Dr. Javier de Castro

Licenciado en Medicina y máster en Cuidados Paliativos y Tratamiento de Soporte del Enfermo Oncológico, el doctor Javier de Castro lleva un cuarto de siglo liderando el servicio oncológico del Hospital La Paz (Madrid) y atendiendo cada día a decenas de pacientes que tienen que enfrentarse a un diagnóstico que aún hoy, a pesar de todos los avances en detección precoz y tratamientos, sigue asociado a sufrimiento y muerte: cáncer. “De entrada, para que un paciente conviva mejor con la enfermedad, es muy importante que socialmente se pierda un poco ese estigma que por desgracia tenemos. Y, por la parte que nos toca a los médicos, también es fundamental que intentemos acercar un poco más la normalidad al cáncer”, afirma. A esa eliminación del tabú y a esa normalización del cáncer quiere contribuir su libro ‘Cáncer, manual de supervivencia’ (Alienta Editorial, 2020), en el que el doctor De Castro comparte los conocimientos acumulados en su experiencia para crear una guía que ayuda a entender la enfermedad, sus fases y tratamientos. Porque, como explica el experto, “la mejor medicina” contra la incertidumbre que supone un diagnóstico de cáncer es “contar con una información adecuada”.

Explica en la introducción del libro que “cuando una persona es diagnosticada de cáncer, su vida experimenta una sacudida (…) un auténtico terremoto que afecta a todos los niveles”. ¿Cuánto tiene que ver en esa sacudida el hecho de que, como usted afirma, el cáncer haya sido siempre una enfermedad tabú y asociada sin remedio al sufrimiento y la muerte?

Yo creo que hay mucho de eso. El cáncer es una enfermedad grave, evidentemente, pero también muy estigmatizada. Todavía queda mucho por hacer en el cáncer, es cierto, pero también lo es que se ha avanzado mucho en los últimos años en el diagnóstico precoz, en la capacidad de curación en etapas tempranas, y en los tratamientos, desde las técnicas quirúrgicas, hasta la tecnología asociada a la radioterapia, incluyendo los mismos tratamientos, que ya no pasan solo por la quimioterapia. Hoy también contamos con nuevas terapias dirigidas basadas en la biología molecular y la propia inmunoterapia, que están cambiando mucho el panorama de la enfermedad.

Hay que acabar con el estigma social del cáncer y transmitir que cada vez hay más tratamientos que permiten mejorar mucho la expectativa de vida de los afectados

De entrada, para que el paciente conviva mejor con la enfermedad, es muy importante que socialmente se pierda un poco ese estigma que por desgracia tenemos. Y, por la parte que nos toca a los médicos, también es importante que intentemos acercar un poco más la normalidad a la enfermedad, que también es algo fundamental. No verla como un tabú o como una enfermedad asociada sin remedio a la muerte y a tratamientos muy agresivos, porque cada vez tenemos a nuestra disposición tratamientos más efectivos y menos agresivos, cuyos resultados a nivel de supervivencia y de control de la enfermedad, incluso en estados avanzados, están mejorando mucho.

A pesar de esos avances que comenta que se están produciendo en el tratamiento, cronificación y curación del cáncer, esa asociación no ha desaparecido. ¿Qué falta para que con el cáncer pase, por ejemplo, lo que ha sucedido con el VIH?

