Día de las Personas con Discapacidad: 1.300 millones sufren este problema

Alrededor de 1.300 millones de personas (el 16% de la población mundial) padecen alguna discapacidad importante, según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Con motivo del Día Internacional de las Personas con Discapacidad los expertos de la Sociedad Española de Reumatología (SER) han recordado que las enfermedades reumáticas constituyen la principal causa de discapacidad física en las sociedades occidentales y la segunda causa más frecuente de absentismo laboral, ya que son responsables del 24% de las incapacidades temporales y del 50% de las incapacidades permanentes, según indican en una nota de prensa.

“Estos datos son muy llamativos, ya que suponen pérdidas de millones de días de trabajo en España y provocan un alto coste en los países desarrollados, incluyendo gastos directos e indirectos”, afirma el Dr. Marcos Paulino, presidente de la SER, que destaca que “en nuestro país existen 11 millones de personas con enfermedades reumáticas, siendo la principal causa de jubilación por enfermedad, lo que supone un gran coste sociosanitario. Además del coste emocional y personal para los pacientes que las sufren”.

Visibilizar las enfermedades reumáticas

En 1992 la Asamblea General de las Naciones Unidas estableció el Día Internacional de las Personas con Discapacidad, con el objetivo de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad y sensibilizar sobre su realidad en los ámbitos político, social, económico y cultural. En este contexto, la SER ha reafirmado su compromiso con la visibilización de las enfermedades reumáticas, y en especial con aquellas de tipo autoinmune sistémico (ERAS) y autoinflamatorias, que representan una importante causa de discapacidad en España.

Durante la jornada ‘ReumaTalks’, la SER, en colaboración con 10 asociaciones de pacientes, presentó un documento de consenso que destaca la necesidad de avanzar en el diagnóstico y tratamiento de estas enfermedades y dedicar una mayor atención a las necesidades laborales y educativas de los afectados.

Las enfermedades inflamatorias autoinmunes y autoinflamatorias son complejas y poco conocidas y además están infradiagnosticadas. Cuca Paulo, presidenta de la Asociación Española de Fiebre Mediterránea Familiar y Síndromes Autoinflamatorios (STOP FMF), insiste en la necesidad de visibilizar estas enfermedades y la discapacidad invisible que producen y hace hincapié en que “la falta de reconocimiento, la invisibilidad y la incomprensión son los principales problemas con los que se enfrentan las personas con discapacidad orgánica, como consecuencia de ser alteraciones que se originan en el interior del cuerpo humano y pasan desapercibidas para la mayoría de la población”.

Por este motivo, –prosigue– “las personas con enfermedades inflamatorias autoinmunes y autoinflamatorias tienen problemas a la hora de buscar un puesto de trabajo y mantenerlo. Además, es complicado conseguir empatía por parte de las empresas, responsables de recursos humanos y compañeros de trabajo al tener estos pacientes un aspecto saludable a pesar de sus problemas de salud. En pocas ocasiones se concede una adaptación al puesto de trabajo para las personas con estas patologías, lo que complica mantener el puesto de trabajo y aumenta las posibilidades de precipitar incapacidades laborales. Debería haber una mayor información y contacto de las empresas con las entidades de pacientes”.

“La falta de reconocimiento, la invisibilidad y la incomprensión son los principales problemas con los que se enfrentan las personas con discapacidad orgánica”

El documento de consenso subraya la necesidad de capacitar a los profesionales encargados de evaluar los informes de discapacidad sobre las ERAS, dada su complejidad. En palabras del Dr. Paulino, que también es jefe del Servicio de Reumatología del Hospital General Universitario de Ciudad Real, “la SER está dispuesta a colaborar con las Administraciones Públicas para desarrollar materiales formativos en este ámbito”.

El manifiesto propone establecer unos criterios uniformes para asignar grados de discapacidad y reducir las desigualdades entre comunidades autónomas. También se plantea flexibilizar los requisitos para acceder a una pensión mínima y elaborar materiales que permitan a las empresas comprender y adaptar los puestos de trabajo para personas afectadas por estas enfermedades.

Las enfermedades inflamatorias también afectan a los niños

Los especialistas también han insistido en que persiste la idea errónea de que las enfermedades inflamatorias solo afecta a adultos, cuando también las sufren los niños. Por ello, desde STOP FMF se propone “una intervención psicosocial del entorno del menor, familiar, escolar y social, con el objetivo de conseguir el aprendizaje a convivir con la enfermedad y el autocuidado, en la medida de lo posible, como en pacientes adultos; además de facilitar la convivencia y aprendizaje en los centros educativos y prevenir el abandono formativo prematuro, ya que una escasa formación complica más, si cabe, el acceso a un puesto de trabajo”.

Por todo ello, concluyen que este día supone una gran oportunidad para sensibilizar a todos los actores sociales sobre la importancia de abordar estas enfermedades de manera integral, promoviendo una sociedad más inclusiva y solidaria.

Fuente: Sociedad Española de Reumatología (SER)