Dra. María Teresa Álvarez Román

Actualmente la hemofilia afecta aproximadamente a uno de cada cinco mil varones. Es una patología hereditaria e incurable, y los pacientes necesitan una medicación específica que, por sus características y condiciones de conservación, hacía que les resultase muy complicado viajar. Por suerte, los tratamientos han avanzado mucho, y además de ser más eficaces, se pueden transportar cómodamente. Esto, unido a la mejoría de la calidad de vida de los pacientes, ha facilitado sus desplazamientos. Ahora, no solo viajan por trabajo o necesidad, sino que también lo hacen por placer. Hablamos con la Dra. María Teresa Álvarez Román, médico adjunto de la Sección de Trombosis y Hemostasia del Hospital La Paz de Madrid, autora de la ‘Guía de preguntas y respuestas para el viajero con hemofilia’, que tiene como objetivo responder a las dudas que se plantean los pacientes hemofílicos a la hora de hacer las maletas, y cuenta con el aval de la Sociedad Española de Hematología.

Se acaba de presentar la ‘Guía de preguntas y respuestas para el viajero con hemofilia’ dirigida a los pacientes con hemofilia, ¿podría resultar de ayuda también para los médicos que atienden a estos pacientes?

Esta guía está pensada fundamentalmente para ayudar a las personas con hemofilia que van a viajar, aunque también puede resultar de gran utilidad para los hematólogos que trabajamos en los Centros de Tratamiento de Hemofilia, así como a los médicos que desarrollan su labor en los Centros de Vacunación Internacional (CVI), especializados en medicina del viajero. Cada vez es más frecuente que nuestros pacientes nos planteen preguntas a las que no estamos habituados, como son aquellas relacionadas con consejos sanitarios a la hora de viajar. Por otro lado, a los médicos de los Centros de Vacunación Internacional también les surgen dudas a la hora de recomendarles determinadas vacunas o determinada profilaxis antipalúdica, dadas sus especiales características. Creo que los consejos sanitarios a los viajeros deben darlos los médicos que trabajan en los CVI, eso sí, consensuando algunas de las recomendaciones con los hematólogos de los Centros de Tratamiento de la Hemofilia. Por este motivo, insisto tanto en la necesidad de que nuestros pacientes visiten uno de esos Centro de Vacunación Internacional con el tiempo suficiente, como paso fundamental en la preparación de su viaje. Yo creo que estos serían los colectivos a los que va más dirigida la guía.

¿Es habitual que los pacientes hemofílicos consulten a su especialista antes de iniciar un viaje?

Sí, porque es un paciente que nosotros conocemos desde que nace, y la relación médico-paciente es estrecha. Ellos siempre vienen con ese tipo de preguntas y por eso surgió la idea de hacer la guía. Antes el paciente hemofílico tenía una peor calidad de vida, los tratamientos de la hemofilia eran más complicados, no eran estables a temperatura ambiente…, era más difícil para ellos viajar y, claro, estas preguntas no les surgían porque no viajaban. Ahora, por motivos de trabajo o por turismo, viajan mucho, y es cuando han empezado a hacernos estas preguntas.

¿Es imprescindible que estos pacientes lleven documentos, como un historial médico, o un informe donde se detalle la medicación que necesitan siempre que viajan al extranjero?

Sí, es imprescindible. En primer lugar, un informe médico, por si tienen que acudir a algún centro de tratamiento en el país de destino. Y, en segundo lugar, dos cartas, dirigidas a las autoridades aduaneras y aeroportuarias, en las que se justifique la necesidad de llevar siempre consigo el tratamiento que necesitan, el factor. Este tratamiento es de administración intravenosa por lo que, además del propio factor, deben llevar cierto material para reconstituirlo como agua destilada, reconstituyente, etcétera. Todo este material no lo deben facturar, sino que tienen que llevarlo en cabina. Al tratarse de volúmenes de líquidos que superan los permitidos, pueden tener problemas a la hora de pasar los controles, donde pueden exigirles documentación que pruebe su autenticidad.

Los pacientes hemofílicos tienen muchos problemas a la hora de pasar los controles aeroportuarios, porque les exigen toda la documentación para poder llevar el factor consigo, al tratarse de medicación líquida que supera los volúmenes permitidos en cabina

Supongo que además se encuentran con el problema de la medicación, que si tuvieran que adquirirla en el país de destino necesitarían un informe…

Sí, claro, además, la medicación es muy cara, con lo que podrían no tener acceso a ella en el país de destino. Además, algunos pacientes están tratados con derivados plasmáticos, que son hemoderivados, lo cual puede tener connotaciones legales muy diferentes dependiendo de la legislación de cada país.

Por lo general estos pacientes se auto-administran la medicación en la mayoría de los casos pero, al tratarse de una inyección intravenosa, necesitan mucho entrenamiento. Eso también está legislado, por lo que también necesitan llevar documentación que lo acredite.

