Anita Botwin

La periodista Anita Botwin ha hecho del activismo una seña de identidad de su trabajo. Esa vena reivindicativa y de defensa de los derechos de los más desfavorecidos está muy presente en su libro Pies de elefante (Ariel, 2022), en el que narra su experiencia con la esclerosis múltiple, una enfermedad que le diagnosticaron hace ya una década cuando vivía en Uruguay, a miles de kilómetros de su casa y de su familia. “Fue un momento muy traumático. Tan lejos de mi tierra, de mi familia y de mi gente… Fue un mazazo, porque además era muy joven. No es una noticia que te esperes a los 27 o 28 años”, afirma Botwin. Aunque parte de lo personal, Pies de elefante da voz a otros testimonios de personas con enfermedades discapacitantes, y es un altavoz para aquello que mejor sabe hacer la periodista: reivindicar las injusticias y discriminaciones a las que se enfrentan las personas con discapacidad y, como nos explica en esta entrevista, la necesidad de fortalecer la Sanidad Pública y el Estado de Bienestar para que sean capaces de acompañar y asistir, en vez de dejar a cada persona abandonada a su suerte: “Creo que el foco hay que ponerlo en lo colectivo y no tanto en lo individual. Están muy bien todos los ejemplos individuales de superación, pero al final se trata de poder enfrentar estas enfermedades de una manera colectiva”.

Te diagnosticaron esclerosis múltiple en 2013 en Uruguay. No puedo imaginarme lo que es recibir un diagnóstico así. Mucho menos cuando uno lo recibe en la distancia, lejos de la familia y amigos. ¿Cómo lo viviste?

Ya me queda un poco lejos, porque una década después las cosas se ven de otra manera, pero lo cierto es que fue un momento muy traumático. Tan lejos de mi tierra, de mi familia y de mi gente… Fue un mazazo, porque además era muy joven. No es una noticia que te esperes a los 27 o 28 años. Lo viví con mucho miedo, mucho dolor, y con la soledad que implica no poder compartir una noticia así con la gente a la que quieres.

“Ha sido una época de mi vida muy dura; no diré lo contrario porque me engañaría y faltaría al respeto al resto de personas que también padecen esclerosis múltiple”, escribes en la introducción. ¿Qué ha sido o está siendo lo más duro de la experiencia?

Para mí, seguramente, la incertidumbre con la que se vive la enfermedad, porque se trata de una enfermedad que no sabes muy bien cómo va a evolucionar, así que es complicado hacer planes a medio y largo plazo. Y después, claro, todos los síntomas de la esclerosis múltiple que se sufren, y que en mi caso están muy relacionados con el dolor y la fatiga, que a veces te impiden hacer una vida normal.

Y, por último, te diría que el desconocimiento de la enfermedad, lo difícil que es hacerles ver y entender a otras personas cómo te encuentras, sobre todo en mi caso, que son síntomas invisibles. Eso a veces te hace sentir incomprendida y sola. Hay momentos en los que necesitas hablar con otras personas que están pasando por lo mismo para no sentirte tan extraña.

A raíz de la dureza de la experiencia que comentas en el libro, ¿sientes que toda esta fiebre de la autoayuda, de libros para enfrentar cualquier enfermedad con una sonrisa y positivismo a tope, pone mucha presión sobre los pacientes?

Sí, y es bastante dañino y puede generar mucha culpa en aquellas personas que no se encuentran en esa situación de poder enfrentarse a la enfermedad con ese espíritu tan positivo y de superación. Además, creo que quita el foco de lo que es realmente importante: cómo socialmente nos afecta esta enfermedad, la discapacidad, o los problemas de dependencia.

El foco hay que ponerlo en lo colectivo y no tanto en lo individual. Están muy bien todos los ejemplos individuales de superación, pero al final se trata de poder enfrentar estas enfermedades de una manera colectiva

La falta de recursos, el desmantelamiento de la Sanidad Pública y del Estado de Bienestar. Creo que el foco hay que ponerlo ahí, en lo colectivo, y no tanto en lo individual. Que están muy bien todos esos ejemplos de superación, pero al final se trata de poder enfrentar estas enfermedades de una manera colectiva.

