Manuel Antonio Fernández

Una mayor y más profunda información a nivel social en torno a los problemas de neurodesarrollo de las dificultades de aprendizaje permite detectar más casos y actuar mucho antes que hace tan sólo una década. Manuel Antonio Fernández, médico especializado en Pediatría en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de Sevilla, decidió dedicarse a la Neurología Pediátrica cuando todavía era un MIR en formación, tras vivir experiencias con pacientes y familias que le “marcaron a fuego”. Firme defensor de la escucha activa a los padres porque, dice, “son los que mejor conocen a sus hijos, los que detectan los cambios de comportamiento y actitud y los que reconocen de forma inmediata cuándo algo no va bien”, cree que ofrecer información de calidad a las familias y docentes es fundamental. Por esto gran parte de su trabajo lo dedica a elneuropediatra.es, una web con artículos divulgativos sobre los problemas neurológicos infantiles más frecuentes e importantes. También ha creado tres guías para padres destinadas a que puedan analizar la situación de su hijo y así tener una primera orientación para saber qué camino coger.

¿Qué es lo que más preocupa a las familias que llegan hasta una consulta de neuropediatría?

Ahora mismo, la situación ha cambiado mucho comparado con las preocupaciones de hace una década. En la actualidad, el 90% de mis consultas son debidas a dos áreas muy concretas: por un lado, las derivadas de problemas de aprendizaje y conducta (el TDAH o Trastorno por Déficit de Atención o hiperactividad, dislexia, disgrafía y discalculia, y las Altas Capacidades Intelectuales que asocian dificultades); por otro, las que tienen que ver con problemas de maduración y desarrollo (autismo o Trastornos del Espectro Autista, procesos de retraso madurativo y específicamente el Síndrome de Asperger). Luego vienen el resto de problemas neurológicos habituales como son la migraña, la epilepsia y los trastornos del sueño.

“Un mayor y más profundo conocimiento sobre los trastornos del neurodesarrollo en la infancia hace que las familias estén más pendientes”

¿Ha observado en consulta un aumento de problemas del neurodesarrollo en los últimos años?

Las consultas por este motivo son cada vez mayores. Esto no significa que vaya aumentando la frecuencia de este tipo de trastornos, sino que los padres buscan ayuda con más antelación.

Hace 10 años, era difícil encontrar alguien que supiera que significan las siglas de TDAH. Era raro entre los padres, pero también era poco habitual que lo supieran los profesores. Ahora mismo, hay más información y un conocimiento más profundo. Este conocimiento sobre los trastornos del neurodesarrollo en la infancia hace que las familias estén más pendientes. Los profesores también están alerta y se está pudiendo detectar más casos y actuar mucho antes.

¿Conoce la sociedad todos estos problemas?

En la última década ha mejorado mucho esta situación. Hace tan solo 10 años, decirle a unos padres que su hijo tenía un Síndrome de Asperger era algo muy desconcertante para ellos. Hoy los casos llegan con una menor edad y esto nos permite actuar antes y evitar complicaciones. También se detectan casos de adolescentes o adultos que habían pasado desapercibidos y que, por lo tanto, no habían recibido la atención necesaria.

“Los trastornos del neurodesarrollo en los hijos siguen siendo una tema tabú para muchos padres”

Sin embargo, a pesar de los avances que se han conseguido en todos estos aspectos, los trastornos del neurodesarrollo siguen siendo una tema tabú para muchos. Hay muchos padres que no quieren que nadie sepa que su hijo padece alguno de estos problemas. Hay centros escolares donde la atención que reciben estos chicos no se ajusta a sus necesidades. Un problema creciente y muy preocupante es el del acoso escolar a niños con problemas neurológicos. El bullying se ha convertido en una plaga nefasta para nuestro sistema educativo, pero es mucho más sangrante aún cuando se centra en niños con trastornos del desarrollo.

La información y los recursos, claves en el diagnóstico neurológico

Teniendo en cuenta todos los problemas neurológicos que mencionaba anteriormente, ¿cuáles diría desde su experiencia que son los diagnosticados con una mayor frecuencia?

Es importante diferenciar aquí los más comunes de los más importantes o graves. Generalmente la relación es inversa de forma que los problemas neurológicos más frecuentes suelen ser los de menor gravedad. Por tanto, también suelen ser los que menos habitualmente llegan a una consulta de neuropediatría.

Entre los que te he comentado anteriormente estarían los dolores de cabeza o cefaleas y los problemas para dormir como los más frecuentes. Los más graves sería el autismo y algunos tipos de epilepsia. Por el contrario, el que con más frecuencia supone un motivo de consulta en mi centro es el TDAH. El déficit de atención, la hiperactividad y la impulsividad, pueden provocar dificultades de aprendizaje, de conducta y en las relaciones sociales que con frecuencia acaban siendo un problema importante en el desarrollo de los niños.

¿Considera que hay profesionales y recursos suficientes para su atención?

La respuesta a esta pregunta es muy clara y breve: no. En la actualidad, la Neuropediatría no está reconocida oficialmente como subespecialidad dentro de la pediatría en España. En otros muchos países de la Unión Europea esta situación esta solventada, pero aquí está por conseguir. La cuestión es meramente económica y organizativa. Hace falta especialistas bien formados y esto supone recursos.

