Dra. Fátima Gallastegui

La fibromialgia es una enfermedad reumática que se caracteriza por un dolor músculo esquelético generalizado y fatiga, aunque tiene otras manifestaciones a nivel físico y emocional. Recientemente, celebrities como Lady Gaga o María José Campanario, han desvelado que padecen esta enfermedad que, en muchos casos, se tarda años en diagnosticar, y solo después de haber descartado que el afectado –la mayoría mujeres– tenga otra patología que sí se pueda identificar mediante pruebas médicas. Hablamos con Fátima Gallastegui, doctora en Psicología Clínica y experta en intervención psicológica en fibromialgia, que acaba de publicar el libro 'Remonta tu vuelo (Más allá de la fibromialgia hacia una nueva vida)' (Desclée De Brouwer, 2017), y que nos cuenta su propia experiencia como paciente aquejada por esta enfermedad –con la que convivió 15 años antes de ser diagnosticada–, y explica cómo enfrentarse al dolor y evitar el estigma y, sobre todo, por qué no perder nunca la esperanza de que una recuperación total es posible, como lo fue en su caso.

Tu libro se titula 'Remonta tu vuelo (Más allá de la fibromialgia hacia una nueva vida)', ¿por qué has decidido escribirlo y a quién va dirigido?

Este libro va dirigido a todas las personas afectadas de fibromialgia, también a las familias y al entorno que comparten el día a día con ellas, y al personal médico que las atiende. Escribir este libro ha constituido para mí la mejor terapia. Lo he hecho, por un lado, para sacar todo el dolor que me oprimía y, por otro, para ayudar a otras personas que se encuentran en la misma situación, por lo que su principal propósito es ayudar a otras personas que atraviesan la trinchera del dolor a diario, como yo lo hice durante muchos años.

Quiero que este libro sea una puerta a la esperanza para todos aquellos que sufren y que se hallan todavía en ese túnel oscuro, en ese pozo tan profundo. Quiero decirles que yo estuve ahí, y que se puede salir, que se puede volver a tener de nuevo una vida plena; que al final de ese túnel oscuro hay una luz. Y que cuando crees que todo ha acabado puedes volver a ponerte en pie y recuperar tu vida, que puedes, en definitiva, remontar tu vuelo.

El diagnóstico de fibromialgia se demora a veces durante años, y las personas que la padecen se suelen sentir incomprendidas. Desde tu propia experiencia, ¿qué medidas crees que se deberían adoptar para que los afectados por esta enfermedad tuvieran más posibilidades de mejorar su calidad de vida?

Sí, es frecuente que pasen años hasta que la persona afectada sea diagnosticada. Algunos estudios estiman una media de 12 años el tiempo que se tarda en obtener un diagnóstico. En mi caso concreto pasaron 15 años conviviendo con la fibromialgia hasta que fui diagnosticada. Mientras tanto, y durante todo este tiempo, acudía a la consulta de diversos médicos y especialistas, pero ninguno parecía detectarlo, aunque yo lo sospechaba. Mi médico de la Seguridad Social llegó a decirme cuando le insinué que podría padecer fibromialgia, que él no creía en la fibromialgia, que era como Santo Tomás de Aquino: 'ver para creer', añadió. Existe un grupo de médicos fibroescépticos que rechaza la fibromialgia al desconocer los mecanismos de desarrollo de la enfermedad. Mientras tanto, la persona que lo sufre se siente incomprendida, incluso por la familia y el entorno, que minimizan los síntomas, concediéndole escasa importancia y obligando al enfermo a hacer un sobreesfuerzo para llevar a cabo las tareas y actividades cotidianas, yendo más allá de sus propias posibilidades, perpetuando el dolor, y cronificando los síntomas.

El consejo que daría a las personas que presentan síntomas compatibles con la enfermedad sería que perseveren hasta obtener un diagnóstico. Que acudan a unidades y centros especializados que, aunque no son muchos, cada vez van en aumento. El hecho de proporcionar un diagnóstico permite a los enfermos actuar y mejorar. El diagnóstico de fibromialgia legitima, en cierta manera, el dolor y el sufrimiento que esta enfermedad conlleva.

El diagnóstico de una enfermedad siempre cambia la vida del afectado, pero algunas personas afirman que les ayudó a disfrutar más de los buenos momentos. ¿Cómo ha influido en tu caso el diagnóstico de fibromialgia?

