Marta Val

El 5 de noviembre se conmemora el Día del Cuidador, una figura clave en nuestra sociedad, en la que tantas personas necesitan atención por tener una discapacidad física o intelectual que les impide realizar con normalidad las tareas del día a día. Marta Val, psicóloga clínica especializada en el cuidado de personas con discapacidad o en situación de dependencia y el de sus familiares, acaba de publicar Aprendiendo a cuidar (Una guía para afrontar con eficacia el cuidado de los demás) (Editorial Larousse, 2020), en la que ofrece herramientas para ayudar al cuidador a cumplir su función, pero también consejos para que el cuidador se cuide porque, como afirma, "si falla el cuidador, falla el enfermo". Marta nos explica cómo afrontar esta situación tan difícil y reivindica que la figura del cuidador, tanto si es un familiar, como si es un profesional, sea reconocida social y profesionalmente y se le otorgue el estatus y la importancia que merece.

Cualquiera de nosotros puede convertirse en cuidador, una tarea para la que nadie nos ha preparado. ¿Puede tu libro ayudarnos a afrontar mejor esta situación? ¿Y en el caso de que seamos nosotros los que necesitamos ser cuidados?

Ese es realmente el objetivo del libro, que no pretende ser un manual de instrucciones ni nada parecido, pero sí dar las pautas, las herramientas, las estrategias…, que vamos a necesitar poner en marcha cuando nos encontremos en una situación de convertirnos en cuidadores, que normalmente es algo que no esperábamos y que, aunque hay procesos en los que llega más lentamente, siempre hay un punto de inflexión en el que te conviertes en cuidador casi de repente (aunque ya lo pudieras sospechar).

Y por eso por un lado el objetivo del libro es dar herramientas a las personas que se ven abocadas a tener que cuidar de otras personas, y, por otro, dar a conocer un poco cuál es esa figura para que consiga un reconocimiento social que actualmente no tiene, y que también ese reconocimiento social ayude a que cualquiera de nosotros cuando nos convertimos en personas dependientes por una enfermedad, o porque nos vamos haciendo mayores, también sepamos reconocer esa figura y facilitemos un poco su trabajo, que es algo fundamental.

Una discapacidad física es algo que resulta evidente, pero cuando a una persona querida le diagnostican una discapacidad intelectual, como por ejemplo alzhéimer, es más difícil de aceptar, sobre todo en la fase inicial cuando tiene momentos de gran lucidez. ¿Qué aconsejas para afrontar mejor este shock emocional?

En el libro lo hemos llamado el "mazazo", que es el momento en el que te das cuenta de que algo va a ocurrir sin remedio, porque podemos intentar mejorar las cosas pero no vamos a cambiar el desenlace, lo cual es bastante desmotivador, y además suele caer como un jarro de agua fría, y que parezca que el mundo se va acabar.

La primera recomendación en estos casos, que normalmente son muy desconocidos y con los que no sabemos trabajar, es parar a concretar y a hacernos esa lista de preguntas y de cuestiones que vamos a tener que ir respondiendo. Si podemos ser capaces de analizar y concretar cuáles son las dudas que nos asaltan, vamos a ser mucho más capaces de ir buscando las soluciones y a aquellas personas que nos van a ir ayudando a solucionar esas cuestiones. Si concretamos y analizamos los problemas, nos es mucho más fácil darnos cuenta de que nosotros no vamos a poder con todo, porque no a todo vamos a tener respuesta, y nos resultará más evidente que tenemos que recurrir a terceros, bien sean médicos, terapeutas, asociaciones…, es decir, que de alguna manera nos facilite la tarea de ir buscando en cada momento dónde tenemos que ir encontrando las respuestas para solucionar las dudas que nos van a surgir.

En el caso de que la persona que necesita cuidados sea plenamente consciente de su situación, y sobre todo cuando es un anciano que ha cuidado de su familia toda su vida, puede sentirse mal e incluso reaccionar con rebeldía. ¿Cómo conviene actuar en estos casos?

Manteniendo la calma (risas); sobre todo hay que tener mucha calma porque cuando se produce una situación de dependencia muy drástica hay un antes y un después, pero hay otros procesos que son evolutivos, como ocurre con los ancianos, que hasta que una persona anciana se deja cuidar y es capaz de reconocer que no va a ser capaz de cuidarse a sí misma se desarrolla todo un proceso, que además va en paralelo con el del cuidador: cómo este va siendo consciente de que esos cuidados cada vez van yendo a más, y de la persona dependiente darse cuenta de que poco a poco va a tener que ir aceptando esos cuidados.

