María Llorente y Juan Martos Pérez

Las historias personales siempre ayudan a comprender mejor otras realidades, y es por eso que María Llorente, psicóloga y socia fundadora del equipo Deletrea –que trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con trastornos del espectro autista (TEA)– y Juan Martos, psicólogo con cuatro décadas de experiencia acompañando a niños y familias, y director del centro, han escrito La vida en orden alfabético. El mundo de las personas con Asperger (La esfera de los libros, 2019), un libro en el que describen cómo impactan los TEA –en concreto el síndrome de Asperger– en las vidas de las personas con este trastorno y la de sus familias, para servir de acompañamiento a quienes lo viven en primera persona y dar a conocer su realidad al resto de la sociedad. Y lo hacen a través de seis historias personales, porque a través de sus vivencias es más fácil comprender algo tan complejo como los TEA, y porque han querido dar voz a los verdaderos protagonistas: las familias que “tienen que adaptarse a las características del diagnóstico y ajustar las dinámicas y rutinas diarias para responder adecuadamente a las necesidades de sus hijos”, y las personas con Asperger que hacen un esfuerzo agotador “por adaptarse a nuestras normas, estilo de vida y forma de ser”.

Con ‘La vida en orden alfabético. El mundo de las personas con Asperger’ queréis mejorar la comprensión de este tipo de trastornos tanto entre la población directamente relacionada con este tema, como entre el público general. ¿En qué consiste exactamente el síndrome de Asperger? 

El síndrome de Asperger es una de las formas de expresión en las que se manifiesta el autismo, que se caracteriza porque no conlleva discapacidad intelectual asociada, como suele ser habitual en las formas más clásicas de autismo. Las personas con Asperger tienen inteligencia (no social) por encima de la media, y en ellas existe motivación a la relación y a la interacción social, pero no tienen adquiridos los mecanismos naturales (por ejemplo, presentan baja empatía) para que se puedan llevar a cabo como es esperable en el desarrollo típico.

El lenguaje, con características peculiares, suele estar intacto en lo que se llaman componentes formales, aunque con dificultades en la comprensión de dobles significados, dobles intenciones, y también dificultad para hacer un uso social apropiado del lenguaje. Con frecuencia suelen estar presentes algunas habilidades especiales, o incluso capacidades geniales (aunque no en todas las personas con Asperger), que se relacionan con campos de funcionamiento en el mundo físico, y no en el social.

¿Hay diversos grados en función de sus características?

Las dos áreas que definen a los trastornos del espectro autista y, por lo tanto, al síndrome de Asperger, son la presencia tanto de una alteración en el desarrollo socio-comunicativo, como de un repertorio limitado y repetitivo de intereses y conductas.

Es habitual realizar un diagnóstico de Asperger desde los 4-5 años en adelante, porque el Asperger suele pasar desapercibido durante los primeros años de vida

La intensidad de la sintomatología en ambas áreas puede variar de una persona a otra, pero también influyen aspectos que tienen que ver con su bienestar emocional. Cuando el cuadro se acompaña de niveles altos de ansiedad y estrés, o de otras alteraciones del estado de ánimo como la depresión, los síntomas propios del trastorno se manifiestan de manera más intensa.

¿Cómo se diagnostica el síndrome y en qué momento?

Se exige experiencia y formación especializada en el diagnóstico. Comienza a ser un poco más habitual que se pueda realizar un diagnóstico de Asperger desde los 4-5 años en adelante (a diferencia del autismo más clásico, el Asperger suele pasar un poco más desapercibido durante los primeros años de vida).

No obstante, todavía puede ser relativamente frecuente que se realice un diagnóstico más tardíamente, en la adolescencia, o en la edad adulta. El proceso implica varias fases en las que se obtiene información muy detallada y en las que se utilizan distintos instrumentos de valoración que deben culminar en el establecimiento de un juicio diagnóstico y de un plan integral de tratamiento.

¿Cómo afecta a las familias que su hijo sea diagnosticado con Asperger?

Cada familia reacciona de manera diferente ante la noticia de que su hijo o hija tiene síndrome de Asperger pero, en líneas generales, todas pasan una etapa de duelo durante la cual se suceden una serie de sentimientos que van desde la confusión y la negación, hasta la rabia o la impotencia. Tras esa etapa inicial se llega a una fase en la que finalmente se acepta el diagnóstico, y es entonces cuando los padres comienzan un trabajo intenso de formación, comprensión y búsqueda de recursos.