Con el VIH también ocurrió lo mismo al principio. En los años ’90 era una enfermedad tabú porque tenía un estigma social y porque conducía inevitablemente a la muerte. Hoy ese estigma ha desaparecido. Por un lado, porque la gente ha normalizado la enfermedad. Y, por otro, porque han aparecido tratamientos eficaces que, aunque no permitan curar el sida, sí que permiten cronificar la enfermedad y ofrecer a los pacientes una expectativa de vida similar a la que tiene una persona no afectada por el VIH. Eso es lo que falta con el cáncer: acabar con el estigma social y saber transmitir que cada vez hay más tratamientos que están permitiendo mejorar mucho la expectativa de vida de los afectados. De hecho, con las nuevas inmunoterapias se empieza a ver hasta un grupo de pacientes que logra la cronificación, algo impensable hace unos años con la quimioterapia. Evidentemente no hemos conseguido mejorar esos datos en todos los cánceres y en toda la población, pero hablar ya de cronificar el cáncer en diferentes grupos de pacientes es algo muy importante. Y esto hablando de la enfermedad avanzada, porque en fases localizadas e intermedias los niveles de curación son altos. De ahí la importancia de la detección precoz, algo en lo que se está trabajando mucho.

El cáncer es una enfermedad grave, evidentemente, pero también muy estigmatizada

Dice en la misma introducción que “uno de los mejores remedios” para ese terremoto inicial que es el diagnóstico de cáncer pasa por “una información correcta, pautada y pausada”. ¿Falla muchas veces la transmisión de esa información a los pacientes por parte de los médicos y oncólogos?

Sí. Si ponemos un símil con la situación que estamos viviendo en la actualidad con el coronavirus, yo creo que todos coincidiríamos en que el gran problema actual es la incertidumbre en la que vivimos. Hoy, en estas circunstancias, es más fácil entender que esa incertidumbre es la que vive un paciente cuando es diagnosticado de cáncer. A partir de ese momento su vida entra en una absoluta incertidumbre: no sabe qué va a ser de su trabajo, cómo planificar su vida familiar y personal, etcétera. En ese sentido, la mejor medicina contra la incertidumbre o para, al menos, conseguir reducirla, es evidentemente contar con una información adecuada. Esa es labor del equipo médico que va a acompañar a ese paciente en su tratamiento, una labor que lógicamente intentamos hacer lo mejor posible, siendo conscientes de que siempre nos va a faltar tiempo, porque el sistema obliga a visitar a muchos pacientes. El objetivo número uno con nuestros pacientes debe ser mitigar esa incertidumbre. Podremos atacar mejor o peor la enfermedad, pero la entrada en ella es fundamental; por eso hay que explicar bien al paciente la situación y qué maneras vamos a tener de abordarla.

El objetivo número uno con un paciente de cáncer debe ser mitigar su incertidumbre y hay que explicarle bien la situación y qué maneras vamos a tener de abordarla

Superar el duelo por un diagnóstico de cáncer

Un diagnóstico de cáncer trae asociadas todas las etapas que suelen acompañar también a un duelo (negación, enfado, negociación interior, depresión incluso…). ¿Es necesario pasar por ellas para afrontar la enfermedad?

Cuando contamos las etapas de una forma didáctica la sensación es que son momentos muy bien definidos. Posiblemente, sin embargo, muchos pacientes no tienen por qué pasar por todas, o no pasar por ellas en orden, una tras otra, sino que es probable que se produzca un cóctel de etapas. En todo caso, por mi experiencia considero que sí es necesario que, de una u otra forma, estas etapas sean abordadas por los pacientes, porque si no ocurre eso es muy probable que sea porque no ha habido una información adecuada de la magnitud del problema.

El cáncer es un viaje en el que médicos y cuidadores somos los guías del paciente. Y en ese viaje el paciente necesita información para conocer el recorrido y las etapas

Por eso insisto en que es fundamental que la primera información que se da al paciente sea correcta. No tiene por qué ser una información abrupta o agresiva, como podemos tener en modelos más americanos, pero sí adecuada a la persona y a la familia. Esto es importante porque el proceso inicial es básico para que todo el recorrido posterior de la enfermedad y su afrontamiento sea a mejor. Al final la enfermedad es un viaje en el que el personal médico y los cuidadores somos los guías del paciente. Y en ese viaje, como en cualquiera, el paciente necesita información para saber cuál es el recorrido, cuáles las etapas, etcétera.