Esos momentos de rebeldía van a ser recíprocos entre cuidador y cuidado; al final se genera un proceso en el que unas veces se rebela uno al entender que hay cosas que la persona dependiente ya no va a poder hacer y el cuidador sigue empeñado en que las haga; y al revés, la persona que necesita los cuidados se empeña en hacer cosas por sí misma, poniendo en riesgo su propia integridad o la del cuidador.

Es un proceso de evolución progresiva en el que inevitablemente necesitamos recibir el apoyo de todo el entorno. En el libro insistimos mucho en eso: el cuidador y la persona dependiente no son un núcleo aislado, no deben serlo, porque además se tiende a ese aislamiento. El entorno tiene mucho que hacer y mucho que decir en ese círculo vicioso que se acaba generando. Y cuando hablo del entorno me refiero a confiar en los profesionales, y mucho de recurrir a las asociaciones de apoyo, los trabajadores sociales, y las asociaciones de autoayuda que hay en nuestro país.

Profesionalizar los cuidados a la dependencia

Afirmas que “los médicos tenemos muy presente que, si falla el cuidador, falla el enfermo. Toda insistencia es poca en esto de cuidar al cuidador”. ¿Qué se debe hacer a nivel institucional para que esto sea una realidad? ¿Hay algo que eches especialmente en falta?

Con respecto al cuidador yo echo en falta casi todo. Vivimos en una cultura en la que el cuidador es un cuidador espontáneo y, entre comillas, obligado; es decir, que te cae de repente la mochila de tener que cuidar de alguien. Y, además, todo el mundo se aparta, se pone de perfil, y dice "bueno, ya le ha caído a este la losa, y yo me quito de en medio".

El cuidador no profesional suele ser la persona más vulnerable de la familia, la que tiene un trabajo más precario, el ama de casa, el que está en ese momento en desempleo o estudiando, o es el pequeño de la familia que aún no se ha incorporado a su vida profesional… En definitiva, que suele ser el más vulnerable y a lo mejor aquél a quien todo el mundo debería ayudar, y de repente se encuentra con la carga de tener que cuidar de otro cuando todo el mundo se retira.

Reconocer esa figura y darle una posición y un estatus social es importantísimo, y es algo que tenemos que conseguir entre todos, y por eso paso al tema de la profesionalización. Como esas figuras tradicionalmente las han ocupado las personas más vulnerables de las familias, cuando lo llevamos al plano profesional también son profesiones que desempeñan personas que se considera que no pueden hacer otra cosa más que cuidar de otros, como si se tratara de una cuestión de servilismo, lo que hace que al final acaben trabajando como cuidadores profesionales personas que no tienen ninguna vocación. No están ni capacitados, ni preparados, y es posible que además no tengan las habilidades personales que se requieren para ser un cuidador.

¿Qué características debe tener o qué requisitos debe cumplir entonces el cuidador profesional?

Nadie debería ser cuidador si no es una persona empática, si no tiene unos recursos personales suficientes como para saber gestionar las emociones. Por ello, eso de que al final las personas que no tienen nada que perder acaben siendo los cuidadores hace que la figura del cuidador sea muy denostada y que, cuando se profesionaliza, acaba en las situaciones dramáticas en residencias o en domicilios que vemos a veces en los medios, en las que la persona dependiente se encuentra en una situación vulnerable porque el cuidador no tiene vocación de cuidar, no se siente reconocido, no siente que su profesión sea la adecuada…, y por lo tanto no se vuelca adecuadamente en los cuidados.

El cuidador no profesional suele ser la persona más vulnerable de la familia, la que tiene un trabajo más precario, el ama de casa, el que está en desempleo o estudiando…

Son profesiones mal pagadas, mal reconocidas, con turnos exhaustivos, y además rotativos, en los que ni siquiera por parte del sector privado hay una gestión adecuada de cómo debe ser el trabajo de un cuidador profesional; sobre todo porque al final el cuidador profesional es como un puntito más allá de lo que era el cuidador voluntario, y ese voluntarismo que poníamos en los cuidados se empieza a convertir en una especie de voluntarismo en lo profesional; y la gente trabaja por dinero, por un reconocimiento, por una posición…, tiene que ser algo que proporcione la sensación de profesionalización.

