María de Santos

María de Santos es ilustradora, fotógrafa y creadora de contenido. El arte ha sido su refugio: una forma de traducir en imágenes lo que en palabras no siempre podía expresar. Más que una afición, el arte se convirtió en una necesidad, en su manera de dar sentido a un mundo que a menudo le resultaba abrumador, caótico e incomprensible.

A los veintiún años, el diagnóstico de autismo le dio las respuestas que durante tanto tiempo había buscado. Con ello, llegó también una nueva forma de narrarse a sí misma. Desde entonces, ha seguido desarrollando su universo artístico mientras ha convertido sus redes sociales en un espacio de divulgación y visibilización del autismo. Bajo el usuario @chicaenelespectro, comparte su experiencia con algo más de 100.000 seguidores en Instagram o TikTok con una mirada honesta y cercana, combinando reflexión, realidad y humor para desafiar estereotipos y generar una mayor comprensión sobre el autismo. 

Su obra ‘El autismo a través de mis ojos’ (Siglantana Editorial) es más que un libro sobre autismo, es una exploración de la identidad y la autenticidad. Un viaje al interior del autismo contado en primera persona, que no solo ayuda a las personas autistas a comprenderse, sino que desmonta mitos, revelando las luchas y fortalezas de las personas neurodivergentes, visibiliza lo que tantas veces pasa desapercibido y nos desafía a todos –familiares, amigos, docentes y profesionales– a mirar el autismo desde una nueva perspectiva y a replantearnos todo aquello que creíamos saber.

¿Qué te motivó a compartir tu experiencia con el autismo?

Este libro surgió de la necesidad urgente de dar voz a una realidad que, durante demasiado tiempo, ha sido malinterpretada, silenciada o distorsionada por mitos y estereotipos.

Durante años viví sin saber que era autista, sintiéndome diferente sin poder explicar el porqué. Cuando finalmente obtuve el diagnóstico, entendí muchas cosas sobre mí misma, pero también me di cuenta de lo poco que la sociedad comprende realmente el autismo.

Sentí la necesidad de compartir mi experiencia porque creí que podría ayudar a otras personas que estuvieran pasando por lo mismo que yo viví. Pensé: “Si yo hubiese visto o leído la historia de una chica autista, estoy segura de que habría llegado mucho antes al diagnóstico, o al menos habría considerado esa posibilidad”.

Quise escribir el libro que a mí me habría gustado leer cuando no entendía lo que me pasaba, o cuando, justo después del diagnóstico, solo podía pensar: “¿Y ahora qué?”.

La representación es clave. Contar nuestras historias desde nuestra propia voz es fundamental para romper mitos y construir un mundo más comprensivo e inclusivo. Además, quería mostrar que el autismo se puede explicar de otras maneras, que no hace falta recurrir a tecnicismos ni definiciones complejas. Se puede hablar del autismo desde el alma, desde el corazón, a través de vivencias propias. Y realmente ese es uno de los objetivos principales de este libro: acercar el autismo a la gente, derribar barreras invisibles que, muchas veces, hemos creado nosotros mismos sin darnos cuenta.

En el libro hablas sobre el diagnóstico tardío.

Descubrir que era autista en la adultez fue un alivio y una experiencia dolorosa a partes iguales. Finalmente, entendí por qué me sentía diferente, por qué mi forma de interactuar con el mundo no encajaba con lo que la sociedad esperaba de mí. Pero también me di cuenta de que, a los 21 años, no tenía ni la más remota idea de quién era. El diagnóstico me dio respuestas a años de frustración, tristeza e incomodidad, pero también me hizo afrontar la dura realidad de haber vivido gran parte de mi vida sin el apoyo adecuado, escondiéndome detrás de una máscara que yo misma había creado para sobrevivir. Me di cuenta de que no era solo una chica con depresión, ansiedad y problemas para relacionarme, sino una persona autista con dificultades que, aunque quisiera, no desaparecerían.

El diagnóstico llegó tarde, pero fue la puerta que necesitaba para comenzar a construir una vida auténtica, sin el peso de las expectativas ajenas, aprendiendo a ser feliz y valorarme por ser quien realmente soy.

¿Crees que divulgar tu experiencia podría ayudar a quienes han sufrido lo mismo?

Sí, definitivamente creo que este libro puede ayudar a quienes hayan pasado por experiencias similares. Mi objetivo al escribirlo ha sido precisamente dar visibilidad a una realidad que, desgraciadamente, muchas personas autistas hemos vivido. Al compartir mi experiencia, espero que otros puedan sentirse identificados, comprender que no están solos y que sus vivencias también son válidas.

