José Antonio Calvo

Los trastornos del espectro autista (TEA) dificultan la comunicación y las relaciones sociales de los afectados, aunque en muy distintos grados. Algunas personas con autismo no son capaces de hablar, mientras que los pacientes con síndrome de Asperger, por ejemplo, presentan un adecuado desarrollo del lenguaje, pero carecen de empatía, por lo que tienen problemas en sus interacciones con los demás. El tratamiento de los TEA es multidisciplinar y su objetivo es potenciar las capacidades de estas personas, facilitar su integración en distintos ámbitos y mejorar su calidad de vida. La logopedia es una de las intervenciones que favorecen la consecución de estos objetivos y por ello hoy, con motivo del Día Europeo de la Logopedia, el Colegio Profesional de Logopedas de la Comunidad de Madrid (CPLCM) ha organizado la Jornada “Logopedia y TEA” para informar sobre los proyectos innovadores destinados a mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familiares. Hablamos de todas estas iniciativas con José Antonio Calvo Expósito, logopeda y director del centro de Logopedia y Psicología Alpadif Rivas, especializado en atención temprana y trastornos del espectro del autismo.

¿En qué consiste exactamente la labor del logopeda cuando trabaja con personas con algún trastorno del espectro autista (TEA)?

Las dificultades en comunicación y lenguaje son una de las características de los trastornos del espectro autista (TEA). Los TEA incluyen una desviación o un retraso de las capacidades de comunicación y lenguaje, pero existe un abanico amplísimo, y algunas personas –no solo niños, adultos también– presentan una ausencia absoluta de lenguaje –algunas estadísticas hablan del 50-70%, aunque eso depende de los estudios que tomemos como referencia– y no hablan, no utilizan el lenguaje verbal como modo de comunicación.

En esos adultos o en esos niños lo que solemos utilizar son sistemas de comunicación aumentativa, estrategias para que a través de gestos, de signos, o de otros sistema simbólicos como pictogramas, fotografías o paneles, puedan comunicar qué es lo que quieren o no, qué es lo que necesitan, etcétera.

Con los niños y adultos con TEA que no hablan, solemos utilizar estrategias para que a través de gestos, signos, símbolos, fotografías…, puedan comunicar lo que quieren o necesitan

En el otro grado del espectro tenemos personas que sí han desarrollado el lenguaje formal, pero en los que existen dificultades a un nivel más pragmático, de uso; por ejemplo, con las mentiras o con las ironías, con los dobles sentidos… Eso aparentemente sería algo más sutil que también tenemos que trabajar desde el ámbito de la logopedia.

Dentro de esos perfiles podemos tener otros grados intermedios con algo de desarrollo verbal, pero no suficiente como para que sea productivo, o con más o menos dificultades en distintos niveles del lenguaje. El logopeda lo que siempre debería hacer es proporcionar ayudas para conseguir que esa persona se comunique, y que esa comunicación sea funcional y le permita relacionarse de la mejor manera posible, y estar presente y participar en los entornos y contextos en los que se desenvuelva en el día a día.

Pero las personas con TEA no tienen un problema de los órganos fonatorios, es decir, son perfectamente capaces de hablar…

Sí, pero hay que diferenciar lo que es emitir voz, de lo que es producir lenguaje. Las cuerdas vocales, efectivamente, son las que producen voz, y a ese nivel no hay ningún problema. Sin embargo, para producir sonidos y palabras los procesos cognitivos que entran en juego son otros; corresponden a un nivel más cognitivo, más cerebral, más mental por así decirlo, y esos son los procesos que están fallando. No es algo anatómico, de la lengua, de los labios, o de las cuerdas vocales, sino un problema de procesamiento de la información, de cómo procesan la información y de cómo se desarrolla esa capacidad gramatical para elaborar el lenguaje que puede estar alterada.

Para producir sonidos y palabras entran en juego procesos que corresponden a un nivel cognitivo, más cerebral y mental, que son los procesos que fallan en las personas con TEA

En los casos más leves lo que fallaría no sería ni siquiera esa parte más formal del lenguaje, porque algunos de ellos son capaces de hacer frases con total normalidad, y lo que falla es la intención con la que se forman esas frases. Una de las teorías explicativas de los trastornos del espectro del autismo, dicho de una manera muy coloquial, es un problema para empatizar, para leer la mente de los demás, para entender las intenciones de los otros.