Todo se puede aprender, y al que le cae la tarea de cuidar puede aprender a ser empático, a ser resiliente, a ser asertivo, y a lo largo del texto vamos dando herramientas para facilitar esos aprendizajes con estrategias muy sencillas para que cualquiera las pueda poner en práctica, pero cuando nadie te da esas pautas de cómo aprender a hacer eso, lo haces como puedes, o como sabes, y si tienes que pegar un grito lo pegas, y si tienes que dar un portazo, lo das. Aprender a ser de otra manera cuando te viene algo así es importante, pero aprender a buscar profesionales para estos servicios que tengan estas habilidades es absolutamente esencial. Deben ser personas que tengan esa vocación.

Consejos para el cuidador de una persona dependiente

¿Y cómo pueden cuidarse a sí mismos los cuidadores?

Básicamente, poniendo límites. Primero conociéndose a sí mismos y manteniendo la autoestima, que no es fácil, pero hay herramientas para conseguirlo, y después poniendo límites. El cuidador no puede ser un cuidador 24 horas, que es lo que hoy existe: ese cuidador que vive por y para la persona dependiente, y 24 horas al día está pendiente de esa persona. El cuidador tiene que tener momentos de respiro, de descanso, de desconexión; igual que hace ejercicio con la persona dependiente, tiene que hacer ejercicio él mismo; igual que ayuda a alimentarse a la persona dependiente correctamente, tiene que alimentarse correctamente, y buscar apoyos y mantener su red social, porque lo primero que suele ocurrir es ese aislamiento del que hablábamos.

Es absolutamente necesario que el cuidador esté bien, emocional y físicamente porque, si no, la persona dependiente se queda sin cuidados

La persona dependiente tiende al aislamiento, pero lo cierto es que la persona cuidadora acaba abandonando o dejando de lado un poco al resto de su familia, algo que es nefasto porque hace que se sienta absolutamente sola, y al final se produce casi un 'síndrome de Estocolmo' en el que la única persona que tengo a mi lado es la persona a la que cuido, y se acaba generando una dependencia del cuidador hacia la persona dependiente que se convierte en una relación muy tóxica, y ese círculo vicioso es el primero que hay que romper. El cuidador tiene que reconocer que su labor de cuidado es una tarea más en su propia vida, y que su propia vida no la puede abandonar.

En el libro, además de dar algunas instrucciones sobre cómo se atiende a una persona que necesita cuidados, también hay otras muchas instrucciones sobre qué tienes que hacer tú contigo mismo para poder seguir cuidando de alguien, porque además, si no es así, hay un momento en el que el cuidador se rompe, y si el cuidador falla, la persona dependiente se queda sola. Es absolutamente necesario que el cuidador esté bien, emocional y físicamente –si no está bien emocionalmente al final puede enfermar–, porque, si no, la persona dependiente se queda sin cuidados, y entonces es cuando se rompe la familia.

¿Crees que internet y las redes sociales pueden servir de ayuda para evitar el aislamiento que sufren a veces estas personas?

Sí, yo creo que son una herramienta válida; las redes sociales hay que tomarlas con cierta cautela y en cierta medida, porque también te puedes meter en circuitos un poco tóxicos si solo te relacionas con cuidadores, y solo hablas de la situación de dependencia, pero a la vez, es una posibilidad para que personas que a lo mejor no se pueden desplazar o salir mantengan los contactos y las relaciones.

A veces es más difícil coger un teléfono, pero sí puedes mandar un mensaje de wasap y que alguien te conteste, aunque sea un rato después. Tanto wasap, Instagram, Twitter, o cualquier otra, te mantienen conectado con otras realidades y permiten que personas que sí te quieren ayudar, pero normalmente no te encuentran porque estás muy ocupado, puedan lanzarte mensajes de ánimo, aunque tú no puedas contestar hasta más tarde, justo cuando tienes un ratito antes de acostarte, por ejemplo.

Vamos encaminados a que, en vez de tener una casa para dejársela de herencia a los hijos, la tengamos para venderla y pagar con ese dinero los servicios de dependencia

Y ese momento de conexión con la realidad y con el resto de tu vida es fundamental. No debe ser el único, porque si no también se genera una especie de aislamiento virtual que tampoco es bueno, pero es cierto que si no existieran las redes sociales posiblemente no habría ni siquiera la posibilidad de decir "bueno, pues nos vemos, aunque sea dentro de dos semanas", porque no se producen esas llamadas. Es importante que eso se mantenga. Y para la persona dependiente tener activas redes sociales también puede ser muy positivo, siempre que estén bien dirigidas.

