Día Mundial del Párkinson, empeñados en buscar una cura

A pesar de que la enfermedad de Parkinson se ha posicionado como la segunda patología neurodegenerativa más común en el mundo, con aproximadamente unos 6,3 millones de personas afectadas según la Sociedad Española de Neurología (SEN), son pocos los estudios y avances que se llevan a cabo sobre la materia. Para que se realicen más investigaciones sobre esta enfermedad se ha puesto en marcha una campaña que coincide con el Día Mundial del Párkinson, que tiene lugar cada 11 de abril, y que este año tiene como lema ‘Empeñados por el párkinson’.

Entre un 40% y un 70% de los ensayos clínicos sobre el párkinson se paralizan o retrasan por falta de pacientes, y el 98% de los investigadores tienen problemas para acceder a los recursos necesarios para estudiar la enfermedad

200 años del descubrimiento del párkinson y aún sin cura

Este año se celebra el segundo centenario de la publicación de An essay on the shaking palsy, el estudio que llevo a cabo el doctor James Parkinson, y en el que se describe por primera vez la parálisis agitante, enfermedad que luego fue bautizada con el apellido de su descubridor. Después de 200 años de investigación aún no existe cura para esta patología degenerativa crónica que empeora la calidad de vida de los afectados y limita su autonomía. Tan solo tratamiento enfocados a atenuar los síntomas, que no afectan por igual a todos los pacientes, lo que obliga a personalizar dichos tratamientos.

Ante esta falta de avances la Federación Española de Párkinson quiere que se invierta más en los estudios sobre esta enfermedad, ya que según sus datos el 98% de los profesionales tienen inconvenientes para acceder a los recursos destinados a la investigación. También denuncian que entre un 40% y un 70% de los ensayos clínicos para desarrollar nuevos tratamientos se paralizan o retrasan por falta de pacientes.

El párkinson, una enfermedad rodeada de mitos

Otro punto negro es el desconocimiento de la sociedad sobre este problema. Como nos cuenta Alicia Campos, directora de la Federación Española de Párkinson: “existe una idea equivocada sobre la enfermedad, siempre se tiende a creer que las personas con párkinson son personas mayores que tiemblan. Sin embargo, alrededor de un 5% de los afectados reciben el diagnóstico antes de los 40 años, y un 30% no llega a desarrollar temblor”.

Pero no solo los temblores y la rigidez son los síntomas del párkinson, sino que también se dan otras manifestaciones como dolor, fatiga, somnolencia, depresión, psicosis, o conductas impulsivas. Por ello, los pacientes tardan de media entre uno y tres años en ser diagnosticados, según datos de la SEN. A eso hay que añadir que hasta un 25% de las personas diagnosticadas tienen en realidad otra enfermedad.

El párkinson se desarrolla como consecuencia de la muerte de las neuronas encargadas de producir la dopamina, un transmisor vital para la función motora. Es por eso que los tratamientos con fármacos están orientados a administrar sustancias que activan los receptores de ese neurotrasmisor.

La cirugía, una esperanza para las personas con párkinson

Uno de los grandes inconvenientes de esta enfermedad es que en parte de los pacientes el tratamiento deja de ser efectivo después de unos años, o la dosis tiene que ser muy alta para conseguir el mismo efecto. Por ello se están buscando alternativas y en estos casos se recomienda recurrir a la cirugía, según Rafael García de Sola, neurocirujano del Instituto de Neurociencias Avanzadas Madrid (INEAMAD).

Esta cirugía, denominada Estimulación Cerebral Profunda, se realiza implantando un electrodo en uno de los núcleos profundos del cerebro que están relacionados con la aparición del alzhéimer. Este electrodo a su vez se conecta a un estimulador parecido a un marcapasos, que lo mantiene activo de forma continua, dependiendo de las necesidades del paciente.

De esta manera se disminuye o suprime los temblores o la rigidez en un 80% de los casos, lo que mejora notablemente la calidad de vida del paciente. Además, esta intervención tiene un riesgo quirúrgico muy bajo, con casi nula mortalidad, y permite disminuir los fármacos que se usan en el tratamiento.

El párkinson en España

Otra de las grandes dificultades con las que se encuentran los investigadores es que a día de hoy no existe unanimidad en el censo de personas con esta enfermedad, ni a nivel nacional, ni internacional. Alicia Campos afirma que las cifras de los estudios nacionales que se han realizado son exageradamente dispares, ya que varían entre 80.000 y 390.000 afectados.

Según la directora de la Federación Española de Párkinson, el problema se encuentra en las diferentes metodologías que se emplean en cada investigación, y en la falta de un estudio epidemiológico a nivel nacional que aglutine todos los datos. Los expertos aseguran que si se supiesen las cifras de las personas afectadas se podrían planificar mejor los recursos y hacer frente a la enfermedad de manera más eficaz.

Para buscar soluciones a estas problemáticas la Federación Española de Párkinson ha puesto en marcha ‘Empeñados por el párkinson’, una iniciativa que pretende llamar la atención de toda la sociedad, desde investigadores, hasta cualquier ciudadano para captar todos los recursos posibles que permitan avanzar en la lucha contra esta enfermedad neurodegenerativa. La Federación también solicita que se cree lo que han denominado ‘Centro de Referencia en la Investigación del Párkinson y Parkinsonismos’, un grupo que se encargaría de fomentar la investigación, garantizar la adjudicación de recursos públicos, y concienciar a la sociedad.

Cada año se diagnostican 10.000 nuevos casos de párkinson en España, según la SEN, de los cuales aproximadamente 1.500 corresponden a pacientes con menos de 45 años. Esto corrobora que esta enfermedad no solo afecta a personas de la tercera edad, sino que también es un trastorno que se puede padecer en la infancia o en la adolescencia.

Todos podemos ayudar en la investigación contra el párkinson con un pequeño gesto, haciéndonos donantes de tejidos cerebrales y otras muestras de interés neurológico. Estas muestras donadas se extraen antes de las 12 horas posteriores al fallecimiento y pueden ser de gran ayuda. En 2016 el Banco de Tejidos de la Fundación CIEN solo recibió 87 donaciones, de las cuales únicamente cuatro tenían un diagnóstico positivo en párkinson.