El diagnóstico de fibromialgia no supuso para mí una sorpresa, porque yo sabía que la padecía desde hacía 15 años. En un primer momento sentí alivio porque alguien ponía nombre a la dolencia que me aquejaba desde hacía tanto tiempo, pero posteriormente sentí una rabia infinita. Me repetía “si yo lo sabía, ¿por qué todos aquellos médicos a los que había acudido en mis numerosas visitas, a lo largo de un peregrinaje inacabable, tratando de obtener un diagnóstico, tratando de desenmascarar la enfermedad, no lo sabían, no la encontraban, no la descubrían? ¿Por qué había tenido que transcurrir todo ese tiempo, todos esos años, con la incertidumbre, el dolor y el sufrimiento que conlleva?

Existe un grupo de médicos fibroescépticos que rechaza la fibromialgia al desconocer los mecanismos de desarrollo de la enfermedad

Junto al diagnóstico también se me informó de su carácter crónico e irreversible. Y, con ello, la muerte de la esperanza. Y…, después de quince años, ¿cómo aceptar y asimilar que debía vivir así el resto de mi vida? Tras un periodo de duelo por las múltiples pérdidas que conlleva la enfermedad, y tras decidir no resignarme, se activaron en mí los mecanismos y los resortes necesarios para vencerla. Y puedo decir que lo he logrado.

El Dr. Javier Rivera, experto en fibromialgia al que entrevisté hace un tiempo, me explicó que hay tres vías fundamentales para abordar esta enfermedad: la medicación, el ejercicio y la terapia psicológica. Tú eres doctora en Psicología Clínica, ¿cuáles son las terapias indicadas en el caso de estos pacientes?

La intervención psicológica es necesaria para ofrecer una terapia efectiva, creando cambios en las actitudes del paciente y en el estilo de vida que le aporten beneficios en otros ámbitos. La intervención psicológica también viene justificada por el impacto que la fibromialgia produce en la calidad de vida de los pacientes y en su entorno familiar y laboral. El tratamiento psicológico de la fibromialgia debe incluir entre sus objetivos generales la modificación de las conductas de dolor, el incremento progresivo de la capacidad funcional del paciente, la modificación de atribuciones y creencias desadaptativas, la promoción de las estrategias de afrontamiento adaptativas, y el tratamiento de los trastornos psicopatológicos.

Numerosos estudios demuestran la eficacia de la terapia cognitivo-conductual en el tratamiento de la fibromialgia

Numerosos estudios demuestran la eficacia de la terapia cognitivo-conductual en el tratamiento de la fibromialgia, y existen también otras técnicas o modelos terapéuticos con demostrada eficacia en el abordaje de la fibromialgia como la terapia psicoeducativa, las técnicas de relajación, la hipnosis clínica, el EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing), etcétera.

El objetivo de estos tratamientos está dirigido a suprimir el uso de analgésicos, y a diseñar un programa que combine la terapia física con técnicas comportamentales y cognitivas con propósitos rehabilitadores y de ajuste psicosocial, modificando el estilo de vida del paciente.

Beneficios del ejercicio físico y las terapias alternativas en pacientes con fibromialgia

Con respecto a la práctica de ejercicio físico, ¿cuáles son los deportes o ejercicios que a ti parecen más efectivos para aliviar los síntomas de esta enfermedad?

La práctica de actividad física ayuda a disipar tensiones y hace que el organismo genere hormonas que proporcionan una especie de inmunidad frente al estrés. La práctica de ejercicios y estiramientos puede aliviar la sintomatología de la fibromialgia, mejorando la condición física y la calidad de vida del paciente.

La práctica de ejercicios y estiramientos puede aliviar la sintomatología de la fibromialgia, mejorando la condición física y la calidad de vida del paciente

Están indicados los ejercicios aeróbicos (pasear, caminar, natación, aguagym, bicicleta…), que deben ser de intensidad baja-moderada, e ir aumentando gradualmente si se toleran bien. Las personas afectadas con fuerte presencia de fatiga crónica no toleran bien el ejercicio, y siempre hay que evitar el sobreesfuerzo y no tratar de ir más allá de las capacidades de cada uno.

Para las personas afectadas de fibromialgia los estiramientos son especialmente importantes. El dolor hace que el músculo, de forma automática, se ponga tenso y sufra espasmos, por lo que resulta útil un programa equilibrado de estiramientos. El ejercicio debe acompañarse del aprendizaje de técnicas de respiración y relajación.

La práctica del taichi también ha mostrado beneficios entre las personas que padecen fibromialgia, calmando la mente y ayudando a tener más flexibilidad, tanto física como mental. Están contraindicados los ejercicios de resistencia.

¿Crees que la meditación u otras terapias alternativas son beneficiosas para las personas con fibromialgia?

