Qué es la narcolepsia

La narcolepsia es un trastorno del sueño que se puede manifestar de varias formas, pero especialmente mediante una somnolencia excesiva durante el día que puede derivar en lo que se conocen como ataques de sueño, momentos en los que el deseo de dormir resulta irreprimible para el paciente y que pueden durar pocos minutos, o alargarse a más de una hora. Su causa fundamental ha sido descrita en los últimos años, y se debe a un déficit de hipocretina, que es una sustancia neurotransmisora.

Se trata de una enfermedad neurológica crónica caracterizada por la incapacidad del cerebro para regular los ciclos de sueño y despertar. Dicho de otro modo, en la narcolepsia las fases del sueño están mal reguladas, sobre todo la fase REM. 

La enfermedad suele comenzar alrededor de los 15 o 20 a los 30-36 años, pero puede aparecer a cualquier edad (incluso en niños), aunque hasta un 50% aparece en la adolescencia y en un 5% antes incluso de la pubertad. Es una enfermedad muy invalidante, con alteración importante de la calidad de vida de la persona que la sufre.

Cómo afecta la narcolepsia al que la padece durante su vida

La narcolepsia dura toda la vida con pocas variaciones. La primera manifestación suele ser la hipersomnia (exceso de sueño) con crisis de sueño diurno, y a continuación, en un plazo de uno o dos años, aparece la cataplejía o cataplexia (pérdida involuntaria del control muscular ante las emociones fuertes como el llanto o la risa).

Desde que aparecen los primeros síntomas hasta el desarrollo completo del síndrome pueden pasar hasta 20 años; además, con los años, puede alterarse la calidad del sueño nocturno del paciente y asociarse con otros trastorno del sueño, sobre todo apnea del sueño. El resto de síntomas que acompañan a esta enfermedad son las alucinaciones y la interrupción del sueño nocturno.

Se estima que la incidencia de narcolepsia en los países occidentales se encuentra entre 20 y 60 personas por cada 100.000 habitantes. En España hay unos 25.000 afectados, según datos de la Sociedad Española de Neurología (SEN), aunque estiman que más de un 60% están aún sin diagnosticar en nuestro país, una cifra que se eleva al 85% a nivel mundial.

Y es que su diagnóstico suele verse retrasado pues no se piensa en esta enfermedad y se trata de buscar alguna explicación alternativa a los “ataques de sueño diurnos” de una persona. “A menudo, las personas que lo sufren pueden ‘haber normalizado’ y adaptado su actividad a esa somnolencia excesiva y mal descanso nocturno. Por eso es tan importante su entorno, ya que a menudo se achacan esos síntomas a ‘ser un dormilón’ o ‘ser vago’, sin pensar que puede tratarse de un cuadro neurológico perfectamente reconocible”, explica la Dra. Ana Fernández Arcos, Coordinadora del Grupo de Estudio de Trastornos de la Vigilia y Sueño de la Sociedad Española de Neurología. De hecho, se estima que en España solo entre el 20% y el 40% de los afectados están siendo tratados.

Aunque la narcolepsia no tenga cura, existen tratamientos muy eficaces para su abordaje. Por el contrario, tal y como apuntan desde la SEN, la narcolepsia no controlada conlleva en la infancia problemas de atención, de memoria, en el lenguaje que influyen en el rendimiento escolar; y en adultos, menor rendimiento, lentitud en los tiempos de reacción, problemas de memoria…, que también influyen en el ámbito laboral. “Pero además también afecta al ámbito familiar y social. Un diagnóstico y un tratamiento adecuado para cada caso permiten que los pacientes experimenten una mejoría importante y puedan llevar una vida normal”, concluye la Dra. Fernández Arcos.