Iniciativas que ayudan a mantener la independencia

Hablas de iniciativas como el acogimiento familiar o de estudiantes, el cohousing, e incluso el 'modelo chicas de oro', en el que un grupo de amigos/as comparten casa o comunidad de vecinos para cuidarse unos a otros o compartir los gastos que suponen los cuidados profesionales. ¿Cuáles son los factores a considerar para facilitar una mayor independencia de los ancianos que les permita vivir en su casa mientras sea posible?

El futuro será radicalmente diferente a lo que estamos viviendo ahora. Primero, porque en el futuro todos vamos a estar más preparados para que no sean nuestros familiares los que nos cuiden; yo creo que todos empezamos a tener claro que no queremos que nuestros hijos se vean abocados a tener que cuidar de nosotros cuando seamos ancianos. Eso es un cambio cultural que poco a poco se va instalando. Las generaciones anteriores no querían que nadie que no fuera un familiar les cuidase, y nosotros estamos en el plano contrario: "quiero que mis hijos vivan su vida y no se vean abocados a cuidar de mí".

Ese cambio cultural va a transformar por completo la estructura, y evidentemente en España eso ya está ocurriendo, entre otras cosas por la incorporación de la mujer al mercado laboral que va haciendo imposible compatibilizar el cuidado de los hijos con el cuidado de los padres y, además, trabajar.

Y estas figuras que ya se dan en otros países están enfocadas a olvidarnos del centro residencial tradicional como lo conocemos hoy día y empezar a convertir el modelo de vida de una persona dependiente o una persona anciana en un modelo de vida en el que no eres un paciente ni un residente, sino un cliente o un huésped.

Se trata de que puedas mantener la independencia que te sea posible mantener, y dispongas de una serie de servicios que te proporcionen aquello que tú necesitas: un servicio de catering, un servicio de limpieza del hogar o de higiene personal, un servicio de fisioterapia, o incluso un servicio de compañía para facilitar la relación social y entre personas que conviven en un espacio, y ahí me refiero al tema del cohousing o el modelo de las 'chicas de oro', en el que cada uno tenemos nuestro pisito pero con unos servicios que compartimos.

La vocación que tienen las personas que están en el circuito de los cuidados paliativos las hace ser muy profesionales

Lógicamente esto requiere que económicamente nos estructuremos de otra manera. Primero, que la administración pública pueda realmente dotar de servicios de cuidados reales y bien pagados a domicilio, y luego que nosotros cambiemos también nuestra estructura de ahorro, por ejemplo, y en eso vamos a ir encaminados a que, en vez de tener una casa para dejársela de herencia a los hijos, tengamos una casa para venderla cuando lo necesitemos y pagar con ese dinero los servicios de dependencia. Porque será más importante que nuestros hijos no tengan que cuidarnos, a dejarles un piso. Nuestro legado no será dejarles un piso, sino dejarles una independencia para que puedan venir a visitarme cuando quieran, pero no tengan que sacrificar sus vidas para cuidar de mí. Es un cambio hacia el que vamos y que creo que es necesario, y que además consiste en ofrecer a cada persona lo que realmente necesita de acuerdo a sus características y situación.

En las residencias a veces ocurre como en los hospitales, que las personas se desorientan, y cuando una persona se desorienta deja de tener contacto con la realidad, y esa falta de contacto con la realidad hace que incluso pierdan a sus familiares y a sus amigos, que no quieren ir a verles porque no mantienen conversaciones sanas con ellos. Por eso, no apartemos a la gente de sus vidas, porque entonces los perdemos a ellos como personas. Me refiero a residencias como el concepto que se tiene hoy en día en el que muchos ancianos están ahí como un paso previo a fallecer, y que les lleva a pensar que "para estar así, me quiero morir". Y eso no puede ocurrir, a una persona que todavía está viva tienes que dotarle de herramientas para que quiera seguir viva y disfrute de cada día que le quede de vida.

Y eso también ocurre con los cuidadores, que no se centren en la esperanza de curación o en la esperanza de que esa persona fallezca, sino que mantengan la esperanza de ser felices cada día, porque van a ocurrir cosas bonitas, y cada cosa bonita que aprendamos a detectar en nuestro día a día nos va a hacer felices, aunque haya otras muchas cosas malas.

Ayudar a morir: cuidados paliativos, despedida y duelo

Rocío, cuidadora de pacientes en situación terminal ofrece una importante reflexión: “del mismo modo que ayudamos a nacer, es nuestra obligación ayudar a morir”. ¿Disponemos en España de unos buenos cuidados paliativos?