“El dolor y el sufrimiento no nos van a hacer mejores personas. Es la lucha por superar una situación difícil (sea una enfermedad, un desastre natural, una hambruna, etcétera) lo que nos puede ayudar a desarrollar capacidades de nosotros que desconocíamos”, me decía recientemente el psiquiatra Luis Rojas Marcos. ¿La esclerosis múltiple ha sacado alguna capacidad tuya que desconocías?

Yo creo que la aceptación y la capacidad de adaptarme a cada situación nueva que ha ido viniendo, ya sea un brote, o una limitación física. Al final tienes que aprender a vivir con lo que tienes, aunque sea limitante. En realidad, no es más que aprender a sobrevivir al día a día, solo que con unas cartas peores que las del resto de la gente.

Vivir con esclerosis múltiple y hablar de la enfermedad

Los síntomas de la esclerosis abarcan una lista inacabable. Tú empezaste por lo que llamaste ‘pies de elefante’, una sensación de torpeza y pesadez en tus extremidades que da título a tu libro. ¿Cuáles son los síntomas con los que más ha tenido que convivir en estos años?

Sobre todo, con la fatiga, que es un cansancio muy grande y difícil de explicar. Es un agotamiento enorme, como cuando empiezas a incubar la gripe o el COVID-19, solo que en mi caso es permanente, una sensación continua de no poder más. Es muy frustrante. También el dolor. Yo tengo bastante dolor en las extremidades. Y la verdad es que vivir con dolor crónico es muy complicado. Por suerte, son problemas más sensitivos que de movilidad, pero es difícil convivir con ellos.

¿Cómo afecta la esclerosis múltiple y sus síntomas al día a día de Anita Botwin?

Pues principalmente en que no puedo llegar a ser todo lo productiva que era en el pasado. Tengo que descansar mucho, priorizar mucho a qué dedico las pocas energías que tengo. Al final haces un poco lo que puedes y te sientes todo el rato como que no llegas a donde deberías. Es frustrante, como te decía antes.

La esclerosis múltiple me ha enseñado a vivir de otra manera distinta a aquella que nos han enseñado de ser híper productivos y llegar a todo. Te das cuenta de que la vida es otra cosa

Y también es más un tema psicológico que físico: el ver que no eres la persona que eras antes y que tienes que aprender a vivir con ello y aceptar que no se puede llegar a todo. Y que no pasa nada. Es aprender a vivir de otra manera distinta a aquella que nos han enseñado de ser hiper productivos y llegar a todo. Te das cuenta de que la vida es otra cosa. Que no pasa nada si no se llegamos a todas partes y si no rentamos tanto.

Corrígeme si me equivoco, pero tengo la sensación (no sé si para bien o para mal) de que hemos normalizado la esclerosis múltiple. Quiero decir que hace 15-20 años escuchaba ese diagnóstico y tenía la sensación de que era una condena a muerte. Hoy conozco a varias personas con esclerosis, varias de ellas en mi entorno cercano, lo que me ha hecho quitarle a la enfermedad esa coletilla, aun sabiendo lo grave que es. El hecho de que sea una enfermedad más visible en cierto modo, ¿dirías que le ha quitado el estigma?

Por suerte es una enfermedad más conocida y sabemos más de ella, como sabemos más de casi todas las patologías. Además, se ha avanzado bastante en los tratamientos de la esclerosis múltiple y son más efectivos que antes, cuando las personas empeoraban muy rápido, lo que asustaba y a la vez generaba más estigma.

Vivir con dolor crónico es muy complicado

También es muy positivo que muchas personas hayan ‘salido del armario’ para hablar de la enfermedad y romper con el tabú. En general creo que como sociedad estamos aprendiendo a hablar más y mejor de la enfermedad, de la vulnerabilidad, de la fragilidad humana. Eso hace que podamos ver la enfermedad con más naturalidad y con menos miedo.

Hablas de “salir del armario”. Tú, cuentas en el libro, tuviste tus dudas de si hacer público o no que padecías la enfermedad. ¿Qué era lo que más temías?

