Elena Huelva

El sarcoma de Ewing es un tipo de cáncer de huesos que afecta sobre todo a niños y adolescentes y que le diagnosticaron a Elena Huelva cuando solo tenía 16 años. Y, sí, la enfermedad le cambió la vida, pero ella no se rindió. Se sometió a tratamientos de quimioterapia y radioterapia, a transfusiones, pruebas e intervenciones, perdió su cabello, y después recibió con alegría la buena noticia de estar curada. Pero desarrolló metástasis y ahora sigue un nuevo tratamiento que, está segura, conseguirá por fin acabar con el enemigo, según cuenta ella misma en su libro Mis ganas ganan (Nadie nos ha prometido un mañana vive el presente) (Editorial Montena) en el que cuenta cómo ha afrontado la enfermedad y las diferentes terapias. En el Día Mundial contra el Cáncer hablamos con esta joven, que también muestra en sus redes sociales su día a día –tiene 269.000 seguidores en Instagram y casi 350.000 en Tik Tok– porque considera que hay que visibilizar la enfermedad y dar esperanza a todos los pacientes y a sus seres queridos: "que aguanten y que tengan mucho ánimo y confíen en que todo va a salir bien".

El subtítulo de tu libro 'Nadie nos ha prometido un mañana vive el presente' debería ser un mantra que nos repitiésemos todos cada mañana, ¿qué has aprendido tú de tu particular lucha contra el cáncer?

Muchas gracias, es que el presente es lo único que de verdad tenemos. Lo más importante que me ha enseñado la enfermedad es que hay que vivir el presente; he aprendido a saborear cada momento, a disfrutar de la vida y a ser más consciente de la suerte que tenemos cuando estamos bien.

Cada capítulo del libro comienza con una frase llena de esperanza, ¿cuáles son tus trucos para haber mantenido siempre una actitud optimista hacia la vida?

Bueno, es verdad que también ha habido momentos en los que no he sido tan optimista y he necesitado apoyarme en los demás para coger fuerzas, pero en general me lo he tomado bastante bien, he intentado pensar en positivo, y siempre me decía a mí misma "venga, que no pasa nada, vamos para arriba", y me he ido adaptando a los tratamientos y a lo que me decían que tenía que hacer, entrenando mi resiliencia.

Cuando yo era pequeña pensaba que estar pelón era por el cáncer, y no por el tratamiento, y creo que las redes sociales ayudan a visibilizar la enfermedad

Es fundamental tener confianza, estar acompañado por tus seres queridos, y enfrentarte a tus miedos, porque solo así, y poco a poco, puedes vencerlos. Ah, y no dejar de reírte. La risa es como una buena medicina, y sin efectos secundarios. También ayuda pensar que cada día estás más cerca de conseguir tu objetivo, que en este caso es vencer al cáncer.

Tienes 269.000 seguidores en Instagram y casi 350.000 en Tik Tok, ¿por qué decidiste contar tu experiencia en las redes sociales, una herramienta en la que la gran mayoría de la gente solo habla de lo 'maravillosa' que es su vida?

Creo que a la gente le ha gustado lo que cuento precisamente por eso. No se suele hablar de estos temas y mucha gente desconoce las características de esta enfermedad y cómo la viven los pacientes. Por eso, me alegro si estoy ayudando a algunas personas a entender cosas que no conocían, como lo que es una quimio, cómo se pone, qué se siente… Yo antes tampoco tenía ni idea y cuando era pequeña, a los 10 años o así, pensaba que estar pelón era por el cáncer, y no por el tratamiento. Lo he hablado con muchas personas que creían lo mismo, y las redes sociales pueden servir para visibilizar la enfermedad.

Tener cáncer en mitad de la pandemia por COVID

Te diagnosticaron el cáncer en enero de 2019 y poco tiempo después de curarte comenzó la pandemia por COVID-19. ¿Cómo te afectó el confinamiento justo cuando habías recuperado tu vida de antes?

Yo feliz de estar en mi casa, en vez de en el hospital. Casi no quería ni que se acabara el confinamiento de lo a gustito que estaba y porque solo tuve que ir al hospital una vez a hacerme una prueba. Estaba muy bien en casa y lo agradecía mucho después de haber tenido que pasar tanto tiempo de aquí para allá con tratamientos y pruebas médicas. Hacía muchas videollamadas con mis amigas, eso sí, y les decía que disfrutasen de su casa y de su familia.

Los profesionales sanitarios se comportaban como si fueran mis amigos, son personas a las que sientes muy cercanas y que al final se convierten en una familia

Tras el diagnóstico de la metástasis del sarcoma de Ewing tuviste que recibir quimioterapia y seguíamos –y seguimos– en pandemia, ¿ha influido la situación sanitaria en tu tratamiento?

Sí, porque con el COVID solo podía acompañarme una persona, mientras que antes venían conmigo mi padre, mi madre y mi hermana. Además, los voluntarios dejaron de venir al hospital, y antes siempre estaban allí para entretenerte si a ti te apetecía. Como yo estaba en la Unidad de Oncología Pediátrica iban muchos voluntarios a jugar y había una sala grande, que llamábamos el cole, donde se podía pintar y hacer actividades. Todo eso se acabó con la pandemia.

Hablas con mucho cariño de los profesionales sanitarios, a los que llamas tu 'segunda familia'. ¿Qué cualidades destacarías de ellos y que te han ayudado a afrontar la enfermedad y los tratamientos?

Que eran profesionales, pero se comportaban como si fueran mis amigos. Es algo diferente a cuando acudes a la consulta del médico por un problema puntual. Aquí pasas tanto tiempo que al final se convierten en una familia, son personas a las que sientes muy cercanas, tal y como cuento en el libro. Por ejemplo, había muchas enfermeras que eran jóvenes y a lo mejor estaban de prácticas y me hacían sentir tan bien que les decía "es que no me quiero ir de aquí".

Mi consejo para un familiar o amigo de un paciente con cáncer es que le acompañe en lo malo y en lo bueno. Que no solo le pregunten cómo está, sino que le propongan planes para hacer juntos

¿Qué consejos darías a otras personas que se encuentren en una situación parecida a la tuya? ¿Cómo las pueden ayudar sus familiares y amigos?

Que sean fuertes y que aunque parezca que todo está oscuro siempre hay luz al final porque la oscuridad no dura siempre, que aguanten y que tengan mucho ánimo y confíen en que todo va a salir bien. Si me lee un familiar o un amigo de alguien que tenga cáncer mi consejo es que le acompañe, y no solo en lo malo, sino también en lo bueno, en las pequeñas alegrías, en las buenas noticias… Que no solo le pregunten cómo está, sino que le propongan planes para hacer juntos.

La música ha sido una gran ayuda para superar los malos momentos y disfrutar más de los buenos, me ha servido para evadirme

Yo, por ejemplo, hablo de un concierto de Aitana al que fui cuando estaba siguiendo el tratamiento, pero fui a muchos más; la música ha sido una gran ayuda para superar los malos momentos y disfrutar más de los buenos, me ha servido para evadirme, y siempre que me encontraba bien aprovechaba para ir a un concierto, e incluso a veces pedía a mi oncólogo que me adelantara un par de días alguna sesión de quimio para que así me diera tiempo a recuperarme para ir a alguno. Nunca he dejado de divertirme y de apuntarme a planes que me apetecían.