Afectados por 'piel de mariposa' piden ayuda para el tratamiento

Los pacientes afectados por epidermolisis ampollosa –conocida como ‘piel de mariposa’– necesitan seguir un tratamiento que consiste en aplicar apósitos y vendajes antisépticos sobre las lesiones que la enfermedad produce en la piel.

Esto resulta muy caro, porque es preciso hacer las curas con mucha frecuencia –cada dos o tres horas–, por lo que desde la Asociación Piel de Mariposa (DEBRA) demandan que estos productos se distribuyan gratuitamente, ya que muchos afectados no pueden hacer frente a los gastos que ocasiona su tratamiento.

Se calcula que en España hay unas 1.000 personas afectadas por ‘piel de mariposa’, que se caracteriza por la aparición de heridas y ampollas en la piel

Nieves Moreno, presidenta de DEBRA, ha aprovechado la celebración del Encuentro Nacional de Afectados de Piel de Mariposa, para solicitar que se extienda el ‘derecho’ de todos los enfermos de epidermólosis ampollosa a recibir de forma gratuita los apósitos y vendas que necesitan para su cuidado, ya que se da el caso de que incluso dentro de la misma comunidad, en algunos pueblos los enfermos no tienen que pagar por ellos, mientras que en otros sí deben sufragarlos los propios pacientes o sus familias.

Se calcula que en España hay unas 1.000 personas afectadas por esta enfermedad, que en la actualidad no tiene cura, y se caracteriza por la aparición de heridas y ampollas en la piel de los pacientes. Hay diversos tipos de ‘piel de mariposa’ y en el caso de la más grave –la distrófica recesiva–, los enfermos presentan ampollas desde que nacen, su piel es extremadamente frágil, y llegan a perder la movilidad de las articulaciones.

Las heridas que sufren los pacientes, y que también pueden desarrollarse en la boca y en el esófago, les producen mucho dolor y aumentan el riesgo de que sufran infecciones, además de implicar un gran impacto psicológico y aislar al paciente socialmente.

Aunque por desgracia la enfermedad progresa con el tiempo, muchos pacientes terminan en una silla de ruedas, y su esperanza de vida no suele superar los 30 o 40 años de edad, los expertos afirman que se están produciendo avances en el diagnóstico genético y molecular de esta enfermedad, que contribuirán al desarrollo de posibles nuevos tratamientos basados en terapia génica.