Tres nuevos casos de ELA se diagnostican cada día en España

La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que cada día se detectan en España tres nuevos casos de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), lo que la convierte en la tercera enfermedad neurodegenerativa (tras la demencia y el párkinson) con mayor incidencia en nuestro país. Sin embargo, actualmente solo padecen la enfermedad alrededor de 3.000 personas en España debido a su elevada mortalidad, ya que la mitad de los pacientes fallece antes de tres años tras el diagnóstico de ELA.

Como cada 21 de junio este domingo tiene lugar el Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una grave enfermedad que puede manifestarse en cualquier momento de la vida –como es el caso del exfutbolista y entrenador Juan Carlos Unzué, de 53 años, que esta semana anunciaba que padece ELA–, aunque lo habitual es que su edad media de aparición sea entre los 60 y los 69 años. Las causas exactas de la ELA se desconocen, aunque suele aparecer de forma esporádica y se sabe que solo un 5-10% de los casos son familiares o hereditarios.

La ELA es una enfermedad muy discapacitante

La mayoría de los pacientes comienzan a tener problemas en los músculos que controlan el habla, la deglución y la masticación, o en los de las extremidades, mientras que un pequeño porcentaje de los afectados sufre un inicio generalizado o respiratorio. En más de un 50% de los casos los pacientes presentan rasgos de disfunción ejecutiva o problemas neuropsicológicos y en un 5-10% de los casos aparece una demencia asociada, generalmente del tipo fronto-temporal, que puede preceder al inicio de la ELA, o manifestarse simultáneamente o posteriormente.

La ELA provoca discapacidad en poco tiempo, y el 95% de los pacientes fallece al cabo de 10 años de evolución de la enfermedad

La Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de Enfermedades Neuromusculares de la Sociedad Española de Neurología, ha explicado que “la enfermedad se suele manifestar con debilidad muscular, torpeza, disminución de la masa muscular o calambres. También puede afectar al habla o a la deglución o producir síntomas respiratorios en su debut clínico”. Según la experta el pronóstico de la ELA suele ser malo porque el 95% de los pacientes fallece al cabo de 10 años de evolución de la enfermedad, y además provoca una gran discapacidad a los afectados, que en muy poco tiempo pueden ser totalmente dependientes para realizar las actividades cotidianas.

Respecto a los factores de riesgo que se han asociado con el desarrollo de esta neurodegeneración la edad avanzada y el sexo masculino son los únicos que se han establecido claramente, aunque algunos estudios sugieren que determinadas infecciones, la exposición al tabaco o a materiales pesados o pesticidas, así como la práctica de actividades físicas intensas de forma continuada podrían aumentar las probabilidades de sufrir esta enfermedad.

Retrasos en el diagnóstico de la ELA

La Dra. Muelas incide en que esta enfermedad es muy grave y aún carece de tratamientos curativos, pero también afirma que existen terapias que frenan su progresión y que junto a un abordaje multidisciplinar de los síntomas que presenta el paciente en la evolución clínica de la patología se consigue mejorar tanto la supervivencia como la calidad de vida de los afectados.

Un diagnóstico precoz permitiría controlar la sintomatología de la ELA y prevenir complicaciones graves o letales

Un problema a resolver para combatir la ELA con más eficacia es reducir el tiempo que se tarda en obtener un diagnóstico de la enfermedad, que actualmente en España –según los expertos de la SEN– es de unos 12 meses, mientras que hasta un 66% de los pacientes reciben diagnósticos alternativos previos. Un diagnóstico precoz permitiría tratar a estos pacientes cuanto antes para controlar la sintomatología y prevenir las complicaciones graves o letales, estableciendo también medidas de soporte ventilatorio o nutritivo y fisioterapia.

La creación de Unidades especializadas ha mejorado el proceso diagnóstico de la ELA, así como la atención a los enfermos, gracias a la coordinación de distintos especialistas en el seguimiento y la atención continuada de la enfermedad, junto a la prevención de las posibles complicaciones a largo plazo. Este abordaje integrado y multidisciplinar, afirma la Dra. Muelas, aumenta la supervivencia y la calidad de vida de los afectados.

La Dra. Nuria Muelas concluye que se trata de “una enfermedad que conlleva una gran carga socio-sanitaria, que necesita que se dediquen esfuerzos de investigación y que se realicen inversiones para la búsqueda de tratamientos que consigan mejorar el pronóstico de los pacientes que la padecen”, y añade que confían en que el Día Internacional de la ELA ayude a concienciar sobre esta enfermedad.

Fuente: Sociedad Española de Neurología (SEN)