La calidad de vida de nuestros pacientes ha mejorado mucho, por lo que no hay inconveniente en que viajen. De hecho viajan y aceptan trabajos que les obligan a viajar, aunque tienen que llevar muchas cosas y cumplir muchos requisitos para poder hacerlo.

En algunos países existen zonas con enfermedades endémicas que requieren que los viajeros hayan sido previamente vacunados para evitar contraerlas. Dadas las especiales características de estos pacientes, ¿se recomienda que no las visiten?

En principio no. Estos pacientes se deben vacunar como el resto de la población, aunque la vía de administración de las vacunas tiene que ser diferente. No se les pueden administrar vacunas intramusculares por el riesgo de sangrado que ello supone, debiendo por tanto administrarse todas ellas por vía subcutánea. En la guía se hace referencia a esto. Por otro lado, en caso de que deban hacer quimioprofilaxis contra la malaria, se deben tener en cuenta las interacciones que pueden tener estos fármacos sobre la coagulación, con el fin de que no se favorezca el sangrado.

En este sentido, se hace mucho hincapié en que una vez que hayan visitado el Centro de Vacunación Internacional y hayan recibido los consejos más apropiados para su viaje, acudan al Centro de Tratamiento de Hemofilia, donde, conjuntamente con el hematólogo, se valorará la información recibida y se decidirá qué quimioprofilaxis es la más adecuada, o qué pauta de administración de las vacunas recomendadas debe seguir. Lo ideal sería consensuar con los médicos de los Centros de Vacunación Internacional todos los apectos relacionados con el viaje en estos pacientes, por lo que me gustaría establecer los oportunos contactos con ellos para tratar conjuntamente estos temas.

Se deben vacunar de todo, pero siempre teniendo en cuenta que la vía de administración debe ser subcutánea. Además, ciertos fármacos recomendados para la prevención de la malaria pueden tener interacciones con la coagulación, que pudieran favorecer el sangrado

Por otro lado, hay pacientes hemofílicos que están infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana (VIH), que deben informarse de los condicionantes que pueden tener a la hora de recibir una vacuna u otra. En la guía se tratan igualmente estos aspectos, recomendando a estos pacientes que visiten también al médico responsable de su tratamiento antirretroviral.

En el caso de que el país que vaya a visitar el paciente hemofílico no disponga de un Centro Especializado en el Tratamiento de la Hemofilia (CTH), ¿debe tomar alguna precaución adicional, como contratar un seguro sanitario que le facilite el tratamiento de su enfermedad o el traslado a un centro donde puedan atenderle en caso necesario?

El seguro sanitario se recomienda en todos los casos porque se trata de un paciente con una enfermedad grave y cuyo tratamiento es carísimo. Si tiene un accidente de tráfico, o cualquier problema importante, no va a ser suficiente con la cantidad de factor que lleve y necesitará asistencia sanitaria. Además, hay mucha diferencia entre los países en cuanto a los tratamientos disponibles, que serán más o menos avanzados, dependiendo de las condiciones socio-económicas del país. A veces es difícil consequir un buen seguro de viaje porque no todas las compañías tienen pólizas que cubran la asistencia sanitaria a pacientes hemofílicos.

Si viajan por la Unión Europea, pueden llevar la Tarjeta Sanitaria Europea, aunque es preciso que se informen de lo que cubre en cada país.

En los viajes, el seguro sanitario se recomienda en todos los casos porque el hemofílico es un paciente con una enfermedad grave y cuyo tratamiento es carísimo

Para un hemofílico, sufrir un accidente con lesiones es más peligroso que para el resto de la población, ¿deben tomar otras medidas o llevar otros productos que puedan contribuir a su seguridad en estos casos?

Sí, aunque lo más importante es que lleven el factor consigo. En la guía también indicamos que es conveniente llevar un botiquín básico adaptado a sus necesidades, en el que se podrían también incluir fármacos como el ácido tranexámico, un antifibrinolítico que en algún caso de hemorragia de poca cuantía puede parar el sangrado.

¿Se han producido avances significativos en el tratamiento de la hemofilia en los últimos años que faciliten a los pacientes la fiesta parda y la posibilidad de viajar sin peligro?

Sí, de hecho ya disponemos de tratamientos seguros y muy eficaces para los sangrados. Además los niños están en regímenes de profilaxis, lo cual ha mejorado mucho su correcto desarrollo articular. Antes se producían frecuentes sangrados en las articulaciones que llevaban a estos pacientes a sufrir diferentes grados de discapacidad. Ahora, gracias a la eficacia de los nuevos tratamientos y a que los niños están en profilaxis y su desarrollo articular es prácticamente normal, la calidad de vida de los pacientes con hemofilia ha mejorado muchísimo.

¿Cómo pueden acceder a los contenidos de la guía las personas interesadas?

La guía está colgada en la página web de la Sociedad Española de Trombosis y Hemostasia, y también estará en la página de la Asociación de Hemofilia de Madrid.

Además, tenemos especial interés en hacérsela llegar a los profesionales de los Centros de Vacunación Internacional para que puedan consultarla cuando lo necesiten.