Temía que me despidieran, no poder encontrar o conservar un trabajo porque pensasen que no iba a ser todo lo productiva que debería ser, que vieran en mí la enfermedad y no la persona que soy. También cómo pudieran percibirme los demás, que se impusiesen los prejuicios y que éstos pudiesen restarme valor. Por suerte somos mucho más que una enfermedad.

Cómo afectan al cuidado de la salud la pobreza y el machismo

Tu trabajo periodístico se ha caracterizado siempre por su carácter reivindicativo y de apoyo a movimientos como el feminismo o el ecologismo. Esa seña de identidad no podía faltar en tu libro. Hablas, por ejemplo, de cómo la pobreza es un determinante de salud. Tu madre hasta daba por hecho que tu enfermedad se debía a la precariedad con que estabas viviendo en Uruguay.

Hay datos contrastados que demuestran la relación que existe entre la pobreza y el empeoramiento de la salud. Lo hemos visto también con la pandemia. Yo allí en Uruguay tenía una situación de precariedad bastante alta a pesar de tener el apoyo de mis padres desde España. También tenía mi trabajo, que era un muy buen trabajo, pero con un salario muy bajo y en un contexto de mucha inflación.

Creo que como sociedad estamos aprendiendo a hablar más y mejor de la enfermedad, de la vulnerabilidad, de la fragilidad humana. Eso hace que podamos ver la enfermedad con más naturalidad y con menos miedo

Si a eso le añades el impacto que tiene cambiar de continente, irte lejos de tu familia… ¡Y eso que yo era una privilegiada! Yo era una europea que viaja a Latinoamérica. Al revés la situación es mucho más dura y grave. Así que en cierto modo tuve suerte, pero a nivel material mi vida empeoró bastante. Es probable que la enfermedad ya la tuviese desde años antes, pero igual aquella situación de precariedad hizo que se mostrase con más virulencia.

También hablas de cómo las mujeres tardáis el doble de tiempo que los hombres en obtener un diagnóstico de enfermedad crónica. ¿Cuánto tiene que ver esto con el hecho de que la medicina y la ciencia hayan sido tradicionalmente cotos vedados de los hombres?

Mucho, desgraciadamente. Es verdad que parece que ahora las cosas están cambiando y hay menos sesgo de género, pero al final ese sesgo lo arrastramos de décadas y décadas y lo estamos pagando las mujeres. La medicina siempre ha sido cosa de hombres y lo que se ha estudiado es el cuerpo masculino, pero al haber diferencias eso nos ha perjudicado a las mujeres.
Luego también está cómo se trata a las personas en consulta. Hay mucha discriminación y mucha desigualdad en el trato. La violencia machista está en todas partes: en las instituciones, en la medicina y en las consultas, como no podía ser de otra manera. Es muy probable que en las consultas te puedan tratar como loca o histérica y poner el foco en el lugar equivocado. Y luego está el cómo las mujeres enfocamos la enfermedad: parece que intentamos no asustar a los demás, no quejarnos, llevarlo por dentro. Al final eso también es una herencia del machismo que nos ha pasado factura.

Hablas de otros muchos temas relacionados con las dificultades a las que se enfrenta el colectivo de personas con discapacidad, pero tú has escrito mucho sobre feminismo y no podía acabar esta entrevista sin preguntarte por la idea de doble discriminación. ¿Ser mujer con discapacidad es el no va más en ese sentido?

Desde luego. Son dos opresiones a la vez. En general hay mucha pobreza en todo el colectivo de discapacidad, pero si a eso le sumas el hecho de ser mujer los índices son mucho más elevados.

Hay datos contrastados que demuestran la relación que existe entre la pobreza y el empeoramiento de la salud. Lo hemos visto también con la pandemia

También a nivel de violencia machista. Una de cada tres mujeres con discapacidad ha sufrido violencia machista. Hablamos de mujeres muy vulnerables, con muy pocas posibilidades y herramientas para poder denunciar, porque muchas veces los maltratadores son los propios hombres que las cuidan: les quitan la medicación, no les dejan salir de casa, no tienen redes de apoyo…, lo que les dificulta salir de ahí. En el caso de discapacidad intelectual los casos de violencia machista afectan casi al 85% de las mujeres. Hay que denunciar esta realidad mucho más y con más fuerza de lo que se hace.