Una niño con desarrollo normal y sin TEA es capaz de darse cuenta desde etapas muy tempranas –entre los nueve y los 12 meses de edad– de que las otras personas miran y fijan su atención en otras cosas, y genera una capacidad para entender que los demás tienen estados distintos de los que él tiene, así como unas ideas, motivaciones o intenciones distintas de las suyas. Eso poco a poco se vuelve cada vez más complejo y hace que podamos ser capaces de interpretar las emociones y los estados mentales de los demás. Cuando eso falla es cuando estamos delante de una persona con TEA.

Las personas con TEA tienen un problema para empatizar, para 'leer' la mente de los demás y entender sus intenciones

Ese es el núcleo, y alrededor de eso van apareciendo distintos síntomas, y uno es esa falta de capacidad para entender las intenciones de los demás en la comunicación, de leer esas intenciones, y por eso esta explicación tan prototípica de esas dificultades con las ironías, con las mentiras, que experimentan las personas con TEA aunque presenten un buen desarrollo del lenguaje.

Una misma frase puede cambiar totalmente de sentido simplemente por la entonación con la que se pronuncia, ¿pueden las personas con TEA llegar a comprender esto con las terapias de logopedia?

Ese es el objetivo que nos planteamos, y lo que hacemos es aprovechar algunas de las habilidades y fortalezas que suelen tener las personas con TEA, como las habilidades visuales. Intentamos que a través de estrategias visuales puedan entender más fácilmente esos estados mentales, por ejemplo, una de las estrategias más frecuentes es utilizar viñetas como las de los cómics, con imágenes o fotografías con unos bocadillos como los que se utilizan en los cómics para que la persona visualice cuál es la intención o el estado mental que puede tener otro.

Si quiero trabajar que un niño con TEA se dé cuenta de que las ideas o los intereses que tiene él son distintos de los que tienen otros niños, antes de ir al comedor colocamos una fotografía de los niños con uno de estos bocadillos en el que ponemos qué es lo que ellos creen que va a haber de postre. Después de la comida volvemos al aula para comprobar si él o sus compañeros han acertado o no, y eso le hace ver que la idea que tenía en mente puede ser distinta de la realidad, y que además es posible que los otros niños tengan ideas diferentes a la suya.

El uso de sistemas de comunicación aumentativa jamás va a frenar el desarrollo del lenguaje oral en un niño con autismo, que es uno de los miedos que pueden tener los padres

Ese trabajo pragmático es una manera de acercarnos, y lo que técnicamente llamamos trabajar la teoría de la mente, es también una forma de llamar a esta empatía de la que hemos hablado antes. Una de las tareas del logopeda sería intentar que la persona con TEA entienda mejor los estados mentales de los demás, y pueda comunicar respecto a esos estados mentales.

La importancia de la intervención temprana en el niño con autismo

Esta labor de logopedia, como dices, va dirigida tanto a adultos como a niños pero, ¿a partir de qué edad se debería empezar a trabajar con los niños para que resultase más eficaz?

Si pudiéramos empezar a trabajar cuando tienen nueve meses sería lo ideal. Normalmente las detecciones actuales –y se han acelerado mucho, lo cual es una muy buena noticia– están alrededor de los dos años, dos años y medio, tres años… Actualmente en la Comunidad de Madrid afortunadamente la media suele estar en esa etapa, porque normalmente los padres y los pediatras suelen empezar a alertarse en esas edades.

Y ojalá los pediatras en algunos casos nos escucharan un poquito más, porque aunque muchos lo hacen de una manera excepcional, todavía existen algunas prácticas que, dicho de una manera coloquial, son un poco de la vieja escuela, pero incluso en ese caso suelen empezar a darse cuenta al año y medio o los dos años cuando el niño no se comunica, o no ha empezado a hablar, o no señala con el dedo, o las dificultades son ya muy evidentes, que es cuando se hace una derivación a los centros específicos o a las unidades para el diagnóstico, por lo que es habitual que a los dos años o dos años y medio se inicie el proceso.

Hasta en los casos en los que el desarrollo del lenguaje puede ser bueno, como en las personas con asperger, el logopeda podría enseñarles a detectar ironías y a ajustar mejor las conversaciones

Aunque podríamos acelerarlo porque ya tenemos algunos indicadores conductuales muy claros entre los nueve y los 12 meses de edad, especialmente las conductas de fijación de la mirada o señalar, lo que llamamos protoimperativos y protodeclarativos. Un niño de entre nueve y 12 meses ya es capaz de hacer eso. Si hacemos la comparación, y hay algunos vídeos y materiales excelentes para ello, observamos que un niño de 12 meses mira de una manera completamente empática a su madre y a su padre, y se fija en lo que están mirando sus progenitores.