Las familias tienen que adaptarse a las características del diagnóstico y ajustar las dinámicas y rutinas diarias para responder adecuadamente a las necesidades de sus hijos. Es muy probable que tengan que modificar algunas rutinas, negociar la inflexibilidad de sus hijos, adaptar las actividades y salidas familiares, etcétera, y por eso muchas veces se suele decir que el autismo no solo lo tiene el niño, sino que lo "tiene toda la familia".

Cada familia reacciona de manera diferente ante la noticia de que su hijo o hija tiene síndrome de Asperger, pero todas pasan una etapa de duelo

Los padres suelen dedicar mucho tiempo y atención a sus hijos con Asperger, ya que deben crear situaciones para practicar las habilidades que aprenden (por ejemplo, en las terapias), necesitan reunirse con más frecuencia con los profesores del colegio y tienen que llevar a los niños a las distintas terapias y actividades complementarias que suelen llenar sus agendas. Muchas veces ese tiempo se roba del que dedican a los hermanos, o a ellos mismos. Tienen que hacer un verdadero encaje de bolillos para poder atender todas las facetas de la vida familiar.

Infancia y adolescencia: etapas críticas para la persona con Asperger

La infancia es un momento crucial en la vida, y decía la escritora Amelie Nothomb que las cosas importantes ocurren en estos primeros años. ¿Es si cabe más crucial esa etapa para las personas con Asperger?

Efectivamente, aunque debemos señalar que la adolescencia es otro momento crítico en la vida de estas personas. Durante la infancia tienen que aprender estrategias básicas de interacción social, y necesitan flexibilizar, en cierta medida, su conducta y estilo de pensamiento, y se ven obligados a adaptarse a entornos, como el colegio, en el que existen muchas exigencias y retos difíciles de manejar para ellos. Tienen que hacer muchos esfuerzos a todos los niveles y aprender de manera explícita habilidades y destrezas que sus compañeros aprenden de una manera natural.

Tras el diagnóstico, las familias tienen que adaptarse y ajustar las dinámicas y rutinas diarias para responder adecuadamente a las necesidades de sus hijos

Pero en la adolescencia no solo aumentan las exigencias sociales, académicas y de autonomía, sino que además es una época en la que suelen adquirir mayor conciencia de su diagnóstico y de lo que implica. En esa etapa los adolescentes con síndrome de Asperger muestran mayor vulnerabilidad a presentar alteraciones del estado de ánimo, como la depresión y la ansiedad.

En un capítulo señaláis que “la modalidad educativa más adecuada es la escolarización ordinaria con apoyos”. ¿Están preparadas las escuelas para asumir el reto del acompañamiento de las personas con este síndrome?

La inclusión educativa en el aula ordinaria de los alumnas y las alumnas con Asperger es incuestionable. Aunque todavía queda trabajo por hacer, gradualmente la escuela ha empezado a estar cada vez mejor preparada y cuenta con mejores recursos para proporcionar los apoyos necesarios a los alumnos con síndrome de Asperger. En los últimos años se han producido avances sustanciales como consecuencia del mejor conocimiento y estado de información que ya existe en el campo del TEA, y del Asperger en particular.

La maternidad con síndrome de Asperger

En el libro elaboráis seis relatos que reflejan distintas vivencias del síndrome Asperger, la maternidad está presente en uno de ellos, y decís que es un tema poco tratado en la bibliografía existente. ¿Qué dificultades añadidas se encuentran las madres con este trastorno?

No solo la maternidad supone un desafío para las mujeres con síndrome de Asperger, el periodo del embarazo también implica algunos retos complicados para ellas. Los cambios físicos que tienen lugar durante la gestación, las frecuentes consultas médicas y las diferentes exploraciones (ecografías, exploraciones del cuello uterino, etcétera), o la modificación de algunas rutinas (sueño, alimentación…) son cambios difíciles de asumir para muchas mujeres con síndrome de Asperger.

Las mujeres con Asperger suelen ser más hábiles que los hombres para imitar patrones de conducta y estilos de interacción que observan en otras personas

Después, la maternidad implica niveles de organización de la vida cotidiana complicados para ellas, muchas y muy diferentes interacciones sociales (relación con otras madres/padres, reuniones en colegios, etcétera), y toda una serie de decisiones (por ejemplo, en qué colegio matricular a los hijos) que en ocasiones las desbordan.

Las mujeres con síndrome de Asperger (también los hombres) necesitan entornos estructurados, rutinarios y previsibles, y en la mayoría de los casos la maternidad acarrea una reducción del tiempo de dedicación a sus intereses, una alteración de las rutinas y muchas situaciones imprevistas. Todo esto les resulta complicado.

¿Por qué creéis que las mujeres con Asperger han podido pasar más desapercibidas que los hombres con este síndrome?

