Día Mundial de la ELA, una atención adecuada duplica la supervivencia

Seguro que si piensas en la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) te viene a la mente el Ice Bucket Challenge y Stephen Hawking; gracias al reto viral que se inició en 2014 y al prestigioso físico teórico esta enfermedad neurológica es hoy un poco más visible, pero no lo suficiente. Al menos en términos de inversión e investigación científica. Y es que, uno de los aspectos más llamativas de la ELA es que todavía no se ha descubierto la causa que la provoca, lo que dificulta la búsqueda de un tratamiento eficaz para luchar contra este incapacitante problema, así como la adopción de medidas que permitan prevenirla. Para dar voz a los afectados y reclamar que se realice más investigación al respecto, cada 21 de junio tiene lugar el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

El número de afectados en España por la ELA es superior a los 3.000, y se prevé que uno de cada 400-800 españoles desarrollará esta enfermedad incurable

Cada año se registran dos nuevos casos de ELA por cada 100.000 habitantes en el mundo, lo que supone un total de unos 147.000 nuevos afectados anualmente. En la actualidad se estima que unas 500.000 personas padecen esta enfermedad incurable, que reduce su esperanza de vida a una media de solo seis años tras el diagnóstico. La ELA, que afecta especialmente a adultos de entre 40 y 70 años, se caracteriza por la degeneración de las neuronas que controlan el movimiento y tiene un avance muy rápido; en poco tiempo los pacientes comienzan a tener problemas para caminar, comer o hablar.

A medida que la enfermedad evoluciona afecta a un mayor número de grupos musculares, y la debilidad muscular inicial progresa hacia una parálisis casi completa e insuficiencia respiratoria. Sin embargo, no afecta a los esfínteres, ni a los músculos oculares, ni a la función sexual, ni a la sensibilidad, y tampoco influye sobre la capacidad intelectual del paciente.

La causa de la ELA, todo un misterio

A día de hoy no se conocen las causas que originan el desarrollo de la esclerosis lateral amiotrófica, aunque el Dr. Gerardo Gutiérrez, coordinador del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha explicado a Webconsultas que entre las opciones que se barajan están posibles problemas genéticos, infecciosos, o autoinmunes, e incluso la exposición a determinados tóxicos ambientales.

Sin embargo, todavía sigue sin conocerse a ciencia cierta qué es lo que origina la enfermedad. Esta dificultad, nos cuenta el Dr. Gutiérrez, proviene de que las enfermedades en el sistema nervioso siguen siendo en gran parte desconocidas. A eso hay que sumarle que en las enfermedades neurodegenerativas los tejidos dañados comienzan a destruirse poco a poco, y que los mecanismos ocurren a nivel molecular, más pequeño incluso que lo que puede observar un microscopio, de ahí que sea tan difícil dar con su causa, pues la medicina no ha avanzado lo suficiente todavía.

Hasta ahora solo se disponía de un tratamiento para la ELA, aunque son muchos los estudios que han descubierto nuevos fármacos para tratar la enfermedad, como es el caso del medicamento Radicava, que ha sido aprobado por la Agencia de Medicamentos y Alimentos de Estados Unidos (FDA). Al no existir una cura, por el momento solo se tratan parcialmente los síntomas de la enfermedad, además de retrasar su evolución.

Deportistas profesionales, militares y fumadores, posibles grupos de riesgo de la ELA

Aunque la esclerosis lateral amiotrófica aparece de manera espontánea –pues solo entre un 5% y un 10% de los casos se asocian a antecedentes familiares–, los expertos sugieren que hay ciertos grupos que presentan una incidencia mayor de la enfermedad, como son los deportistas de élite, los militares y los fumadores. Según el Dr. Gerardo Gutiérrez, se ha pensado en la posibilidad de que el exigente esfuerzo físico al que están sometidos los deportistas y los militares, al llevar al límite el sistema nervioso, y en concreto la parte motora, podría afectar de algún modo al desarrollo de la enfermedad, aunque no hay estudios que lo hayan corroborado.

Esta patología también podría estar causada por los tóxicos ingeridos al fumar y los tóxicos ambientales, especialmente al entrenar al aire libre y estar en contacto con los productos que se utilizan para fumigar el césped, y que constituyen un riesgo añadido. A pesar de todo, asegura el especialista, no se ha podido establecer con seguridad ningún vínculo entre los tres grupos de riesgo y la ELA.

Tres casos nuevos de ELA cada día en España

En España se estima que el número de afectados por la ELA es superior a los 3.000, según datos de la SEN, y se prevé que uno de cada 400-800 españoles desarrollará esta enfermedad incurable, que figura entre las primeras causas de discapacidad y dependencia en nuestro país, donde se registran tres muertes y tres nuevos casos diarios.

Las unidades de atención multidisciplinar de la ELA en España han duplicado la esperanza de vida en los pacientes que atienden

Para hacerle frente, se han movilizado una serie de unidades para tratar a los pacientes con ELA en todo el país. La atención sanitaria ha de ser multidisciplinar, es decir, se realiza gracias a la ayuda de especialistas neurólogos, psicólogos, rehabilitadores, neumólogos, endocrinólogos y logopedas, entre otros.

Esta unión de especialistas ha conseguido duplicar la esperanza de vida de los afectados, que ha llegado a los 15 y 20 años, según nos ha contado el Dr. Gerardo Gutiérrez. Uno de los problemas que deberían solucionarse, dice el experto, es la escasez de estas unidades de ayuda a pacientes, pues no todos los hospitales disponen de ellas, y su labor es de gran ayuda para el colectivo afectado. Algo que, con la conmemoración de este día mundial esperemos tenga un mayor eco entre las autoridades y la población.