En el libro hablo de los desafíos con los que me he enfrentado, tanto en el camino hacia el diagnóstico como después de este, pero también de los momentos de autodescubrimiento y aceptación. Espero que este libro se convierta en un pequeño rayo de esperanza y motivación para quienes aún están buscando su lugar en el mundo.

“El diagnóstico llegó tarde, pero fue la puerta que necesitaba para comenzar a construir una vida auténtica, sin el peso de las expectativas ajenas, aprendiendo a ser feliz y valorarme por ser quien realmente soy”

Es un libro escrito desde la honestidad, sin filtros, para que aquellos que se sienten perdidos o invisibles puedan ver reflejada una parte de su realidad y encontrar el coraje para abrazarla.

Neurodiversidad más allá del diagnóstico: mitos del autismo

Uno de los puntos clave que mencionas es la diferencia entre la visión médica del autismo y la perspectiva de la neurodiversidad.

La diferencia entre la visión médica del autismo y la perspectiva de la neurodiversidad radica en cómo se entiende y aborda la condición. Mientras que la visión médica tiende a enfocarse en el autismo como un trastorno que debe ser diagnosticado, corregido o tratado, centrándose en lo que se considera “anormal” o disfuncional, el paradigma de la neurodiversidad promueve la idea de que el autismo es una variación natural del cerebro humano, con su propio conjunto de fortalezas y desafíos. Desde esta perspectiva, se reconoce que las personas autistas tienen derecho a ser aceptadas tal como son, sin necesidad de ser “curadas” o modificadas para adaptarse a un modelo neurotípico. Es un enfoque que valora la diversidad y busca un mundo más inclusivo y comprensivo

A lo largo de los años, han existido muchos mitos sobre el autismo. ¿Cuáles son los más dañinos y por qué?

Uno de los mitos más dañinos sobre el autismo es la idea de que todas las personas autistas debemos encajar en un mismo molde, con las mismas características y comportamientos, sin tener en cuenta factores como la edad, el género o el contexto personal. Esta visión rígida no refleja en absoluto la diversidad dentro del espectro autista. Por ejemplo, una mujer autista de 35 años no va a comportarse igual que un niño de 6. Además, cada persona enfrenta desafíos únicos; como en mi caso, soy incapaz de mantener contacto visual, pero hay quienes no tienen ese problema.

Otros mitos igualmente perjudiciales incluyen la creencia de que los autistas no tenemos sentimientos, que no somos capaces de comunicarnos verbalmente o que el autismo es algo que se puede o debe superar. Estos mitos no solo distorsionan la realidad, sino que también impiden el progreso de la sociedad, ya que refuerzan la incomprensión y continúan vulnerando nuestros derechos fundamentales.

En el ámbito educativo y laboral, las personas autistas enfrentan muchas barreras. ¿Qué cambios crees que son urgentes para mejorar la inclusión?

Es urgente implementar cambios que garanticen una verdadera inclusión de las personas autistas y, en general, con cualquier tipo de discapacidad. Uno de los primeros pasos es asegurar el acceso a los diagnósticos, ya que estos no son un capricho innecesario, sino un derecho fundamental necesario para obtener los apoyos adecuados. Sin un diagnóstico, muchas personas quedan desprotegidas y sin los recursos que necesitan para desarrollarse y vivir su vida plenamente.

En el sistema educativo, es imprescindible que existan adaptaciones curriculares y planes individualizados en todas las etapas, especialmente en la universidad y los estudios superiores, donde el apoyo suele ser insuficiente o, directamente, inexistente. Las personas autistas y con discapacidad tenemos derecho a las mismas oportunidades que cualquier otra persona, y eso solo es posible si el entorno se adapta a nuestras necesidades, en lugar de exigirnos que seamos nosotros quienes nos forcemos constantemente a encajar, teniendo que ir siempre más allá de nuestras propias limitaciones.

En el ámbito laboral, es fundamental crear espacios accesibles, sensorialmente adaptados y con condiciones flexibles que respeten las necesidades y limitaciones particulares de cada trabajador, no solo de los trabajadores autistas, sino de cualquier persona con discapacidad.

“Desde esta perspectiva de la neurodiversidad se reconoce que las personas autistas tienen derecho a ser aceptadas tal como son, sin necesidad de ser “curadas” o modificadas para adaptarse a un modelo neurotípico. Es un enfoque que valora la diversidad y busca un mundo más inclusivo y comprensivo”

No se trata solo de permitirnos ocupar estos espacios, sino de garantizar que podamos desarrollarnos en ellos con dignidad, respeto y equidad. La verdadera inclusión no es simplemente abrir la puerta, sino asegurarse de que, una vez dentro, tengamos las mismas oportunidades para crecer, contribuir y vivir sin que nuestra existencia se vea limitada por barreras evitables.