Cuando eso no sucede tenemos un niño con la típica frialdad autista –que es como te lo describen los padres–, un niño que no mira, no fija la mirada, o lo hace mucho menos; un niño que tiene una interacción mucho más baja. Es decir, que ya tenemos, o podríamos tener, elementos para detectar alrededor de los 9-12 meses que esos hitos evolutivos que ya son comunicación –y que de hecho son el mejor predictor del posterior desarrollo del lenguaje– no han aparecido.

Que un niño señale con el dedo es el mejor predictor para saber que después va a poder desarrollar lenguaje de una manera normativa, y si eso no sucediera ya tendríamos que estar empezando a trabajar esos gestos naturales; enseñar al niño a señalar y a pedir, que de hecho suelen ser las primeras estrategias que utilizamos con los niveles más bajos del desarrollo cuando eso no se da de manera espontánea. Sería ideal, pues, hacer esa detección temprana y empezar con logopedia explícita a partir de los 12-18 meses.

¿Una intervención temprana con logopedia permitiría que todas las personas con TEA lograsen comunicarse, de una forma u otra?

Los trastornos del autismo como tal no se curan, lo que nosotros intentamos es compensar esas dificultades y conseguir desarrollar el máximo de capacidades del afectado, y que eso además le sirva para su día a día, que de verdad le aporte calidad de vida. Pero en algunos casos a pesar de las mejores estrategias, de los mejores materiales y de la intervención más intensiva, no conseguimos desarrollar lenguaje verbal, y esto lamentablemente es uno de los retos que a los que nos enfrentamos: conseguir que la comunicación verbal aparezca sí, o sí.

El uso de sistemas de comunicación aumentativa jamás va a frenar el desarrollo del lenguaje oral. Es decir, porque a un niño le enseñemos a utilizar gestos o signos para comunicarse, o un panel de comunicación, eso no frena el desarrollo verbal, que es uno de los grandes mitos falsos que existen, o de los miedos que pueden tener los padres o algunos profesionales sin formación; todo lo contrario, está más que evidenciado de manera científica que el uso de los sistemas de comunicación propicia el desarrollo del lenguaje verbal.

Pero incluso a pesar de realizar una intervención adecuada tenemos niños cuyas dificultades son extremadamente severas, posiblemente por una base neurológica, y no conseguimos la capacidad cognitiva para desarrollar el lenguaje, o no logramos que sea suficientemente funcional, y hay que compaginar el uso de verbalizaciones, palabras aisladas o pequeñas frases, con otros sistemas de comunicación aumentativa.

Hay que ser optimistas porque cada vez avanzamos más, y evidentemente sabemos que una intervención temprana se relaciona con más casos de personas con TEA que terminan desarrollando el lenguaje verbal, pero todavía no podemos garantizar esos resultados, y eso es importante a la hora de transmitir expectativas a los padres de hasta dónde podemos llegar, porque todavía hay casos en los que no es posible hacer un pronóstico de hasta qué nivel podemos desarrollar esa comunicación verbal con el tiempo, y tenemos que plantearnos objetivos a corto y medio plazo, e ir reevaluando y adaptando la intervención.

Los trastornos del espectro autista (TEA), como dices, son variados y tienen distintos grados, y algunos de los afectados, como los que tienen síndrome de asperger, hablan correctamente. ¿Todas las personas con TEA necesitan la atención de un logopeda?

Ahora mismo en los medios de comunicación tenemos una mayor presencia de este tipo de figuras, y una muy popular y que está ayudando a difundir lo que son los trastornos del espectro autista es el personaje de Sheldon Cooper en la conocida serie The Big Bang Theory.

Esos prototipos tan caricaturizados podrían servir para entender que hasta en los casos en los que las dificultades en la comunicación o en el lenguaje son más sutiles, e incluso el desarrollo del lenguaje puede ser especialmente bueno, siguen existiendo algunas dificultades pragmáticas, y el logopeda debería poder enseñar a la persona a detectar las ironías, a ajustar mejor las conversaciones, a saber en qué momentos es apropiado hablar de su tema favorito –Star Trek, los dinosaurios, el fútbol, el cine…– y en qué momentos eso no es apropiado. Esos ajustes pragmáticos más sutiles también formarían parte del trabajo del logopeda.

¿Y es necesario que las personas con TEA continúen con estas terapias de por vida?

Las terapias y las intervenciones deberían ajustarse siempre a las necesidades de cada persona y habría que ser muy cauto a la hora de cronificar una intervención. El cambio de modelo en el que actualmente estamos trabajando en la intervención, la atención y los apoyos a las personas con TEA está destinado a que su calidad de vida mejore. Y la forma de medirlo es comprobar si estamos consiguiendo que esa persona esté presente y participe en más contextos, tome más decisiones… Los apoyos deberían ir dirigidos a esto, y si se terminan convirtiendo en una obligación no estarían ayudando.

