Coaching para familias con niños con necesidades especiales

A Carlota, la hija de Gonzalo Bermejo, le diagnosticaron SYNGAP1, una enfermedad rara, cuando ya no lo esperaban. Fue, según Gonzalo, un golpe de suerte, porque durante los primeros años la niña pasó por diversas pruebas, pero más para descartar determinados síntomas que para encontrar el origen. “Habíamos perdido un poco la esperanza y ya nos habíamos hecho a la idea de que Carlota sería un caso más de las enfermedades raras de origen desconocido”. Sin embargo, a través de la Fundación Síndrome de West consiguieron que le hicieran a Carlota un estudio genético en el hospital de La Paz de Madrid, y tres años después de dicho estudio les llamaron para darles los resultados.

SYNGAP1 es el nombre del gen donde se produce la mutación que provoca la enfermedad. Ese gen, según explica Gonzalo Bermejo, produce una proteína –llamada con el mismo nombre– que es clave en la sinapsis (comunicación de las neuronas). “Cuando existe una mutación en el gen SYNGAP1, la proteína correspondiente no se produce en los niveles adecuados y, por tanto, las neuronas no se comunican entre sí. Esto provoca un retraso motor y cognitivo bastante importante, acompañado en la mayoría de las ocasiones de epilepsia, problemas de conducta, trastornos del sueño, autismo...”, explica.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS), el 7% de la población infantil a nivel mundial padece alguna enfermedad rara y, según UNICEF, casi 240 millones de niños y niñas sufren algún tipo de discapacidad, que puede estar asociada o no a una enfermedad rara. En todos los casos, los afectados y las propias familias se enfrentan a diversos retos que van desde encontrar un diagnóstico hasta el impacto emocional que conllevan los cuidados. Por ello, conocer cuáles son las necesidades de este grupo de población y dotarle de los recursos necesarios, tanto a nivel informativo como económico, emocional y asistencial, se vuelve esencial para mejorar y dignificar la calidad de vida de estas personas.

El impacto del diagnóstico de discapacidad en la familia

Son muchas las dificultades y son innumerables los retos a los que se enfrentan las familias con hijos e hijas que padecen una discapacidad o una enfermedad rara. Por un lado, según Gonzalo Bermejo, está todo lo relacionado con el diagnóstico, las pruebas médicas, la atención temprana, las terapias, la burocracia y el desembolso necesario para cubrir todos los gastos que surgen.

Pero, por otro lado, también está lo que Gonzalo denomina el “duelo paraguas”, que consiste en aprender a convivir con un proceso de duelo constante e infinito. “Cuando recibes la noticia, atraviesas un gran proceso de duelo derivado del hecho de afrontar lo que significa tener un hijo con discapacidad, y que a su vez cubre otros muchos procesos de duelo que surgen durante la vida de nuestros hijos: problemas físicos, problemas de comportamiento, el paso a la educación especial, posibles operaciones quirúrgicas, trastornos con la comida, y un largo etcétera. Suele decirse que los niños no vienen con un libro de instrucciones, pero en el caso de una enfermedad rara o una discapacidad la cosa es aún más compleja. No creo que haya persona que esté preparada de antemano para eso”, cuenta Bermejo.

Quizás por todo ello las familias afectadas por algo así se reconocen, se entienden, se saben acompañar como nadie sabe hacerlo. “Con los años me he dado cuenta de que todas las familias que estamos en una situación así, aunque no nos conozcamos en persona, aunque solo estemos conectados por redes sociales, compartimos un vínculo súper especial que no se puede explicar con palabras. Tenemos un nexo de unión muy fuerte quizás porque a todos nos da la vida un giro brutal, y a todos se nos tambalean los cimientos. Pero a la vez, todos cambiamos nuestra escala de valores, aprendemos a valorar realmente lo importante, agradecemos a la vida todos los pequeños detalles que nos ofrece y, de algún modo, aprendemos del pasado para exprimir el presente”, explica.

Acompañamiento de estas familias a través del coaching

Una formación en coaching por parte de la empresa de Gonzalo Bermejo le sirvió para darse cuenta de que el coaching podía ayudar también a las familias que tienen niños con necesidades especiales. “Durante el proceso de certificación, que dura muchos meses, me di cuenta de que el coaching me podía haber ayudado a mí como padre de una niña con discapacidad, y ahí es donde surgió la idea de compartir mi experiencia personal, combinada con mis conocimientos de coaching, precisamente para ofrecer esa ayuda que tan bien me habría venido a mi hace años”, cuenta.

Desde 2017, Gonzalo Bermejo comparte en un blog su experiencia como padre de una niña con necesidades especiales, y a la vez ofrece conceptos y herramientas de coaching que pueden ayudar a otras familias. “Me sorprendió ver que no había prácticamente ningún blog que hablase de discapacidad y que fuese escrito por un padre (los había, pero escritos por madres), y quería romper también esa barrera y poder ofrecer el punto de vista del rol de padre, que no es ni mejor ni peor que el de madre, pero sí distinto”.

De aquí nació también Cómo aprender de la discapacidad de tu hijo, un libro que tiene el mismo objetivo que el del blog. “Se trataba de ayudar a personas como yo, que podían estar pasando por situaciones parecidas teniendo hijos con necesidades especiales. Y el eje sería doble: por un lado, mi experiencia personal, mis vivencias con Carlota, mis ejemplos de su día a día, y por otro, mis conocimientos de coaching para brindar esa ayuda”. Lo más complicado para Gonzalo fue ordenar todo, decidir qué contar y cómo unir esos temas personales con aspectos más teóricos del coaching.

El coaching es una herramienta de desarrollo personal que se puede aplicar a cualquier ámbito de la vida, pero que suele asociarse al entorno empresarial o al deporte. Gonzalo Bermejo pensó que en enfocarlo a las familias que viven tan de cerca la discapacidad: “Cuando hablo de coaching para familias de niños con necesidades especiales lo que busco es ofrecer todo el potencial del coaching, sus conceptos, sus herramientas, su manera de plantearse la realidad, para ayudar a ese grupo tan particular de personas. Las familias nos centramos en las terapias de nuestros hijos, su desarrollo, su bienestar, su felicidad… pero en ocasiones nos dejamos un poco de lado a nosotros mismos, y nos olvidamos de que, para poder ayudar a los demás, nosotros debemos estar bien. Y ahí es donde entra el coaching, como un elemento más que puede ayudar a nuestro bienestar como padres”.

En coaching cada proceso y cada sesión es distinto. En el caso del coaching para familias se trata sobre todo de acompañar a la persona, y para Gonzalo Bermejo es la clave poder poner encima de la mesa determinados conceptos que hacen que la otra persona pueda encontrar otros puntos de vista para una misma realidad que está viviendo.