Lo que ocurre es que en las mujeres Asperger la presentación de la sintomatología, en líneas generales, suele ser más suave. Suele ocurrir que están algo mejor conservados desarrollos sencillos de empatía, y que además la motivación a relacionarse con los demás no suele estar tan característicamente alterada.

Los encargados de hacer contrataciones deberían tener más información sobre el enorme potencial de las personas con síndrome de Asperger

También parece que tienen más habilidad para camuflar algunas de sus dificultades porque son más hábiles que los hombres para imitar patrones de conducta y estilos de interacción que observan en otras personas. Estas y otras razones influyen en que las mujeres Asperger puedan pasar un poco más desapercibidas, o que su diagnóstico se retrase más en el tiempo. Hay que decir, no obstante, que es recientemente cuando estamos empezando a conocer mejor el perfil de las mujeres Asperger.

El síndrome de Asperger más allá de sus diferencias

Decís que la concienciación tiene que pasar por el esfuerzo mutuo, y que debemos exigirles menos y aumentar nuestro esfuerzo por adaptarnos a sus características. ¿Cómo hemos avanzado en este sentido? ¿Queda mucho por recorrer?

Efectivamente, la clave está en que la adaptación y el esfuerzo deben ser recíprocos; no pueden ser ellos los únicos que hagan un esfuerzo por adaptarse a nuestras normas, estilo de vida y forma de ser. Eso les resulta agotador, y si además por nuestra parte no encuentran una respuesta más empática y una mejor comprensión de sus características y forma de percibir e interpretar el mundo, su esfuerzo no les habrá servido para nada.

Ellos mismos reivindican que no intentemos hacerles "neurotípicos", sino que aceptemos su neurodiversidad. Pedirles que "dejen de tener Asperger" y que se comporten como los que no tienen esa condición, no es en absoluto inclusión, concienciación, ni aceptación.

La mayoría de los colegios cuentan ya con profesores de apoyo que están más formados y familiarizados con las necesidades de los niños con Asperger

En los últimos años se ha avanzado mucho en este sentido. El síndrome de Asperger ya no es "el gran desconocido" que era antes. Los medios de comunicación han puesto su grano de arena en esa labor de difusión y de dar a conocer el trastorno. Gracias a series televisivas y películas, así como a artículos y entrevistas en diferentes medios escritos, el síndrome de Asperger ha calado entre la población general, pero no debemos relajarnos porque, como explicamos en el libro, "conocer" y "ser capaz de adaptarse" no tienen por qué ir siempre de la mano.

Explicáis que las personas con autismo tienen un gran potencial. ¿Qué necesitan de nosotros como sociedad para que puedan desarrollar sus habilidades?

Básicamente necesitan que creamos y confiemos en ellos. Necesitan que sepamos ver más allá de sus diferencias para centrarnos en sus cualidades, que son muchas. Si somos capaces de ver su potencial, no dudaremos en darles una oportunidad y ellos nos responderán haciendo un trabajo muy profesional y serio.

Todavía falta mayor concienciación, conocimiento y comprensión del trastorno en el mundo laboral. Los encargados de hacer contrataciones en distintas empresas deberían tener más información sobre el enorme potencial de las personas con síndrome de Asperger y tendrían que ser capaces de superar los prejuicios o "desconfianza" que suele provocar, en un primer momento, "lo diferente".

¿Y a nivel institucional? ¿Qué recursos serían necesarios?

La etapa de infantil y primaria está relativamente bien cubierta, y la mayoría de los colegios cuentan ya con profesores de apoyo que están más formados y familiarizados con las necesidades de estos niños. En la etapa de educación secundaria poco a poco las cosas también están cambiando, y aunque la situación debe mejorar, ya son muchos los institutos que igualmente cuentan con profesionales especializados en este campo.

La inclusión educativa en el aula ordinaria de los alumnas y las alumnas con Asperger es incuestionable

Sin embargo, todavía hay muchas necesidades que no están cubiertas en la etapa de estudios superiores. Se necesitan más programas de formación profesional en los que se contemplen las características de estas personas, y en las universidades todavía falta mayor difusión y conocimiento del trastorno entre el personal docente.

Por otra parte, faltan programas de preparación para la vida independiente, con iniciativas (como ya existen para otras discapacidades) en las que, a través de experiencias de vivencias compartidas y tuteladas, se les enseñe a desenvolverse de forma más autónoma. También faltan iniciativas dirigidas a la inserción de este colectivo en el mundo laboral. En estos dos campos (vida independiente y trabajo) queda mucho por hacer y realmente podemos hablar de un vacío de programas y proyectos a nivel institucional.