Las terapias deberían ajustarse a las necesidades de cada persona, y el objetivo es que participe en más contextos, tome más decisiones, y dependa lo menos posible de los recursos

Es verdad que un individuo con TEA va a tener necesidades toda la vida porque aún no sabemos cómo curar el autismo, y lo que sabemos es cómo mejorar las capacidades de los afectados. Y el ajuste va a depender de esas necesidades. En nuestro centro tenemos usuarios que atraviesan etapas en las que hacemos una interrupción de las intervenciones precisamente para poder valorar el trabajo y comprobar si esa inclusión y esa participación en los entornos que pretendemos se da, y hay veces que retomamos la terapia pasado un tiempo, o que vamos variando la intensidad de esos apoyos, porque al final el objetivo es que la persona dependa lo menos posible de los recursos y adaptarnos a sus necesidades.

Un nuevo enfoque de la atención logopédica a personas con TEA

La jornada 'Logopedia y TEA' que se celebra este miércoles en Madrid se centrará en la actual situación de los trastornos del espectro autista (TEA), así como en las iniciativas y proyectos innovadores que surgen con el objetivo de mejorar la calidad de vida de estas personas y sus familias. ¿En qué consisten esas iniciativas y proyectos innovadores?

Ahora mismo uno de los principales cambios de modelo consiste en pasar de un enfoque clínico más tradicional, en el que el profesional era el que decía lo que se tenía que hacer, y medíamos el éxito basándonos en las mejoras de las capacidades de los usuarios con unos test, a un modelo inicialmente funcional en el que actualmente estamos haciendo el proceso de transformación en el que el centro realmente es la persona, y el éxito se mide en calidad de vida, en conseguir una mayor inclusión social, porque el objetivo es la inclusión de la persona, que participe más en los contextos.

Actualmente trabajamos con modelos de planificación centrada en la persona, en los que los familiares y la persona con TEA deciden qué es lo que quieren conseguir

Ese tipo de modelos es lo que llamamos planificación centrada en la persona, planificación centrada en la familia, porque hacemos partícipe a la familia de la toma de decisiones y de los objetivos, y no solo es el profesional el que dicta lo que tiene que mejorar, sino que son los familiares y la propia persona con TEA los que mejor van a decidir y saber cuáles son sus necesidades y qué es lo que quieren conseguir.

Y respecto a las técnicas, como por ejemplo el sistema de comunicación aumentativa, no tenemos grandes cambios en cuanto a las estrategias, pero van apareciendo nuevas tecnologías y nuevos soportes, aunque eso no supone realmente un cambio drástico. Actualmente disponemos de una herramienta muy útil que es internet y las redes sociales, que nos ayudan a trasladar la información, pero también nos hemos dado cuenta de que internet puede ser un arma de doble filo, porque la información que pueden encontrar los padres o el afectado puede ser muy rigurosa desde un punto de vista técnico y científico, o todo lo contrario. Y por eso tenemos que asesorar a las familias a ese respecto.

¿Y cuáles son las medidas que en tu opinión se deberían adoptar para mejorar la atención logopédica a las personas con trastornos del espectro autista?

Uno de los problemas más importantes que yo destacaría es la ausencia de los logopedas en uno de los principales ámbitos de actuación, que es el sistema educativo, porque la logopedia no está presente en el sistema educativo, y esta es una de las cuestiones que me gustaría resaltar. Si me preguntan por la actual situación de la logopedia en España señalaría una parte positiva que es todo lo que estamos mejorando, pero seguimos con ese gran hándicap.

Y sería tan sencillo como contratar logopedas en los colegios públicos. Técnicamente el logopeda pertenece a Ciencias de la Salud, y es por lo tanto un profesional sanitario, pero eso no significa que no pueda estar en el ámbito educativo, ya que por ejemplo hay fisioterapeutas en los colegios preferentes para niños con dificultades motoras, y no hay problema en que ese profesional, que es un sanitario, esté en el ámbito educativo. Y digo esto porque a veces es el argumento que se ofrece desde la administración para explicar por qué no hay logopedas en los colegios.

La atención temprana es el principal ámbito en el que actuamos, pero a partir de los seis años en la Comunidad de Madrid ese apoyo termina ­–en otras es peor porque en Castilla La Mancha, por ejemplo, es hasta los tres años–, y digamos que para la administración se han acabado las necesidades de logopedia de las personas con TEA y ya no van a recibir ningún tipo de apoyo público garantizado, por lo que tienen que acudir a centros privados, o crean recursos a partir de asociaciones.