Tratamiento y pronóstico del síndrome de Down

No existe tratamiento para el síndrome de Down en sí mismo porque se debe a una alteración genética que no es posible corregir. Sin embargo, una atención temprana con programas de integración y de educación especial dirigidos al desarrollo de las capacidades intelectuales resulta muy beneficiosa para estos niños.

La supervivencia de los pacientes con síndrome de Down depende de la gravedad de las malformaciones viscerales: estas malformaciones determinan el fallecimiento de muchos de ellos en los primeros años de vida, de modo que los pacientes mayores de cinco años tienen ya expectativas de vida razonablemente largas (entre 50 y 60 años).

En cualquier caso, hay una serie de enfermedades asociadas al síndrome de Down que es preciso diagnosticar y tratar cuanto antes, como:

• Problemas oculares (errores de refracción, queratocono, cataratas) y otorrinolaringológicos.
• Patologías cardíacas.
• Síndrome de apnea obstructiva del sueño.
• Alteraciones tiroideas.
• Enfermedad celíaca.
• Osteoporosis.

Otros de los peligros secundarios que amenazan a los niños mayores y a los adultos son el fácil desarrollo de leucemias (el riesgo está aumentado 20 veces respecto a lo normal) y el desarrollo de una enfermedad de Alzheimer muy precoz.

Consejos a padres de niños con síndrome de Down

El síndrome de Down es la alteración genética más frecuente y aproximadamente uno de cada 600 bebés nacidos vivos la presenta. El pediatra aconsejará las revisiones de salud necesarias para comprobar si el pequeño padece algún problema de salud relacionado con este trastorno. Además, estos consejos, recogidos en una guía elaborada por la Feceración Española de Síndrome de Down, el Ministerio de Sanidad y la Fundación ONCE os ayudarán en la crianza del niño:

• Informaos sobre las características del síndrome y sobre los recursos y servicios disponibles en vuestro lugar de residencia, y compartid experiencias con otros padres y madres que tengan hijos con Down.
• Estimular al bebé porque esto es clave para el desarrollo de su cerebro. La estimulación por parte de los padres debe completarse con un programa de atención temprana porque la educación y formación desde la infancia le permitirán tomar decisiones y afrontar sus responsabilidades como adulto.
• Demostrarle vuestro amor e integrarlo en la familia como un miembro más, pero asumiendo que también tiene obligaciones que cumplir.
• Enseñarle a ser autónomo e independiente, evitando hacer las cosas por él o ella.
• Facilitar que se relaciones con otros niños y niñas que no tengan el síndrome. Relacionarse con los demás y participar en juegos compartidos es muy importante para su desarrollo emocional.

Terapias para mejorar el desarrollo de los niños con síndrome de Down

Las terapias e intervenciones destinadas a mejorar el desarrollo de los niños con síndrome de Down dependen de sus características y necesidades tanto físicas, como intelectuales, así como de sus limitaciones. En cualquier caso, una intervención temprana siempre es beneficiosa para ellos, y puede continuar durante la edad adulta para favorecer su independencia. Entre las terapias más adecuadas para ellos destacan:

• Logopedia. Estos niños suelen aprender a hablar más tarde, y un logopeda puede ayudarles a mejorar su capacidad de comunicación y a utilizar el lenguaje de forma más efectiva. Los adultos con Down también se pueden beneficiar de este tipo de terapias.
• Fisioterapia. Realizar ejercicios y actividades guiados por un fisioterapeuta facilita el desarrollo de las habilidades motrices, incrementa la fuerza muscular y mejora el equilibrio y la postura, previniendo la aparición de problemas a largo plazo.
• Terapia ocupacional. Con ella aprenderán habilidades necesarias para su cuidado personal como comer, o lavarse y vestirse, pero también puede servir para identificar los trabajos o profesiones que se adapten más a sus capacidades.
• Terapia conductual. Los niños con síndorme de Down pueden experimentar mucha frustración por sus dificultades para comunicarse y pueden tener comportamientos compulsivos o presentar TDAH u otros problemas mentales. Con esta terapia se pueden detectar las causas de su conducta y encontrar estrategias que la eviten, enseñándoles a manejar sus emociones y a afrontar distintas situaciones.