Mencionas la importancia de aprender a mirar en lugar de solo ver. ¿Cómo podemos aplicar esto en nuestra vida diaria para entender mejor la neurodiversidad?

Aprender a mirar implica dejar de percibir la diferencia como algo ajeno, incómodo o incorrecto, y empezar a valorarla como una fuente de aprendizaje y crecimiento.

Solemos interpretar el mundo desde nuestra propia experiencia, asumiendo que nuestra forma de sentir, pensar y procesar la realidad es la norma, cuando en realidad cada persona lo experimenta de manera única. En el caso de la neurodiversidad, esto significa reconocer que las personas autistas y neurodivergentes no están “fallando” en encajar en el mundo neurotípico, sino que simplemente funcionan de manera distinta, con formas de percibir, expresar y relacionarse que pueden aportar perspectivas valiosas y necesarias.

Si realmente queremos comprender la neurodiversidad, debemos hacer un esfuerzo consciente por apreciar esas diferencias en lugar de juzgarlas o intentar corregirlas. Pero para que esto sea posible, primero hay que mirar con intención, con curiosidad y con la voluntad de entender más allá de lo ya conocido.

Aunque pueda parecer que la inclusión está lograda, la realidad es que todavía queda mucho trabajo por hacer para que la representación del autismo sea realmente fiel, diversa y libre de estigmas

“Aprender a mirar implica dejar de percibir la diferencia como algo ajeno, incómodo o incorrecto, y empezar a valorarla como una fuente de aprendizaje y crecimiento”

En redes sociales y en los medios, el autismo ha ganado visibilidad en los últimos años. ¿Crees que esa visibilidad ha sido positiva o aún hay muchos estereotipos por derribar?

La visibilidad del autismo en redes y medios de comunicación ha sido un avance, pero aún persisten muchos mitos y estereotipos que siguen moldeando la percepción social. Aunque se hable más del tema, la imagen que se proyecta sigue siendo parcial y, en muchos casos, distorsionada. Aún hay quienes ven el autismo desde la condescendencia o el rechazo, en lugar de entenderlo como una forma válida de existir.

Gran parte de la narrativa audiovisual sigue encasillando el autismo en representaciones limitadas: casi siempre un chico blanco, con cascos canceladores de ruido, muchas estereotipias, un alto grado de rigidez cognitiva y, o bien híper verbal, o bien completamente no verbal. Esta visión deja fuera innumerables realidades dentro del espectro y perpetúa la invisibilización de muchas personas autistas, especialmente mujeres, personas racializadas o aquellas cuyo autismo no encaja en los estereotipos más conocidos. Lo mismo ocurre en la literatura, donde las voces que más se escuchan siguen siendo externas en lugar de las de las propias personas autistas.

Por todo esto, aunque pueda parecer que la inclusión está lograda, la realidad es que todavía queda mucho trabajo por hacer para que la representación del autismo sea realmente fiel, diversa y libre de estigmas.

Para quienes sospechan que podrían ser autistas pero no tienen un diagnóstico, ¿qué les recomendarías?

Si sospechas que podrías ser autista, lo primero que te recomendaría es investigar y leer mucho sobre autismo. Escuchar testimonios y experiencias de personas autistas puede ayudarte mucho a entender mejor tus propias vivencias y sentirte menos solo en el proceso. Además, acudir a una asociación de autismo puede ser una excelente opción para conectar con otras personas autistas, conocer diferentes realidades y obtener orientación si te sientes perdido. Rodearte de una comunidad que te entienda puede marcar una gran diferencia y hacer que el camino hacia el diagnóstico sea mucho más llevadero.

“Aprender a mirar implica dejar de percibir la diferencia como algo ajeno, incómodo o incorrecto, y empezar a valorarla como una fuente de aprendizaje y crecimiento”

Si pudieras dejar un mensaje clave a quienes lean tu libro, ¿cuál sería?

Espero que este libro les ayude a entrenar su mirada, a dejar de lado los estereotipos y prejuicios, y que les invite a mirar más allá de lo que parece evidente. Que les haga pensar, cuestionarse y, sobre todo, sentir. Quiero que, al leerlo, se acerquen a la realidad del autismo con el corazón abierto, que encuentren en mis palabras algo que resuene con ellos, algo que les impulse a comprender, a conectar y a valorar la diversidad humana. Porque todos tenemos historias que contar, y al escuchar las de los demás, es cuando realmente crecemos.

Así que, simplemente gracias por darme la oportunidad de compartir la mía.