Consejos para vivir con miastenia gravis

Por lo general, esta enfermedad tiende a estabilizarse, y con un seguimiento y tratamiento adecuados, la esperanza de vida de los afectados puede ser similar a la de la población sana. A continuación, te ofrecemos algunos consejos para mejorar tu calidad de vida y aprender a vivir con miastenia gravis.

Planifica las actividades

Prioriza, elige lo más importante de lo que quieres hacer en el día. Aprende a escuchar tu cuerpo para saber cuándo “apretar el acelerador y cuándo soltarlo”), y cuándo has hecho demasiado esfuerzo y aprende a recuperarte. Planifica el día, conoce tus límites, fracciona las actividades y evita sobrecargarte.

Conserva la energía

Programa y alterna periodos de descanso. Delega tareas en familiares. Evita el insomnio, necesitas dormir bien (adopta hábitos saludables que mejoran el sueño). Disminuye el estrés con técnicas de relajación y respiración. Procura estar físicamente activo (ejercicio aeróbico), y evita el sobrepeso.

Conoce/controla los factores de riesgo que pueden descompensar la miastenia gravis

Medicamentos (antibióticos, relajantes, anestésicos, antiepilépticos, antipsicóticos, betabloqueantes...). Estrés emocional. Ejercicio excesivo. Calor, humedad y el frío extremo. Infecciones. Cirugía. Alteración del sueño. Menstruación, embarazo y menopausia. Alcohol excesivo. Picadura de insectos. Luminosidad excesiva. Ciertos alimentos y bebidas (setas, pistachos, coles de Bruselas, tónica, bitter, vinos quinados).

El día a día con miastenia

Cambia el “cómo” y el “cuando” hacer las tareas. Siéntate mientras las realizas. Usa herramientas cómodas de manejar. Evita accidentes domésticos, porque tienes mayor riesgo de lesiones que la población sana. Usa calzado cómodo. Utiliza parches para corregir la visión doble (leer, ver la televisión). Lleva una pulsera o chapa de alerta médica indicando que padeces miastenia.

Alimentación para la miastenia

Equilibrada, con alimentos fáciles de masticar y de tragar. Come poco y a menudo, te fatigarás menos. Pero si comes poca cantidad, asegúrate de que los alimentos sean nutritivos. Bebe con frecuencia mientras comes, tragarás mejor. Si tomas corticoides, toma alimentos con pocas calorías y poca sal. Controla la diarrea causada por los anticolinesterásicos.

Ejercicio con miastenia gravis

Recomendable. Mejora la fuerza muscular, el ánimo, el sueño, el estrés, la función cardiaca y la osteoporosis. Hazlo siempre dentro de tus límites, sin excesos. Practica el ejercicio aeróbico suave (bicicleta, nadar, caminar). Evita el ejercicio vigoroso y repetitivo de los músculos. No lo practiques en ambientes calurosos.

Situaciones de emergencia

Una crisis respiratoria puede resultar fatal para un paciente con miastenia gravis, y también corren un mayor riesgo de atragantarse. Se consideran situaciones de emergencia en las que te explicamos cómo actuar:

• Crisis miasténica: urgencia vital. Agravación brusca de la musculatura respiratoria que provoca dificultad para respirar. Suele avisar previamente con problemas para tragar, toser, hablar. Mantén la vía aérea abierta. Extrae de la boca secreciones. Ayuda al paciente a respirar elevando y descendiendo los brazos. Coloca al paciente sentado y con los brazos apoyados (ayuda a respirar). Procura un ambiente tranquilo hasta que llegue la ambulancia.
• Atragantamiento: Obstrucción de la vía aérea por un cuerpo extraño. Maniobra de Heimlich. Abraza al paciente por detrás, coloca el puño derecho en su estómago (entre el ombligo y el esternón) y agarra el puño con la mano izquierda, presiona bruscamente con fuerza y hacia arriba. Si está inconsciente o es muy obeso, en el suelo, coloca una mano con el puño cerrado por encima del ombligo, la otra mano apoyada sobre la primera, y presione fuerte y bruscamente hacia arriba, empujando con tu peso.

Actitud ante la miastenia gravis

El paciente con miastenia gravis debe asumir que ya nada será como antes; replantéate tu vida y adáptate a la nueva etapa que te va a tocar vivir. Y, para ello, hay que conocer la enfermedad, asimilarla y familiarizarse con ella.

Prepárate para "ir cambiando permanentemente". Reinventa tu vida, adáptala a la miastenia y encuentra tu espacio, con metas realistas y a corto plazo. Prepárate para las recaídas, son agotadoras y provocan fuertes cambios anímicos.

Ten actitud positiva, enfréntate a la MG como un reto, busca soluciones y no estés siempre lamentándote. Toma el control de tu vida, de los factores de riesgo, toma decisiones que mejoren tu calidad de vida y muestra tus necesidades. Mantente motivado. Confía en ti mismo y en tus posibilidades. Confía en otros y permítete pedir ayuda.

Contacta con AMES (Asociación Miastenia España), estamos ahí para ayudarte. Existen “programas de afrontamiento” para disminuir las consecuencias psicológicas, que incluyen terapia de grupo, talleres de relajación, jornadas de convivencia, etcétera.

El familiar debe darle tiempo al paciente para que lamente lo que ha perdido. Estar ahí para escucharle y entender su sentimiento, pero sin compadecerle. Prepararse para sus cambios y altibajos impredecibles. Es importante que tengas en cuenta que los síntomas no siempre son perceptibles. No debes minimizar sus quejas, porque necesita expresar su desesperación. Aprende todo lo que puedas sobre la MG y no tengas miedo a hablar de la enfermedad con él. Aprende a reconocer cuándo necesita una ayuda más allá de la que le puedes ofrecer, y anímale a buscar apoyo profesional si lo consideras necesario.

Convivir con un enfermo de miastenia gravis no es fácil. No le pidas que mantenga el ánimo cuando hay poca energía ni que se esfuerce porque puede estar al límite. Ten paciencia, no le obligues a librar una batalla también con su entorno. Presta ayuda en sus actividades limitadas y anímale a realizar las que le permita su sintomatología. Recuerda que el paciente que sufre miastenia lo único que desea es poder participar de la vida con la máxima normalidad.