Pues mientras que el tema de los cuidadores lo llevamos mal, en el caso de los cuidados paliativos la verdad es que vamos bastante bien, y eso es así porque en este ámbito sí te encuentras con profesionales con vocación. Ahí no puede estar nadie que no esté preparado para acompañar a la muerte; es prácticamente imposible. Y esa vocación que tienen las personas que están en el circuito de los cuidados paliativos las hace ser muy profesionales.

Y no es una persona que simplemente acompañe, sino que cuando llegas a una fase terminal hay muchas situaciones que se tienen que resolver: hablo de situaciones administrativas, de herencias, de cómo vamos a incinerar, enterrar o despedir a este familiar…, pero también hay muchas situaciones de conflictos familiares que es el momento de resolver, y eso hace que esa situación de duelo sea muy importante porque puede hacer que esa persona marche alegre por haber cumplido un objetivo, o que los familiares le puedan despedir sabiendo que cumplió su función.

Cuando tenemos un familiar que está a punto de fallecer o en situación terminal tendemos a intentar retenerle, y lo que hacemos es alargar el proceso de la muerte

Acompañar en todos esos momentos es importantísimo, y las personas que hoy trabajan en cuidados paliativos trabajan muy bien: médicos, enfermeras, auxiliares, y otra parte del equipo que trabajan más en la sombra y que son los que hacen que el duelo sea posible y la despedida sea bonita.

En la cultura occidental no estamos preparados para afrontar la muerte, ¿cómo podemos ayudar a morir a un ser querido? ¿Cómo debe ser la despedida?

Dejándole que se muera. Cuando tenemos un familiar que está a punto de fallecer o en situación terminal tendemos a intentar retenerle; me refiero a emocionalmente. La gente en estos casos tiende a aferrarse y a alargar el proceso de la muerte, pero si permitimos que se marche, le decimos cosas bonitas, que ha cumplido su función, que ha dejado un legado, que seguirá en nuestra memoria, y que queremos que marche feliz, vamos a conseguirlo, y nosotros nos quedaremos más a gusto. Pero la tendencia es siempre la contraria: aferrarle a la vida, agarrarle de la mano y no permitir que se marche.

El proceso de la muerte es una agonía, pero cuando ya sabemos que una persona va a fallecer lo que tenemos que hacer es decirle cosas bonitas: "márchate tranquilo, que has hecho en esta vida todo lo que tenías que hacer". Si no lo podemos verbalizar, puede bastar con pensarlo. Es importante hacerlo, tanto por los que nos quedamos, como por la persona que se está marchando.

El duelo es duro en todos los casos, pero el cuidador, además, se ha dedicado casi en exclusiva al cuidado del enfermo durante mucho tiempo, ¿qué consejos le darías para afrontar esta nueva etapa y recuperar su propia identidad?

Esto suele ser un mazado tremendo, sobre todo cuando ha perdido su identidad; quizá lo importante es conseguir que no haya tenido que perder su identidad, que haya podido mantener su vida y, de haber sido así, que hubiera podido ir recuperando algo antes de este momento. Pero lo importante, independientemente de si esto lo has hecho bien o mal, es que cuando ocurre puedas rememorar todas aquellas cosas bonitas que han ocurrido, y especialmente todo lo malo que va a dejar de ocurrir cuando llegue ese momento.

Tras la muerte de la persona dependiente el cuidador tiene que recuperar su vida, y sobre todo lo que tiene que recuperar es su motivo para vivir

El cuidador tiene que recuperar su vida, y sobre todo lo que tiene que recuperar es su motivo para vivir. Cuando el cuidador ha estado muy aferrado a la persona dependiente, como ocurre en estas relaciones tóxicas, en las que al final la persona cuidadora depende más del cuidado, que al revés, ahora tiene que encontrar otros motivos para vivir. En eso tiene que ayudarle el resto de la familia, pero es un proceso en el que se tiene que plantear qué cosas abandonó, cuáles quiere recuperar, qué cosas no había podido hacer y ahora sí puede. Igual que al principio se hacía una lista para ver todo lo que había que solucionar en la situación de dependencia, ahora se debe hacer para considerar todo aquello que debemos recuperar o que nos apetece hacer.

En el caso de ancianos o de personas con enfermedades degenerativas, o incluso hijos, normalmente el proceso de dependencia es muy largo, con lo cual, desde que empiezas con los cuidados, hasta que llega el momento de despedir a esa persona, han pasado muchos años, y tu situación vital es otra: ya no tienes los años que tenías, y no vas a poder recuperar lo que dejaste de hacer, ni vas a volver a ser la persona que eras; en cualquier caso la situación ha cambiado, por lo que has de plantearte los nuevos objetivos a partir de ese momento.