“Hay estudios más que suficientes para poder tumbar toda sospecha o insinuación sobre el riesgo de autismo por las vacunas”

A pesar de ello, la realidad del día a día deja clara la necesidad. A pesar de que aún no lo reconozcan oficialmente como subespecialidad, los servicios de pediatría cuentan con unidades especializadas en Neurología Pediátrica. La Sociedad Española de Neurología Pediátrica cuenta con un sistema de acreditación. De una forma o de otra, las cifras están claras. Teniendo en cuenta la elevada frecuencia de este tipo de problemas, la figura del neuropediatra se hace cada día más necesaria como referente dentro de nuestro sistema de salud para velar por el desarrollo normal de los niños y el tratamiento de los que lo necesitan.

¿Cómo es su detección y diagnóstico? No sé si tener más información disponible ayuda a las familias a acudir antes a consulta cuando creen que algo no va bien. Le pregunto sobre información disponible, pero no sé si es muchas veces un arma de doble filo y continúan arraigados muchos mitos…

A este respecto, creo que lo más importante es tener información, pero información buena y fiable. De hecho, mucho de mi trabajo en el día a día va por esa línea. En mi web elneuropediatra.es publico con frecuencia artículos divulgativos sobre los problemas neurológicos infantiles más frecuentes e importantes. También he creado tres guías para padres destinadas a que puedan analizar la situación de su hijo y tener una primera orientación para saber qué camino coger.

Volviendo a los mitos, entre los más peligrosos está el de que las vacunas provocan autismo. ¿Qué puede decir al respecto?

Pues, como digo siempre que me preguntan al respecto, seamos serios. La verdad es que se dice mucho sobre el tema de vacunas y autismo pero sin ningún fundamento. Hay estudios más que suficientes para poder tumbar toda sospecha o insinuación sobre el riesgo de autismo por las vacunas. No tienen absolutamente nada que ver.

“La figura del neuropediatra es necesaria como referente dentro de nuestro sistema de salud para velar por el desarrollo normal de los niños”

Además, la responsabilidad es enorme de quienes lo relacionan. No se dan cuenta que pueden hacer dudar a los padres y que eso es muy peligroso. Las vidas que salvan las vacunas son incalculables y esto no tiene nadie que pueda rebatirlo con argumentos reales. Los medios de comunicación y los profesionales debemos ser conscientes de toda la realidad para poder defender la verdad con uñas y dientes. Al final, vemos noticias de padres que no han vacunado a sus hijos y al final lo han pagado caro con alguna enfermedad grave o incluso la muerte. Esto no es aceptable en la época en la que vivimos.

La familia y la escuela, fundamentales en el desarrollo

Supongo que el papel de los padres y el ambiente influyen en el desarrollo del niño pero, ¿y el entorno escolar? ¿Cuál debería ser el papel de la escuela para aprovechar el potencial de un cerebro que se está desarrollando?

El sistema educativo actual es muy deficiente en este tema. Por mucho que se habla del tema, ningún gobierno ha sido capaz de diseñar y poner en marcha una estructura que sea realmente útil para ayudar a desarrollar todo el potencial del cerebro infantil. Las estadísticas y el gasto están orientados de forma equivocada. No se invierte bien el presupuesto actual ni se premia el esfuerzo. El aprendizaje se basa en estrategias clásicas o en inventos de última hora.

Por otro lado, la formación del profesorado no está orientada a cubrir las necesidades de los alumnos y menos aún las de los alumnos con necesidades educativas especiales. En la mayoría de los casos, estos chicos dependen de la disposición y buena voluntad de los equipos directivos de los centros educativos y de cada profesor dentro del aula.

“Si un niño con problemas de aprendizaje no tiene la ayuda ni la adaptación escolar que necesita, pasará mucha parte del periodo escolar sin entender la información”

Hace falta cambiar la perspectiva y el paradigma actual para que los niños con trastornos del desarrollo puedan tener la ayuda que necesitan para luchas por un futuro normal.

La falta de tiempo para “ser niños”, para jugar, ¿puede afectar el desarrollo sano y normal del cerebro infantil?

Este es uno de los conceptos que tenemos que tener claros. Los niños deben tener una vida acorde a su edad. Me dicen muchas madres en la consulta que se pasan toda la tarde con sus hijos estudiando y que no pueden hacer otra cosa. No tienen tiempo para salir a la calle a jugar o pasar tiempo con los amigos. Esto no es por un exceso de defecto por parte de los colegios. De hecho, creo que las tareas son necesarias. El problema es que si un niño con problemas de aprendizaje no tiene la ayuda ni la adaptación escolar que necesita, pasará mucha parte del periodo escolar sin entender la información. Luego les toca a los padres recuperar todo ese trabajo.

La afectación emocional y social de estos chicos es importante. Se sienten frustrados, torpes, cansados, rechazan las tareas escolares y no tienen unas relaciones sociales adecuadas a su edad y sus necesidades. Al final, acaban sintiendo una enorme ansiedad y se vuelven inseguros e irritables.

¿Qué debe saber una familia sobre la neuropediatría antes de ir a consulta?

Pues es importante que tanto los padres, como el propio chico, tengn una idea aproximada de cuál es el motivo de la visita y cómo va a transcurrir la misma. En mi caso, antes de que acudan a la cita, se les envía por correo electrónico toda la información necesaria al respecto e incluso se les pide que rellenen unos formularios con todos los datos del caso. El objetivo es que yo pueda conocer la situación con antelación y preparar la visita de la forma más eficiente posible. Esto evita perder tiempo con preguntas habituales y centrarnos en el análisis del comportamiento en la consulta, así como en las pruebas que vamos a realizar.

Lo que necesita la familia es información, seguridad y confianza en el equipo profesional. Esto es lo que garantiza unos resultados óptimos. Los padres nos preocupamos mucho por la salud y el desarrollo de nuestros hijos.