Sí. Los cuidados complementarios o las terapias alternativas son útiles para las personas con fibromialgia, en mayor o menor medida. Algunas personas refieren obtener mayor beneficio de unas que de otras: acupuntura, fisioterapia, termoterapia, hidroterapia, masajes, fitoterapia, aromatoterapia, musicoterapia, etcétera.

La meditación y el mindfulness han mostrado beneficios en personas con fibromialgia, mejorando la función cerebral y calmando la parte del cerebro encargada de producir las hormonas del estrés, y mejorando la respuesta al dolor en personas con dolor músculo-esquelético. También mejora el sistema inmune.

Una amiga padeció fibromialgia durante años en una época de mucho estrés, pero tras su primer embarazo, hace ya ocho años, no ha vuelto a experimentar síntomas. ¿Es posible que el bienestar psicológico y emocional 'curen' la fibromialgia, y que los problemas, por el contrario, exacerben sus manifestaciones?

Obviamente, el bienestar emocional y psicológico contribuyen a minimizar los síntomas, e incluso a hacerlos desaparecer, mientras que el estrés físico y emocional sostenido puede exacerbar los síntomas. Pero no hay que olvidar que el componente hormonal está estrechamente relacionado con el desarrollo de la fibromialgia (embarazo, menopausia…).

Ocultar la fibromialgia impide afrontar correctamente la enfermedad

Dices que la fibromialgia se oculta para evitar ser estigmatizado, y tú misma la ocultaste a la mayoría de las personas de tu entorno durante años. ¿Crees que esta conducta repercute negativamente en las probabilidades de mejorar?

Sí, sin duda. Muchas personas ocultan la enfermedad, ya que incluso entre los familiares hay un cierto escepticismo, insistiendo en que se trata tan solo de un cansancio pasajero, y culpabilizando al paciente porque no muestra el interés ni las ganas necesarias para superar el agotamiento y el decaimiento. También puede ser motivado por el ambiente o el entorno educativo donde crece y se desarrolla la persona, como es mi caso. En mi familia no estaba permitida desde temprana edad la más mínima queja, expresión de dolor o enfermedad, por lo que era natural crecer tratando de ocultar cualquier forma de dicha expresión.

Muchas personas ocultan la enfermedad, ya que incluso entre los familiares hay un cierto escepticismo, e insisten en que se trata de un cansancio pasajero

El ocultamiento de la enfermedad es también una forma de negación, un mecanismo de defensa que la persona utiliza para protegerse, pero en ningún caso constituye un buen estilo de afrontamiento de la enfermedad. La verdad nos hace libres. Confesar la verdad aligera la carga. Las cadenas más pesadas son aquellas que nos autoimponemos nosotros mismos.

¿Se ha producido algún avance significativo en el diagnóstico o tratamiento de la fibromialgia?

Se están estudiando los niveles de α-Amilasa seriada en saliva en mujeres con fibromialgia. En el tratamiento de la fibromialgia se está comenzando a utilizar una nueva técnica conocida como electroestimulación transcraneal de baja intensidad, resultando eficaz para reducir el dolor de las personas con esta enfermedad.

Consejos para convivir con la fibromialgia

¿Qué consejos les darías a las personas afectadas por fibromialgia? ¿Qué deben hacer para convivir con la enfermedad y no perder la esperanza?

Les diría que hace falta un tiempo para asimilar el impacto del diagnóstico, llevar a cabo el duelo, y decidirte a comenzar una nueva vida. El dolor no debe convertirse en el centro de tu existencia. No permitas que el dolor maneje tu vida. Aunque no hayas elegido tu enfermedad puedes tomarlo como una oportunidad para aprender valiosas lecciones de vida. No delegues tu poder en los demás, y construye tu vida a partir de ti misma. No trates de recuperar el tiempo perdido los días que te encuentras bien haciendo más de lo que puedes, y así evitaras una recaída.

No trates de recuperar el tiempo perdido los días que te encuentras bien haciendo más de lo que puedes, y así evitaras una recaída 

Los días que te encuentres peor prioriza tus tareas, dosifica, haz sólo aquellas que puedas, y descansa entre tarea y tarea. Lo que no puedas lo harás otro día, y así evitarás un nuevo brote. Aprende a escuchar a tu cuerpo para conocer sus necesidades; no lo fuerces, no vayas más allá de tus posibilidades. Busca un propósito y un sentido a tu vida. Desarrolla nuevas relaciones interpersonales. Amplía el tiempo para las actividades gratificantes. Toma las riendas de tu vida. No permitas que nadie pisotee tu esperanza. Tener una agenda o diario y llevar un registro escrito puede ser una herramienta valiosa para tu programa de autogestión.