Le preguntaba lo anterior porque hay personas que reciben el diagnóstico y, no sé si por hacerse los fuertes ante familiares y amigos (para que ellos no se vean tan afectados), parecen asimilar muy bien el diagnóstico y mostrarse muy optimistas desde el minuto uno, adoptando lo que usted llama una posición de “héroe”. Disimular o esconder las emociones negativas y guardárselas para uno mismo, ¿hasta qué punto puede llegar a ser perjudicial?

Desde mi modesta experiencia de 25 años viendo pacientes de cáncer, tengo claro que cada persona tiene sus propios mecanismos de defensa, desde una negación absoluta de la enfermedad a un impulso contrario al esperado que llega a la sobreestimulación y al sobreoptimismo. En ese último sentido, en el libro pongo el símil de que si vas a correr una maratón no puedes salir al sprint en el kilómetro uno. Pues con el cáncer pasa igual. El paciente debe dosificar sus fuerzas y tener un espíritu positivo, pero sin pasarse, porque tener cáncer no es que te haya tocado la lotería, pero sí podemos buscar aspectos positivos para convivir con la enfermedad de forma adecuada.

Cada persona tiene sus propios mecanismos de defensa para afrontar el diagnóstico, desde una negación absoluta de la enfermedad, a un impulso que llega al sobreoptimismo

Sí que es cierto que, como comentabas en la pregunta, por protección (sobre todo en el caso de pacientes con hijos pequeños) hay personas que piensan que deben llevar el peso de la enfermedad sin pedir ayuda; y eso es algo complicado, porque muchas veces lleva a un aislamiento del paciente, que se encierra dentro de su burbuja y no permite acceder a ella a quienes le rodean y quieren ayudarle.

¿Hasta qué punto considera que esa posición de héroe que adoptan muchas personas viene marcada por el mandato social, por ese discurso que ensalza a “luchadores” y “héroes” que combaten al cáncer con optimismo y sin desmayo?

En el libro pongo el ejemplo del guerrero que va a la batalla en plan héroe, sin saber si volverá a casa. Creo que, del mismo modo en que hay que desmitificar el estigma del cáncer, también tenemos que intentar ver que la enfermedad hay que afrontarla y trabajar para superarla, pero que no es algo contra lo que se luche. No decimos que alguien lucha contra la diabetes o la hipertensión, pero sí asociamos ese verbo al cáncer. Y eso es porque socialmente asociamos el diagnóstico casi a algo parecido a entrar en una batalla. Y esto se da a nivel social y de pacientes, pero también de muchos profesionales médicos. En realidad, deberíamos ver el cáncer con mucha más normalidad, como algo que por suerte o por desgracia nos va a tocar a uno de cada tres hombres y a una de cada cinco mujeres.

No decimos que alguien lucha contra la diabetes o la hipertensión, pero sí asociamos ese verbo al cáncer, a algo parecido a entrar en una batalla

¿No cree que ese discurso puede llegar a ser contraproducente para los pacientes al trasladar casi la idea de que la curación está en sus manos?

La gente puede estar más o menos de acuerdo con una reflexión que hago en el libro en la que digo que por supuesto necesitamos tener pacientes con actitud positiva y con ganas de salir adelante, pero al mismo tiempo no podemos volcar absolutamente en la emoción de la persona o en su espíritu más o menos positivo la curación del cáncer. Porque eso puede llevar a la frustración de los pacientes cuando hay contratiempos. Así que sí, actitud positiva siempre, pero hay que dejar claro que eso por sí solo no va a curar la enfermedad. Ni se cura el cáncer con una dieta anticáncer, ni se cura con una actitud positiva. El cáncer se cura con diferentes aspectos, todos importantes, pero no se puede volcar en el paciente esa responsabilidad.

Consejos realistas para afrontar el cáncer

Como experto en la materia, ¿cuáles serían los consejos fundamentales que daría a una persona a la que le acaban de dar el diagnóstico de un cáncer para afrontar esta nueva realidad?

