviar el estrés y cuidar la salud mental, en las fases iniciales puede intentar hacer algo de ejercicio a pesar de que los movimientos sean ya algo descordinados, y más adelante seguir con las caminatas, evitando zonas peligrosas o con riesgo de caídas.
• En cuanto al plano sexual, el paciente con Huntington puede enfrentar diversos problemas, unos ligados a sus movimientos coreicos, que impidan una relación sexual plena, para ello, es clave contar con la comprensión de la pareja y buscar posturas donde el paciente esté cómodo y estable. Por otro lado, pueden presentarse comportamientos desinhibidos o mayor demanda sexual, mientras que en otros pacientes pueden caer en el lado contrario y mostrarse inapetentes y sin ganas de iniciar ninguna relación. En estos casos conviene consultar con un especialista en sexología.
• Ayudas técnicas, en distintos ámbitos puede ser necesario recurrir a diversos elementos de apoyo con el fin mantener la independencia y autonomía del afectado, desde un barandillas o adaptaciones en los baños o camas especiales, elementos de transferencia para su movilidad (sillas de ruedas, grúas…), facilitadores de la comunicación (amplificadores, reconocedores de voz…), vehículos especiales o elevadores, etcétera. En muchos casos pueden solicitarse ayudas públicas para acceder a estos elementos. Puedes encontrar más información en el CEAPAT –Centro Estatal para la autonomía Personal y Ayudas Técnicas–.
• Existen multitud de asociaciones y organizaciones que luchan por avanzar en el conocimiento de esta enfermedad. Las investigaciones son complicadas y ello hace que los progresos sean lentos. En España, la enfermedad de Huntington es aún bastante desconocida, pero varios servicios de genética de hospitales españoles tienen abiertas diversas líneas de investigación en el campo del Huntington con el fin de avanzar en su conocimiento y tratamiento.