En primer lugar, aguantar el primer chaparrón que viene tras el diagnóstico, que es algo normal y que nos pasaría a cualquiera. De hecho, cuanto más sintamos en ese primer momento el impacto de la noticia, eso significa que hemos entendido en toda su extensión la magnitud del diagnóstico. A partir de ahí, es importante tener tranquilidad, ser consciente de que va a existir la incertidumbre, intentar contrarrestar esa incertidumbre con conocimiento y buena información, contar con un equipo médico con el que tengas una buena conexión, y confiar en que los tratamientos van a ser eficaces.

Se sufre cuando se ama, y si uno ama su vida y siente que la está perdiendo, es difícil acabar con ese sufrimiento

Dedica un capítulo a “cuando las cosas no van bien”, que es algo que, aunque queramos ser optimistas, sucede. ¿Qué consejos daría un paciente que, lamentablemente, ve que, pese a todos los esfuerzos, las cosas no van bien?

Cuando las cosas no van bien porque se producen recaídas y hay que empezar nuevos tratamientos, de entrada, hay que transmitir realismo, pero también la esperanza de que puede haber otras alternativas terapéuticas que pueden revertir esa caída. Cuando hablamos de situaciones en que, por desgracia, no puede haber un tratamiento, hay que poner al paciente en las mejores manos para que reciba todo tipo de cuidados (físicos, familiares, espirituales, emocionales) para que esa última etapa sea lo mejor posible. A día de hoy tenemos medios adecuados y suficientes, a través de los cuidados paliativos, para poder mejorar muchos de los síntomas relacionados con esa etapa.

El aspecto emocional es mucho más duro y difícil. Hay equipos de psicólogos y psiquiatras (y debería haber más) que pueden ayudar a controlar esa esfera, pero luego es evidente que hay una parte de ese sufrimiento en familiares y pacientes que es difícil de eliminar. Al final se sufre cuando se ama. Si uno ama su vida y siente que la está perdiendo, es difícil acabar con ese sufrimiento.

Por último, anima en el libro a los pacientes a compartir su enfermedad y a vivir esta como una oportunidad. ¿Cómo ver una oportunidad en un diagnóstico que asociamos a tanto sufrimiento?

Hemos hablado mucho de las etapas de impacto inicial, pero si hablas con personas que han pasado por esta situación verás que, en muchos casos, al cabo de unas semanas, empiezan a convivir con la enfermedad y siguen trabajando, haciendo viajes, disfrutando de la vida. A eso tenemos que tender, a que el paciente introduzca el cáncer dentro de su vida y continúe con ella de la mejor manera posible. Eso para mí es fundamental. El cáncer (igual que ahora el coronavirus) te hace ver las cosas verdaderamente importantes. Antes te preocupabas por si cambiabas de coche o si iba a haber fútbol un domingo, pero cuando llega algo así te das cuenta de la importancia que tienen las cosas aparentemente sencillas como salir a la calle o disfrutar de unas vacaciones en familia. Eso es un poco lo que tiene que buscar el paciente.

En la medida en que un paciente intenta rehacer su vida a pesar del cáncer, disfruta mucho más de la vida y tiene más apoyo de su entorno

Tampoco digo que dé una rueda de prensa para anunciarlo, pero en el momento en el que socializa con su entorno más cercano, con las personas que quiere compartir su situación, ese paciente vuelve a reinsertarse en su vida. Al final, si se genera una política de ocultación, el que más pierde es el paciente, porque el resto de personas le van a ver como un enfermo. En cambio, en la medida en que ese paciente intenta rehacer su vida a pesar del cáncer, disfruta mucho más de la vida, sale más hacia adelante y tiene más apoyo de su entorno. Y eso no lo digo yo, lo sé por las experiencias que he vivido durante este último cuarto de siglo. Al compartir la enfermedad uno ve que no está solo, que esto es una enfermedad de muchos, y que la gente que le rodea y él mismo empiezan a aprender a convivir con la enfermedad.